Um presente pra lá de incrível pra você

Hoje (21 de março de 2019), que é o dia internacional da síndrome de Down, a Lulu (Luisa Vasconcelos Moreira), sua família e amigos, disponibilizaram aqui no Singularidade Down, para todos que desejarem, o gerador de um livro ilustrado simplesmente lindo, maravilhosamente ilustrado, com algumas informações sobre a criança, para ser entregue na escola, mas terapias ou onde e para quem você quiser. Os criadores do livro são Carolina Gregorutti, Lincoln Moreira, Márcia Vasconcellos e Paulo Laporta.

Veja o livro da Lulu como ficou lindo:

O gerador do livro oferece a opção de escolha do gênero, se menino ou menina, assim como possibilita a seleção de características da criança. Os criadores dessa ferramenta, além dos artistas que criaram o livro, são Victor Domingo Gonzales e Paulo Laporta.

Aqui já fiz o livro da Luisa que está fantástico. Fiquei muito emocionada, o livro é mesmo muito, muito lindo. Distribuí o arquivo para toda a família e o entregarei também na escola.

Para elaborar o seu, basta clicar no link do gerador e selecionar o que for compatível com a(o) personagem principal do livro:

https://pdf-book-generator.herokuapp.com/

Não tenho palavras para agradecer a Lulu, sua família e seus amigos, por compartillharem com todos essa ferramenta que ao mesmo tempo é tão bela mas também tão essencial pra nós, nos permitindo levar nossa mensagem sobre as especificidades dos nossos filhos e a exigência de respeito à personalidade de cada um, de forma tão lúdica e tão poética.

 

Um ciclo de um semestre em um textão

Por trás de tantas questões de saúde e de todo o drama da escola, o primeiro semestre de 2017 teve como pano de fundo uma Luisa alegre, comunicativa e interessada, sempre envolvida com música e instrumentos musicais (vídeo abaixo de fevereiro de 2017)

E brincadeiras infantis (vídeo abaixo, também de fevereiro de 2017)

Que já demonstrava uma familiaridade inicial com os números, quer seja para ordená-los, quer seja para ensaiar uma contagem no pique esconde (vídeos abaixo, de fevereiro e maio de 2017)

Foi o último semestre no método Doman, não por escolha nossa, mas porque Janaina, a professora, iniciou em um novo trabalho que reduziu sua disponibilidade de horários para trabalhar com a Luisa. Então os meses do primeiro semestre foram de sentimento de despedida de uma profissional que nos acompanhava desde que Luisa entrou no Projeto Acreditar para fazer o Doman, aos 9 meses de idade. Fica o registro da Luisa aprendendo o nome da Janaina, em imagem de fevereiro de 2017, como homenagem pra essa profissional que tanto contribuiu com o seu desenvolvimento:

No mais, a vida seguia seu curso nas terapias, no acompanhamento psicopedagógico em casa com a sua psicopedagoga super inventiva (nas imagens abaixo em que psicopedagoga aparece de microfone, era dia de show de talentos, em fevereiro de 2017), no ganho de autonomia em que não havia necessidade de nenhum auxílio para comer sozinha, mesmo quando comíamos fora (video abaixo, de fevereiro de 2017) nem pra tomar chá gelado (vídeo de março de 2017), na interação com animais (fotos e vídeos abaixo, de fevereiro, abril e maio de 2017) e em coisas prosaicas, como seu primeiro corte de cabelo, no final de abril, que fiz questão de documentar, óbvio (fotos).

Seguimos usando o Multigestos, quer seja nas terapias quer seja assistido aos vídeos no YouTube (vídeo de abril de 2017)

E ainda no começo de abril, doamos o cadeirão de comer e Luisa passou a fazer suas refeições na mesa da cozinha:

Nesse período, comecei a espalhar vogais pela casa e o resultado foi que a casa e os móveis apareciam cheios de “letras”:

Em maio a comunicação verbal dava sinais de evolução em iniciativa e fala espontânea:

Também em maio, o Tio Cuca (Samuel), tio paterno da Luisa, deixou meu coração pequenininho com essas fotos:

Neste primeiro semestre também fizemos, com sucesso, o desfralde total do dia. Até então ainda colocávamos fralda descartável somente pra sair. Com o marco dos três anos, tiramos completamente a fralda diurna, mas continuamos com a fralda à noite.

Em junho e julho, finalmente, descobrimos a causa da elevação de plaquetas – a mutação no gene MTHFR. E a suplementação de uma dose mínima de metilfolato associado à hidroxicobalamina resolveu a questão. Seria um final de semestre perfeito, de encerramento de um período muito difícil, se não fosse o surgimento de outra situação: nos exames semestrais de julho, nosso otorrino constatou que Luisa estava novamente com otite silenciosa por retenção de muco nos tubos auditivos. Começamos a partir daí o longo processo que levou à cirurgia para colocação de tubos de ventilação bilaterais.

Parece que a vida é mesmo assim, se organiza em ciclos, assim que um se fecha, há imediatamente o início, a abertura, de outro.

E LUISA FEZ 3 ❤️

O mês de abril de 2017 nos encontrou focados na recuperação da saúde intestinal da Luisa, após os dois episódios sucessivos de urticária, a primeira iniciada na primeira semana de março e a segunda, depois de uma semana do completo desaparecimento dos sintomas da primeira, já no final de março.

Nesse meio tempo desistimos da expansão do palato, pois, não tinha como voltar à Odontopediatra para os ajustes da placa móvel em meio ao turbilhão de acontecimentos do mês. Refletindo sobre todo o desgaste que estava acontecendo no período, decidi que seria interessante reduzir as situações de stress.

Abril também nos encontrou ainda ansiosos pela primeira reunião pedagógica com a professora da Luisa, onde, finalmente, eu poderia apresentar o perfil da Luisa e a avaliação dos terapeutas que a acompanhavam. Essa reunião finalmente aconteceu no dia 11 de abril e foi um dos momentos mais frustrantes que vivi desde o nascimento da Luisa. No início da reunião eu estava bastante empolgada, mas, em 10 minutos, a professora me disse que tinha visto nas redes sociais um vídeo da Luisa na UNIMED (nos episódios de urticária), vídeo este em que Luisa verbalizava bastante, e que tinha ficado surpresa, pois não sabia que a Luisa “falava”.

Foi um soco no estômago. As aulas iniciaram em 11 de janeiro e, em 11 de abril, com três meses de aula, a professora ainda não sabia o quanto a Luisa verbalizava? Que horror!!!!! Eu fiquei desnorteada. Não falei mais nada porque estava muito concentrada em organizar o turbilhão de pensamentos que latejavam na minha cabeça ao memo tempo em que engolia o choro. Apenas fiquei calada. Entendi que não adiantava falar absolutamente nada com aquela professora. Decidi que concentraria meus esforços no ensino em casa e com as terapeutas e que a escola é que seria o complemento. Fim.

Voltei da escola completamente arrasada. As avaliações, o relatório de apresentação da Luisa, tudo o que fiz com tanto amor e empenho, não tiveram nenhuma utilidade. Desse dia em diante passei a evitar a professora. Conversei com uma coordenadora sobre o ocorrido e segui em frente. Voltei a falar com ela apenas na última semana de aula, quando ela finalmente foi informada sobre a minha conversa com a coordenadora.

A mãe super presente na sala de aula, que chegava mais cedo quase todos os dias para trocar com a professora, se tornou a mãe que buscava a criança somente após a saída da professora e que trocava apenas com a equipe multidisciplinar da escola que realizava o acompanhamento, supervisão e avaliação da Luisa.

Ao mesmo tempo em que minha expectativa em relação à professora foi frustrada, a competência da equipe multidisciplinar da escola ficou evidente. E assim pude continuar acreditando no trabalho da escola, para além da professora, o que me trouxe uma certa tranquilidade em um período tão tumultuado, em que havia ainda a investigação das plaquetas altas/trombocitose e a recuperação do intestino. Foi um período muito exaustivo.

E assim, no dia 14, quando Luisa completou 3 anos, a minha maior felicidade foi ver a barriga bem sequinha, nada distendida, o melhor sinal de que o intestino estava ficando bem.

Aos poucos a rotina voltou ao normal, exceto pela preocupação com as plaquetas. E Luisa seguia evoluindo em seu desenvolvimento, inclusive na fala, repetindo tudo o que dizíamos, como neste vídeo abaixo. E já não me importava mais que a professora não soubesse sobre isso:

 

A gente não cede um milímetro e segue em frente por amor, por acreditar, por determinação, enfim, por várias razões. Mas, principalmente, a gente segue em frente porque é isso que nossos filhos precisam e merecem que façamos. Desistir não é uma opção. Então a gente vai lá e faz.

DIAS DE FOLIA E DIAS DE APREENSÃO

Retomando o foco na escola, enquanto eu ainda aguardava a primeira reunião pedagógica com a professora do ano letivo de 2017, os dias corriam entre os exames rotineiros e os acontecimentos cotidianos.

Em fevereiro tivemos o carnaval e Luisa aproveitou a festa da escola fantasiada de Frida Khalo. Coloquei muitas imagens da mini Frida dançando, para amenizar um pouco as fortes imagens que ilustram os acontecimentos que se seguiram.

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Insira uma legenda

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Em março passamos por uma situação inédita e inusitada. Luisa teve uma forte reação alérgica a algo que não sabemos identificar com certeza, mas que desconfiamos que tenha sido caqui. Uma urticária como eu jamais tinha visto na vida, que me mostrou o quanto o sistema digestivo da Luisa estava suscetível, mesmo com todo o cuidado e suporte que proporcionamos.

Corremos para a emergência com ela e fiquei muito assustada com toda a situação, principalmente porque a médica que nos atendeu não informou que a urticária costuma “voltar” na semana seguinte, em uma segunda manifestação, simplesmente porque este é o ciclo. Então na semana seguinte, quando as manchas na pele voltaram, o susto foi grande.

Iniciamos a medicação antialérgica prescrita e me preparei para, após a medicação, dar um suporte maior pro sistema digestivo. Rogério Lima e Erica Coelho foram fundamentais nesses dias, mesmo de longe, nos prestando apoio incondicional nos piores momentos. Ali, naqueles episódios, Erica se consolidou definitivamente como a única pediatra possível para Luisa. Além da minha inteira confiança, ganhou também minha gratidão eterna por toda ajuda, suporte e apoio.

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A primeira crise

 

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A segunda crise, uma semana depois

Com as crises de urticária, Luisa teve suas primeiras faltas na escola durante o ano letivo de 2017. Se em 2016 ela teve uma única falta durante todo o ano. Em 2017, já em março, foram umas cinco ou seis faltas. O lado positivo foi ter percebido que tudo bem faltar na escola, pois eu constatei que não houve qualquer efeito no comportamento ou no aproveitamento da aprendizagem. Luisa voltou às aulas como se tivesse ficado longe apenas o fim de semana habitual. Foi bom ficar mais tranquila em relação a isso.

A expansão do palato (logo adiada) e a confirmação da agenesia dentária

No final de janeiro de 2017, aproveitamos que a Ortodontista que colocou a placa palatina de memória da Luisa, Dra. Elizabeth Yamazaki Yeazel estava no Brasil e nos reunimos com ela e com a Dra Cecília Hisamitsu, que foi a profissional indicada pela Dra. Elizabeth, para a expansão do palato da Luisa. 

Dra Cecília trabalha com expansão lenta e placa móvel. Diante do quadro apresentado pela Luisa, sem distúrbio do sono aparente, sem hipertrofia de adenoide que sugerisse apneia obstrutiva do sono e sem mordida cruzada, eu concordei que não havia fundamento para que optássemos pela expansão rápida com placa fixa. 

Após esse contato inicial, nos encontramos novamente poucos dias depois, em 8 de fevereiro de 2017, desta vez no consultório da Dra. Cecília, já para a confecção do molde da placa móvel de expansão do palato. 

Essa consulta foi interessante também por outro motivo, qual seja, a Dra Cecília confirmou que Luisa tinha agenesia dentária. A agenesia dentária é muito frequente na síndrome de Down (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/eos.12282?fbclid=IwAR1EGfarfugmmQA4EYU6rjYRNuAgPSxJed8caA_Dmo8EE85iY2LYxMDN49Q&) e estudos recentes demonstraram que há questões genéticas envolvidas neste fenômeno: 

Porém, como Luisa tem hipotireoidismo subclínico diagnosticado desde os seis meses de idade e, uma das consequências do hipotireoidismo é o atraso na erupção dos dentes (leia aqui: http://bvs.sld.cu/revistas/est/vol49_2_12/est08212.htm), não dava para definir se Luisa estava com a dentição atrasada por causa do hipotireoidismo, ou se era o caso de ausência de alguns dentes, a agenesia. Aos dois anos e oito meses, a Dra Cecília bateu o martelo – não se tratava de atraso na dentição, mas de agenesia, pois havia a ausência dos dentes centrais inferiores, que são os primeiros a nascer. Há, ainda, de outros pares de dentes posteriores (do fundo) da arcada inferior. 

Como a agenesia tem fundamento genético, não há muito a ser feito a não ser corrigir a mordida, caso a ausência de alguns dentes comprometa a perfeita oclusão maxilar, enquanto se tratar de dentes provisórios (dentes de leite). Quando a dentição permanente surgir, aí sim é possível corrigir a agenesia com próteses ou implantes, para impedir o comprometimento do funcionamento adequado da maxila. Então, quanto a este ponto, por enquanto, só nos resta esperar pela dentição permanente, já que Luisa não apresenta alterações na oclusão. 

E logo após a placa ficar pronta e iniciarmos o uso, em 15 de fevereiro de 2017, Luisa teve duas crises alérgicas sucessivas, com uma distância de pouco mais de uma semana entre elas, uma mais assustadora que a outra. Em ambas, tivemos que correr com ela para a emergência médica e tivemos que lhe dar corticoide, pois todo o seu corpo estava cheio de placas vermelhas. Os olhos, inchados. Foram episódios realmente muito graves e visualmente muito, mas muito assustadores. E com eles veio a necessidade de abandonarmos tudo o que estávamos fazendo e nos focarmos nas alergias alimentares, pois, aparentemente, a primeira das duas crises foi uma violenta reação a caqui. Foi isso mesmo que você leu – caqui. 

Esta foi a placa móvel que Luisa começou a usar em fevereiro:

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E com isso suspendemos o projeto expansão do palato por um tempo. Ainda não o retomamos, porque temos sido atropeladas desde então por outras urgências. Mas, sei que terei de fazê-lo em breve. Estou apenas esperando um momento de brisa para tomar fôlego, porque, como disse Guimarães Rosa, 

“O correr da vida embrulha tudo.

A vida é assim: esquenta e esfria, 

aperta e daí afrouxa,

sossega e depois desinquieta.

O que ela quer da gente é coragem” 

E coragem não há de faltar. 

Dra Cecília e Luísa na consulta do início de uso da placa móvel de expansão do palato:

OS PRIMEIROS SOBRESSALTOS COM O SISTEMA ESCOLAR

Faz tanto tempo que não escrevo no blog, que a distância entre os fatos narrados e o dia em que escrevo já é de mais de um ano, percebo agora, pois estamos em outubro de 2018 e eu vou escrever ainda sobre o início do ano letivo de 2017, quando iniciamos o suporte de uma pedagoga de reforço do “conteúdo convencional escolar” em casa. Eu sinto essa dificuldade de escrever sobre coisas que foram difíceis de viver e com as quais ainda estou lidando para superar. E esse post, apesar de começar com acontecimentos que pra nós foram maravilhosos, trata de situações que ainda envolvem muitas questões.

Na medida das minhas possibilidades, busco proporcionar diferentes experiências e vivências que estimulem o desenvolvimento da Luisa de uma forma lúdica e abrangente. Então, minha preocupação era garantir que o tal do “conteúdo convencional” fosse visto de uma forma lúdica.

Foi assim que a Suellen entrou na nossa vida. E foi maravilhoso. Fazia bichinhos com balão, chegava pra trabalhar vestida de bailarina, trazia fantasias diversas. Tudo envolvia música, dança, pintura, enfim, foi incrível. Vou colocar algumas fotos e vídeos do incrível trabalho da Suellen.

Mas….. sempre tem um mas, né? Suellen veio para acompanhar o conteúdo da escola. E esse conteúdo nunca chegava até nós. O ano escolar, iniciado em 10 de janeiro de 2017, transcorria sem que eu conseguisse viabilizar um encontro entre a professora da Luisa e a Suellen. Diferente do ano anterior, no Maternal I, em que a professora do Maternal I trocava informações comigo todos os dias, a professora do Maternal II estabeleceu uma formalidade dolorosa entre nós.

A escola da Luisa fica a uma quadra da minha casa. Foi a única escola em que estudei na vida, desde a alfabetização até o fim do ensino médio. Todos os meus filhos estudaram lá (e haja filho). Eu entro e saio dessa escola o tempo todo desde que tenho 5 anos de idade. E, pela primeira vez, eu me senti desconfortável. Eu pedia pra conversarmos, porque eu estava ansiosa para passar o “relatório” da Luisa pra ela e ela respondia : “vamos marcar uma reunião no horário reservado para o atendimento às famílias”…… .

Isso me desorientou e me colocou na defensiva. Então eu ficava esperando que ela marcasse a reunião. E assim passamos janeiro, fevereiro, março e abril. Um certo dia, Suellen foi à escola sem meu conhecimento e sem minha autorização e tentou falar com a professora, em busca das informações de que precisava para cumprir seu papel de reforço do conteúdo escolar. E foi graças ao inusitado da situação que a professora, enfim, marcou a reunião. Porém, já não havia mais o clima de trabalho conjunto e engajamento que marcou o primeiro ano escolar da Luisa. Aquele clima de cumplicidade, de colaboração, já não existia mais. Eu, que comparecia à escola quase diariamente, passei a evitar buscá-la. E, quando ia, não perguntava mais sobre nada.

A reunião foi um desalento. Mas eu falarei sobre ela em um outro post, pois este já está enorme.

A parceria que havia com a escola não se reproduziu da forma mais confortável pra nós, no que diz respeito a essa professora. E eu entendi que precisava de um plano para quando fosse necessário trocar de escola. E, mais importante, entendi que a ideia de que Luisa permaneceria em uma mesma escola por toda a vida, dependia do tipo de relacionamento que conseguíssemos estabelecer com o professor, da sua empatia e do seu grau de comprometimento, a cada ano. Tudo muito instável, inseguro, incerto.

Lógico que não há garantias para ninguém. Lógico que um aluno sem deficiência intelectual está sujeito ao mesmo tipo de situação. O meu receio é não perceber o processo, pois, se um aluno sem deficiência intelectual apresenta distúrbios de aprendizagem ou de comportamento decorrentes desse tipo de desconexão, soa um alerta que coloca a situação sob observação. Mas, se um aluno com deficiência intelectual apresenta distúrbio de aprendizagem e ou de comportamento, é alta a probabilidade do distúrbio ser atribuído ao diagnóstico da criança, no caso, à síndrome de Down, mascarando o problema real e criando um juízo desfavorável sobre o potencial da criança, quando o problema está no profissional. E é este o meu maior receio.

Então é preciso estar atento o tempo todo e isso é desgastante. Nos coloca na defensiva, desconfiados, fechados e desconectados do ambiente escolar. Nos causa o estresse de estar em permanente estado de alerta. Mas é isso mesmo o que fazemos quando decidimos ter um filho, ficar em alerta. Esse estresse vem pra todos os pais submetidos ao mesmo sistema de ensino, quer seus filhos tenham deficiência ou não. Acontece porque ao termos um filho, nos comprometemos com este ser humano. É o que chamamos de amor.

Quando as plaquetas são uma questão, dentre as várias que tornaram 2017 um ano exaustivo

Tenho demorado muito a atualizar o blog. Em grande parte essa demora se deve à falta de tempo, mas, no caso desse post, cada vez que eu pensava em escrevê-lo, por ser o post da vez, era como se o peso de tudo o que passamos em 2017 por causa das plaquetas da Luisa voltasse imediatamente a me esmagar. E aí eu adiava. E adiava. E adiava. Mas, vamos lá. 

Em outubro de 2014, quando Luisa tinha seis meses, pela primeira vez um hemograma apontou uma subida dos valores de plaquetas para além dos valores de referência. Naquela ocasião, Luísa estava com as plaquetas em 522.000 para um valor de referência máximo de 500.000. Dr. Zan, seu pediatra à época, nos tranquilizou e eu deixei esse assunto de lado. Afinal, 22.000 plaquetas a mais em um limite de 500.000 não era, de fato, uma alta significativa. 

Neste mesmo mês de outubro de 2014, Luisa iniciou a suplementação específica para síndrome de Down do protocolo TNI, com o Nutrivene Daily, o Daily Enzimes e o Nutrivene Night. Acredito que, por essa razão, seu metabolismo recebeu o suporte que demandava e, em abril de 2015, quando completou 1 ano, as plaquetas já estavam na faixa de 340.000 e em outubro de 2015, aos 18 meses, estavam em 352.000. 

No entanto, em abril de 2016, aos dois anos, as plaquetas estavam em 408.000 e em outubro do mesmo ano, aos dois anos e meio, 469.000. Eu percebia a constância dessa subida e, por percebê-la, comecei a pesquisar os motivos a ela subjacentes. Inicialmente, duas causas para o que os especialistas chamam de plaquetose se destacaram – tireoide e mutação do gene MTHFR, uma mutação que é muito recorrente nas pessoas com síndrome de Down. 

Eu não havia feito a análise de DNA para confirmar se Luísa tinha ou não uma das mutações no gene MTHFR, mas eu sempre trabalhei com a hipótese de que a mutação existisse e, por isso, sabia que, nesses casos, um suporte de folato na forma de ácido folínico ou 5MTHF em lugar do ácido fólico é importante. E isso Luísa já tinha no Nutrivene Daily. 

Então me questionava se não seria uma questão de ajustar a dosagem do hormônio tireoidiano. 

No final de 2016, decidi não retornar com a Luísa para acompanhamento dos médicos de São Paulo. Precisávamos, então, encontrar um novo profissional de saúde para atendê-la e, nesse processo, fizemos novos exames em janeiro de 2017,  cujos resultados atestaram que as plaquetas estavam novamente em 550.000. Todos os alarmes tocaram, pois, se estava subindo com constância e regularidade e se ela já repunha o hormônio da tireoide, já suplementava ácido folínico, não consumia ácido fólico, então, o que poderia ser? Só me vinha à mente a frase “alterações hematológicas na síndrome de Down” como um letreiro gigantesco piscando bem em frente dos meus olhos….. Era o medo da leucemia. Eu entrei em pânico. 

Procuramos uma Hematologista, fizemos exames mais detalhados e solicitamos a análise de DNA para mutação do gene MTHFR, cujo resultado, em julho de 2017, atestou que Luisa tem a mutação C667 em heterozigose. Os demais resultados da investigação hematológica nos tranquilizaram e, mesmo com as plaquetas ainda em 550.000 em fevereiro, a única providência prescrita foi ajustar a dose do hormônio tireoidiano, pois o folato, na forma de ácido folínico, associado à vit. b12, Luísa já tomava no Nutrivene. 

Enquanto o foco das nossas preocupações eram as plaquetas, outras coisas agravavam em paralelo, como as alergias alimentares e as otites assintomáticas de repetição. Luisa nunca tinha apresentado tantas reações alérgicas como apresentou no primeiro semestre de 2017, que se manifestaram sob a forma de severas urticárias. E se eu comemorei o fato de Luísa ter tido um único dia de falta na escola por todo o ano escolar de 2016, apenas no primeiro semestre de 2017 as faltas na escola chegaram aproximadamente a uma dezena de dias. Farei um post específico apenas sobre esse ponto. 

Além das urticárias, no primeiro semestre de 2017 nosso otorrinolaringologista me demostrou a necessidade da colocação dos tubos de ventilação nos ouvidos, o que nos manteve ocupados e preocupados com a definição dessa intervenção (finalmente realizada somente em novembro de 2017), com os exames pré-operários (a cardiopatia voltou a ser uma questão) e tudo mais. 

E foi justamente em razão de um hemograma feito para a cirurgia dos tubos de ventilação, em outubro de 2017, que constatamos a subida das plaquetas para os valores assustadoras de 628.000.  Nem sei descrever meu medo…… 

Adiamos novamente a colocação dos tubos, por 30 dias, para uma nova tentativa de solucionar a questão. A dosagem do hormônio tireoidiano foi novamente ajustada e iniciamos a suplementação de 5MTHF associado à metilcobalamina. Julgávamos antes que não era necessário repor para além do que já havia no Nutrivene, mas, quem diria, era necessário. E de fato foi o que consideramos que resolveu a questão. Em novembro as plaquetas baixaram pra 199.000 e, em janeiro de 2018, com vários pulos de extrema felicidade comemorei o resultado de 218.000 plaquetas. 

Escrevo esse post em maio de 2018 com a expectativa de que essa página tenha sido definitivamente virada. Certamente a nova pediatra da Luisa, a Drª. Erica Coelho, é uma peça de grande importância nessa expectativa. Rogério Lima também, por estar sempre no apoio de tudo, sempre estudando, selecionando as melhores publicações sobre tudo o que precisamos. Sempre. Estou mais tranquila, mais leve. No entanto, sei que preciso investigar a mutação do MTHFR em meus outros 4 filhos e em mim também. Sei que é cansativo. Porém, agora sei qual é o caminho. 

A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)