DIAS DE FOLIA E DIAS DE APREENSÃO

Retomando o foco na escola, enquanto eu ainda aguardava a primeira reunião pedagógica com a professora do ano letivo de 2017, os dias corriam entre os exames rotineiros e os acontecimentos cotidianos.

Em fevereiro tivemos o carnaval e Luisa aproveitou a festa da escola fantasiada de Frida Khalo. Coloquei muitas imagens da mini Frida dançando, para amenizar um pouco as fortes imagens que ilustram os acontecimentos que se seguiram.

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Insira uma legenda

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Em março passamos por uma situação inédita e inusitada. Luisa teve uma forte reação alérgica a algo que não sabemos identificar com certeza, mas que desconfiamos que tenha sido caqui. Uma urticária como eu jamais tinha visto na vida, que me mostrou o quanto o sistema digestivo da Luisa estava suscetível, mesmo com todo o cuidado e suporte que proporcionamos.

Corremos para a emergência com ela e fiquei muito assustada com toda a situação, principalmente porque a médica que nos atendeu não informou que a urticária costuma “voltar” na semana seguinte, em uma segunda manifestação, simplesmente porque este é o ciclo. Então na semana seguinte, quando as manchas na pele voltaram, o susto foi grande.

Iniciamos a medicação antialérgica prescrita e me preparei para, após a medicação, dar um suporte maior pro sistema digestivo. Rogério Lima e Erica Coelho foram fundamentais nesses dias, mesmo de longe, nos prestando apoio incondicional nos piores momentos. Ali, naqueles episódios, Erica se consolidou definitivamente como a única pediatra possível para Luisa. Além da minha inteira confiança, ganhou também minha gratidão eterna por toda ajuda, suporte e apoio.

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A primeira crise

 

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A segunda crise, uma semana depois

Com as crises de urticária, Luisa teve suas primeiras faltas na escola durante o ano letivo de 2017. Se em 2016 ela teve uma única falta durante todo o ano. Em 2017, já em março, foram umas cinco ou seis faltas. O lado positivo foi ter percebido que tudo bem faltar na escola, pois eu constatei que não houve qualquer efeito no comportamento ou no aproveitamento da aprendizagem. Luisa voltou às aulas como se tivesse ficado longe apenas o fim de semana habitual. Foi bom ficar mais tranquila em relação a isso.

A expansão do palato (logo adiada) e a confirmação da agenesia dentária

No final de janeiro de 2017, aproveitamos que a Ortodontista que colocou a placa palatina de memória da Luisa, Dra. Elizabeth Yamazaki Yeazel estava no Brasil e nos reunimos com ela e com a Dra Cecília Hisamitsu, que foi a profissional indicada pela Dra. Elizabeth, para a expansão do palato da Luisa. 

Dra Cecília trabalha com expansão lenta e placa móvel. Diante do quadro apresentado pela Luisa, sem distúrbio do sono aparente, sem hipertrofia de adenoide que sugerisse apneia obstrutiva do sono e sem mordida cruzada, eu concordei que não havia fundamento para que optássemos pela expansão rápida com placa fixa. 

Após esse contato inicial, nos encontramos novamente poucos dias depois, em 8 de fevereiro de 2017, desta vez no consultório da Dra. Cecília, já para a confecção do molde da placa móvel de expansão do palato. 

Essa consulta foi interessante também por outro motivo, qual seja, a Dra Cecília confirmou que Luisa tinha agenesia dentária. A agenesia dentária é muito frequente na síndrome de Down (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/eos.12282?fbclid=IwAR1EGfarfugmmQA4EYU6rjYRNuAgPSxJed8caA_Dmo8EE85iY2LYxMDN49Q&) e estudos recentes demonstraram que há questões genéticas envolvidas neste fenômeno: 

Porém, como Luisa tem hipotireoidismo subclínico diagnosticado desde os seis meses de idade e, uma das consequências do hipotireoidismo é o atraso na erupção dos dentes (leia aqui: http://bvs.sld.cu/revistas/est/vol49_2_12/est08212.htm), não dava para definir se Luisa estava com a dentição atrasada por causa do hipotireoidismo, ou se era o caso de ausência de alguns dentes, a agenesia. Aos dois anos e oito meses, a Dra Cecília bateu o martelo – não se tratava de atraso na dentição, mas de agenesia, pois havia a ausência dos dentes centrais inferiores, que são os primeiros a nascer. Há, ainda, de outros pares de dentes posteriores (do fundo) da arcada inferior. 

Como a agenesia tem fundamento genético, não há muito a ser feito a não ser corrigir a mordida, caso a ausência de alguns dentes comprometa a perfeita oclusão maxilar, enquanto se tratar de dentes provisórios (dentes de leite). Quando a dentição permanente surgir, aí sim é possível corrigir a agenesia com próteses ou implantes, para impedir o comprometimento do funcionamento adequado da maxila. Então, quanto a este ponto, por enquanto, só nos resta esperar pela dentição permanente, já que Luisa não apresenta alterações na oclusão. 

E logo após a placa ficar pronta e iniciarmos o uso, em 15 de fevereiro de 2017, Luisa teve duas crises alérgicas sucessivas, com uma distância de pouco mais de uma semana entre elas, uma mais assustadora que a outra. Em ambas, tivemos que correr com ela para a emergência médica e tivemos que lhe dar corticoide, pois todo o seu corpo estava cheio de placas vermelhas. Os olhos, inchados. Foram episódios realmente muito graves e visualmente muito, mas muito assustadores. E com eles veio a necessidade de abandonarmos tudo o que estávamos fazendo e nos focarmos nas alergias alimentares, pois, aparentemente, a primeira das duas crises foi uma violenta reação a caqui. Foi isso mesmo que você leu – caqui. 

Esta foi a placa móvel que Luisa começou a usar em fevereiro:

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E com isso suspendemos o projeto expansão do palato por um tempo. Ainda não o retomamos, porque temos sido atropeladas desde então por outras urgências. Mas, sei que terei de fazê-lo em breve. Estou apenas esperando um momento de brisa para tomar fôlego, porque, como disse Guimarães Rosa, 

“O correr da vida embrulha tudo.

A vida é assim: esquenta e esfria, 

aperta e daí afrouxa,

sossega e depois desinquieta.

O que ela quer da gente é coragem” 

E coragem não há de faltar. 

Dra Cecília e Luísa na consulta do início de uso da placa móvel de expansão do palato:

OS PRIMEIROS SOBRESSALTOS COM O SISTEMA ESCOLAR

Faz tanto tempo que não escrevo no blog, que a distância entre os fatos narrados e o dia em que escrevo já é de mais de um ano, percebo agora, pois estamos em outubro de 2018 e eu vou escrever ainda sobre o início do ano letivo de 2017, quando iniciamos o suporte de uma pedagoga de reforço do “conteúdo convencional escolar” em casa. Eu sinto essa dificuldade de escrever sobre coisas que foram difíceis de viver e com as quais ainda estou lidando para superar. E esse post, apesar de começar com acontecimentos que pra nós foram maravilhosos, trata de situações que ainda envolvem muitas questões.

Na medida das minhas possibilidades, busco proporcionar diferentes experiências e vivências que estimulem o desenvolvimento da Luisa de uma forma lúdica e abrangente. Então, minha preocupação era garantir que o tal do “conteúdo convencional” fosse visto de uma forma lúdica.

Foi assim que a Suellen entrou na nossa vida. E foi maravilhoso. Fazia bichinhos com balão, chegava pra trabalhar vestida de bailarina, trazia fantasias diversas. Tudo envolvia música, dança, pintura, enfim, foi incrível. Vou colocar algumas fotos e vídeos do incrível trabalho da Suellen.

Mas….. sempre tem um mas, né? Suellen veio para acompanhar o conteúdo da escola. E esse conteúdo nunca chegava até nós. O ano escolar, iniciado em 10 de janeiro de 2017, transcorria sem que eu conseguisse viabilizar um encontro entre a professora da Luisa e a Suellen. Diferente do ano anterior, no Maternal I, em que a professora do Maternal I trocava informações comigo todos os dias, a professora do Maternal II estabeleceu uma formalidade dolorosa entre nós.

A escola da Luisa fica a uma quadra da minha casa. Foi a única escola em que estudei na vida, desde a alfabetização até o fim do ensino médio. Todos os meus filhos estudaram lá (e haja filho). Eu entro e saio dessa escola o tempo todo desde que tenho 5 anos de idade. E, pela primeira vez, eu me senti desconfortável. Eu pedia pra conversarmos, porque eu estava ansiosa para passar o “relatório” da Luisa pra ela e ela respondia : “vamos marcar uma reunião no horário reservado para o atendimento às famílias”…… .

Isso me desorientou e me colocou na defensiva. Então eu ficava esperando que ela marcasse a reunião. E assim passamos janeiro, fevereiro, março e abril. Um certo dia, Suellen foi à escola sem meu conhecimento e sem minha autorização e tentou falar com a professora, em busca das informações de que precisava para cumprir seu papel de reforço do conteúdo escolar. E foi graças ao inusitado da situação que a professora, enfim, marcou a reunião. Porém, já não havia mais o clima de trabalho conjunto e engajamento que marcou o primeiro ano escolar da Luisa. Aquele clima de cumplicidade, de colaboração, já não existia mais. Eu, que comparecia à escola quase diariamente, passei a evitar buscá-la. E, quando ia, não perguntava mais sobre nada.

A reunião foi um desalento. Mas eu falarei sobre ela em um outro post, pois este já está enorme.

A parceria que havia com a escola não se reproduziu da forma mais confortável pra nós, no que diz respeito a essa professora. E eu entendi que precisava de um plano para quando fosse necessário trocar de escola. E, mais importante, entendi que a ideia de que Luisa permaneceria em uma mesma escola por toda a vida, dependia do tipo de relacionamento que conseguíssemos estabelecer com o professor, da sua empatia e do seu grau de comprometimento, a cada ano. Tudo muito instável, inseguro, incerto.

Lógico que não há garantias para ninguém. Lógico que um aluno sem deficiência intelectual está sujeito ao mesmo tipo de situação. O meu receio é não perceber o processo, pois, se um aluno sem deficiência intelectual apresenta distúrbios de aprendizagem ou de comportamento decorrentes desse tipo de desconexão, soa um alerta que coloca a situação sob observação. Mas, se um aluno com deficiência intelectual apresenta distúrbio de aprendizagem e ou de comportamento, é alta a probabilidade do distúrbio ser atribuído ao diagnóstico da criança, no caso, à síndrome de Down, mascarando o problema real e criando um juízo desfavorável sobre o potencial da criança, quando o problema está no profissional. E é este o meu maior receio.

Então é preciso estar atento o tempo todo e isso é desgastante. Nos coloca na defensiva, desconfiados, fechados e desconectados do ambiente escolar. Nos causa o estresse de estar em permanente estado de alerta. Mas é isso mesmo o que fazemos quando decidimos ter um filho, ficar em alerta. Esse estresse vem pra todos os pais submetidos ao mesmo sistema de ensino, quer seus filhos tenham deficiência ou não. Acontece porque ao termos um filho, nos comprometemos com este ser humano. É o que chamamos de amor.

Quando as plaquetas são uma questão, dentre as várias que tornaram 2017 um ano exaustivo

Tenho demorado muito a atualizar o blog. Em grande parte essa demora se deve à falta de tempo, mas, no caso desse post, cada vez que eu pensava em escrevê-lo, por ser o post da vez, era como se o peso de tudo o que passamos em 2017 por causa das plaquetas da Luisa voltasse imediatamente a me esmagar. E aí eu adiava. E adiava. E adiava. Mas, vamos lá. 

Em outubro de 2014, quando Luisa tinha seis meses, pela primeira vez um hemograma apontou uma subida dos valores de plaquetas para além dos valores de referência. Naquela ocasião, Luísa estava com as plaquetas em 522.000 para um valor de referência máximo de 500.000. Dr. Zan, seu pediatra à época, nos tranquilizou e eu deixei esse assunto de lado. Afinal, 22.000 plaquetas a mais em um limite de 500.000 não era, de fato, uma alta significativa. 

Neste mesmo mês de outubro de 2014, Luisa iniciou a suplementação específica para síndrome de Down do protocolo TNI, com o Nutrivene Daily, o Daily Enzimes e o Nutrivene Night. Acredito que, por essa razão, seu metabolismo recebeu o suporte que demandava e, em abril de 2015, quando completou 1 ano, as plaquetas já estavam na faixa de 340.000 e em outubro de 2015, aos 18 meses, estavam em 352.000. 

No entanto, em abril de 2016, aos dois anos, as plaquetas estavam em 408.000 e em outubro do mesmo ano, aos dois anos e meio, 469.000. Eu percebia a constância dessa subida e, por percebê-la, comecei a pesquisar os motivos a ela subjacentes. Inicialmente, duas causas para o que os especialistas chamam de plaquetose se destacaram – tireoide e mutação do gene MTHFR, uma mutação que é muito recorrente nas pessoas com síndrome de Down. 

Eu não havia feito a análise de DNA para confirmar se Luísa tinha ou não uma das mutações no gene MTHFR, mas eu sempre trabalhei com a hipótese de que a mutação existisse e, por isso, sabia que, nesses casos, um suporte de folato na forma de ácido folínico ou 5MTHF em lugar do ácido fólico é importante. E isso Luísa já tinha no Nutrivene Daily. 

Então me questionava se não seria uma questão de ajustar a dosagem do hormônio tireoidiano. 

No final de 2016, decidi não retornar com a Luísa para acompanhamento dos médicos de São Paulo. Precisávamos, então, encontrar um novo profissional de saúde para atendê-la e, nesse processo, fizemos novos exames em janeiro de 2017,  cujos resultados atestaram que as plaquetas estavam novamente em 550.000. Todos os alarmes tocaram, pois, se estava subindo com constância e regularidade e se ela já repunha o hormônio da tireoide, já suplementava ácido folínico, não consumia ácido fólico, então, o que poderia ser? Só me vinha à mente a frase “alterações hematológicas na síndrome de Down” como um letreiro gigantesco piscando bem em frente dos meus olhos….. Era o medo da leucemia. Eu entrei em pânico. 

Procuramos uma Hematologista, fizemos exames mais detalhados e solicitamos a análise de DNA para mutação do gene MTHFR, cujo resultado, em julho de 2017, atestou que Luisa tem a mutação C667 em heterozigose. Os demais resultados da investigação hematológica nos tranquilizaram e, mesmo com as plaquetas ainda em 550.000 em fevereiro, a única providência prescrita foi ajustar a dose do hormônio tireoidiano, pois o folato, na forma de ácido folínico, associado à vit. b12, Luísa já tomava no Nutrivene. 

Enquanto o foco das nossas preocupações eram as plaquetas, outras coisas agravavam em paralelo, como as alergias alimentares e as otites assintomáticas de repetição. Luisa nunca tinha apresentado tantas reações alérgicas como apresentou no primeiro semestre de 2017, que se manifestaram sob a forma de severas urticárias. E se eu comemorei o fato de Luísa ter tido um único dia de falta na escola por todo o ano escolar de 2016, apenas no primeiro semestre de 2017 as faltas na escola chegaram aproximadamente a uma dezena de dias. Farei um post específico apenas sobre esse ponto. 

Além das urticárias, no primeiro semestre de 2017 nosso otorrinolaringologista me demostrou a necessidade da colocação dos tubos de ventilação nos ouvidos, o que nos manteve ocupados e preocupados com a definição dessa intervenção (finalmente realizada somente em novembro de 2017), com os exames pré-operários (a cardiopatia voltou a ser uma questão) e tudo mais. 

E foi justamente em razão de um hemograma feito para a cirurgia dos tubos de ventilação, em outubro de 2017, que constatamos a subida das plaquetas para os valores assustadoras de 628.000.  Nem sei descrever meu medo…… 

Adiamos novamente a colocação dos tubos, por 30 dias, para uma nova tentativa de solucionar a questão. A dosagem do hormônio tireoidiano foi novamente ajustada e iniciamos a suplementação de 5MTHF associado à metilcobalamina. Julgávamos antes que não era necessário repor para além do que já havia no Nutrivene, mas, quem diria, era necessário. E de fato foi o que consideramos que resolveu a questão. Em novembro as plaquetas baixaram pra 199.000 e, em janeiro de 2018, com vários pulos de extrema felicidade comemorei o resultado de 218.000 plaquetas. 

Escrevo esse post em maio de 2018 com a expectativa de que essa página tenha sido definitivamente virada. Certamente a nova pediatra da Luisa, a Drª. Erica Coelho, é uma peça de grande importância nessa expectativa. Rogério Lima também, por estar sempre no apoio de tudo, sempre estudando, selecionando as melhores publicações sobre tudo o que precisamos. Sempre. Estou mais tranquila, mais leve. No entanto, sei que preciso investigar a mutação do MTHFR em meus outros 4 filhos e em mim também. Sei que é cansativo. Porém, agora sei qual é o caminho. 

O NOVO ANO ESCOLAR E O MUTIGESTOS NA ESCOLA

Começamos o ano escolar de 2017 no dia 12 de janeiro com um alto nível de ansiedade da minha parte. Eu estava muito focada no atraso na fala, então estava ansiosa para apresentar para a nova professora, o relatório que fiz sobre o desenvolvimento da Luisa, apontando todas as habilidades já adquiridas e indicando as suas “dificuldades”, que se resumiam unicamente ao atraso de fala.

Estava ansiosa para conversar sobre o Multigestos, mostrar o quanto estava nos ajudando e combinar uma forma de trabalharmos em conjunto com a escola para que o Multigestos também fosse usado no ambiente escolar, diante dos resultados positivos que estávamos obtendo.

A sala da Luisa no Maternal II era ao lado da sala em que ela esteve no Maternal I, então ela já conhecia a professora e a auxiliar de classe, pela proximidade na convivência. Isso foi ótimo porque Luisa já iniciou o novo ano letivo totalmente integrada. A turma de crianças também era basicamente a mesma, com a chegada de alguns alunos novos. Tudo muito familiar, tudo muito tranquilo. Luisa entrou na sala como se estivesse apenas voltando de um feriado letivo. Entrou, entregou sua mochila e lancheira e sentou nas esteiras para “ler” um livro, coisa que ela ama fazer. Depois foi pro quadro “escrever” (fotos abaixo):

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Nos dias anteriores, na apresentação dos pais, tentei falar com a professora sobre todos os assuntos que listei mentalmente, indiquei os links do Multigestos no Youtube e mostrei um vídeo da Luisa de 17 dezembro de 2016 para que ela visse como o Multigestos estava nos ajudando com a fala e até mesmo com a alfabetização e por essa razão o quanto era importante pra nós que o método também fosse utilizado na escola (vídeo abaixo, onde Luisa identifica e fala o A, meio que ainda sussurrando, com o auxílio das pistas sensoriais do método)  mas concordei com o argumento de que seria mais produtivo marcarmos um outro momento para a conversa.

Naquele primeiro contato com a nova professora e com as outras famílias, portanto, eu apenas conversei com os pais das outras crianças na roda de apresentação, pois havia pais novos, falei da Luisa, da síndrome de Down e principalmente das alergias alimentares, me colocando à disposição para qualquer situação.

No primeiro dia de aula tentei novamente mostrar o relatório e falar sobre o Multigestos, mas, novamente concordei que um outro momento seria mais adequado, pois estavam todos envolvidos na dinâmica da adaptação e definitivamente havia outras crianças que estavam precisando de uma atenção mais efetiva da professora e da auxiliar, por estarem iniciando na escola naquele momento, enquanto Luisa já estava completamente adaptada. Aliás, Luisa nunca esteve em adaptação pra dizer a verdade, porque já estava tão acostumada com as sessões de Terapia Ocupacional, muito similares ao que ela encontrou na dinâmica da escola desde o primeiro dia do Maternal I, que não houve um segundo sequer de estranhamento.

De qualquer modo, estávamos tão felizes com tudo, com a total adaptação da Luisa na escola, com a sinergia, com a alegria que ela demonstra quando está no colégio, com o quanto ela havia crescido (fiquei surpresa com a numeração do uniforme) enfim, eu estava tão agradecida por tudo, que não me importei de voltar mais uma vez pra casa com o relatório de apresentação da Luisa que eu havia preparado para a professora. O fato da equipe multidisciplinar que acompanha os alunos com deficiência ser a mesma, também ajudou. É essa equipe que avalia a Luisa, então, tudo que estava no meu relatório já era de conhecimento das profissionais que fazem o acompanhamento multidisciplinar, pois, realmente, há um trabalho bem próximo de observação. Assim, tudo o que eu teria a dizer, a equipe já sabia. Então que comecem os jogos 💟

O BALANÇO DE 2016 E AS NOVAS PROMESSAS PARA O PRÓXIMO ANO

O ano de 2016 encerrou de forma esplendorosa na escola. Luisa teve apenas uma falta no primeiro semestre, 100% de frequência no segundo semestre, acompanhou todo o conteúdo e adquiriu todas as habilidades propostas, com exceção da fala, onde a equipe multidisciplinar que a acompanha identificou um atraso no desenvolvimento.

A observação feita pela escola sobre o atraso na fala foi extremamente importante, pois me permitiu buscar novos caminhos, novas propostas terapêuticas que, hoje (fevereiro de 2018), sei que foram as escolhas corretas e contribuíram para que Luisa evoluísse tanto no desempenho da fala ao longo de 2017.

Tivemos sucesso no desfralde diurno, Luisa já comia sozinha e de talher, com uma mastigação adequada (e barulhenta hehehehe, veja o vídeo abaixo) e começou a substituir o canudo pelo copo (outro vídeo abaixo).

Chegamos ao final do ano cansadas, mas muito felizes. Se por um lado havia a imitanciometria padrão B pra resolver, por outro lado havia uma menina muito musical e cheia de ginga e ritmo.

Luisa estava, também, cada vez menos resistente às texturas, comendo com as mãos de uma forma tão espontânea que nem parecia aquela criança que se recusava a pegar nas frutas pra levar à boca.

A descoberta das alergias alimentares foi o grande momento do final do ano de 2016. Foi a resposta para uma busca de aproximadamente dois anos pelos motivos do abdômen distendido e trouxe um grande alívio, pois as consequências da alergia alimentar sobre o desenvolvimento são muito danosas, em razão da inflamação intestinal, sintomas respiratórios, dermatológicos e demais sintomas que causam, principalmente no que se refere à absorção dos nutrientes essenciais a um bom crescimento.

Sem dúvidas, menos adoecimentos durante o ano e a resposta sobre as alergias alimentares foram situações que me ajudaram a tomar a decisão de deixar de viajar com a Luisa para consultar médicos fora de Belém. Com o mês de dezembro, chegou também o período das consultas. Porém, eu estava de pé quebrado e imobilizado e sabia o quão trabalhosas eram essas viagens, pois levei Luisa para consultas em São Paulo aos 6 meses, 1 ano, 1 ano e meio, 2 anos e 2 anos e meio. Ainda em novembro de 2016 viajei de pé quebrado, muletas e cadeira de rodas para uma reunião do CONADE – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em Brasília (foto abaixo), quando ficou claro que não seria possível enfrentar uma viagem com a Luisa.

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Então o ano de 2016 terminou com a promessa de novos desafios para o ano seguinte, especialmente o de encontrar um oftalmologista familiarizado com as características da síndrome de Down aqui mesmo na minha cidade.

Mas, o mais importante de tudo, é que de mansinho foi se instalando em mim um sentimento de tanta gratidão por tudo, tanta mesmo, que a angústia inicial sobre o desenvolvimento da Luisa já não tinha mais tanta intensidade, nem importância, nem relevância. Do fundo do meu coração, eu serei o mais honesta possível agora – quando Luisa acorda e surge na minha frente com toda a sua alegria, com toda sua felicidade, as outras situações deixam de ter tanta importância. Ela é deslumbrante. Tudo nela é vida, tudo nela é alegria, espontaneidade. Sinto um aperto muito forte no peito ao olhar pra ela. Lógico que quero que ela tenha o melhor desenvolvimento possível é lógico que continuarei a fazer de tudo o que está ao meu alcance, o possível e o impossível, para que isso aconteça. Mas, definitivamente, essa não é a medida de todas as coisas. Se um dia foi, já não é mais. Ressignificar a vida é um processo. Estamos nele. Que bom que essa garota incrível está nele junto comigo.

Finalmente obtendo respostas, explicações e orientações seguras

O mês de novembro de 2016 era esperado com muita  expectativa por vários motivos. Primeiro, porque a Associação Singularidade Down traria as fonoaudiólogas Cinthia Azevedo e Leticia Silva para uma formação no Método Multigestos. E segundo, porque aconteceria a consulta da Luisa com os Drs. Aderbal e Selma Sabrá e eu tinha certeza que finalmente descobriríamos o motivo da “barriga globosa”, às vezes mais, às vezes menos distendida, mas permanentemente distendida, que Luisa sempre apresentou.

Mas, no dia do início da formação do Método Multigestos, eu sofri um acidente e fraturei o pé direito, por isso não pude participar da formação, que por sinal foi extremamente proveitosa. O Método tem sido usado com sucesso por muitas famílias da nossa comunidade, inclusive pela minha, com resultados incríveis.

E foi com o pé imobilizado na cadeira de rodas (como se vê na imagem ao final) que fui à consulta com os Drs. Aderbal e Selma Sabrá, vindos do Rio de Janeiro para atender um grupo de famílias que se reuniram para trazê-los. Começamos pelo prick test e Luisa reagiu a vários alimentos: abacaxi, abóbora, leite de vaca, feijão, linhaça, soja e nozes. No exame clínico, Dr. Sabrá concordou que a distensão abdominal não era decorrente de hipotonia, explicando a razão da distensão causada pelas alergias alimentares. Prescreveu uma dieta com rodízio de alimentos durante a semana e eu tive a sensação de tirar um peso de uma tonelada das costas. Finalmente, um rumo, um norte, uma orientação firme.

Depois de aproximadamente 2 anos procurando respostas, finalmente as obtive. Por mais que seja frustrante ter passado por tantos profissionais que não deram atenção, que não “pensaram fora da caixa”, que não questionaram suas certezas, que resistiram em sair da zona de conforto, só chegamos à solução de tudo porque muitos profissionais nos acolheram e se abriram às questões específicas da síndrome de Down e mais específicas ainda da Luisa. Então eu prefiro agradecer pelos que cruzaram o nosso caminho e nele permaneceram, do que lamentar pelos que estiveram apenas de passagem.

Luisa comia abóbora sempre, feijão ao menos uma vez por semana, então os resultados do teste alérgico foram muito importantes para redirecionarmos o cardápio. Por sorte já havíamos retirado as leguminosas quando iniciamos o protocolo FODMAP, senão, acredito que Luisa teria sentido bem mais as consequências da alergia alimentar.

Iniciamos o rodízio de alimentos, mas algumas proteínas Luisa nunca havia experimentado, como o glúten por exemplo, por isso o prick test não acusou se ela é alérgica a glúten, como também não acusou que ela é de fato alérgica a carneiro. Na segunda semana do rodízio, no dia do carneiro, a manifestação da alergia ficou clara – barriga muito distendida e fezes escuras e amolecidas. Voltamos ao início, apenas aos alimentos tidos como seguros e buscamos recuperar o intestino com simbióticos. Deixamos o rodízio de lado para o retomarmos apenas em outro momento e seguimos com a exclusão dos alimentos acusados no prick test.

As mudanças foram evidentes. Luisa ficou mais sequinha e a barriga finalmente desinchou. Hoje em dia a barriga só volta a inchar quando ela reage a algum alimento novo, ou quando toma remédio contra vermes e fungos. E é impossível não ofertar alimentos novos, pois há um mundo de possibilidades a ser experimentado. No ano de 2017 as reações alérgicas passaram a incluir urticária, mas esse é assunto para um outro post. Este, prefiro encerrar com o sentimento maravilhoso de recompensa pela busca incansável de uma solução para um problema que eu sabia que estava lá, que existia, mesmo que muitos tivessem me afirmado o contrário. De fato, ninguém conhece minha filha melhor do que eu. E certamente ninguém a ama mais também.

Aguardando a consulta

A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)