Singularidades

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Todos sabemos que os seres humanos são diferentes entre si e que não existem duas pessoas com todas as características físicas e psíquicas idênticas. Somos todos pessoas singulares. Porém, a tendência à padronização é uma realidade em nossa cultura. Até mesmo no âmbito científico se fala em conduta padrão, desvio de conduta, comportamento padrão, desvio de padrão etc.  E a prática da padronização nos leva inevitavelmente às verificações se pessoas, comportamentos etc, correspondem aos modelos estabelecidos para tanto. Desta forma é possível saber, por exemplo, se a criança está crescendo dentro dos padrões de normalidade e apresentando o comportamento padrão esperado para sua faixa etária. Para tanto temos as curvas de crescimento e as tabelas de desenvolvimento que registram tais dados. Feira essa verificação, surge a tentação da comparação, pois já que o padrão é comum, a partir do momento que sabemos onde uma pessoa está nas tabelas de crescimento e desenvolvimento, é possível não somente verificar o estágio do desenvolvimento em que se encontra, como também compará-la às demais. Em uma sociedade competitiva como a nossa, a comparação é bem frequente.

Assim, após o nascimento da Luisa o meu primeiro desafio foi abandonar o comportamento condicionado de padronização, pois entre as pessoas com síndrome de Down a singularidade é muito mais acentuada. Isso porque o cromossomo 21 produz genes que possuem diversas funções: Fatores de transcrição e reguladores (18 genes); Sistema imune (9 genes); Quinases (9 genes): fosforilação de proteínas; Canais (7 genes); Proteases (6 genes); Processamento de RNA (5 genes); Receptores (5 genes); Moléculas de adesão (4 genes); Via da Ubiquitina (apoptose) (4 genes); Metabolismo energético (4 genes). A triplicação de tais genes faz com que haja alterações na expressão de todos eles (na forma como cumpre sua função, na maneira como se expressam), porém, a intensidade do comprometimento das funções de um gene vai depender de uma quantidade incalculável de variantes presentes no ambiente celular, o que faz com que a trissomia se manifeste de diferentes formas em cada pessoa. Por essa razão algumas pessoas apresentam um maior número de características da síndrome, enquanto outras apresentam um número menor (hoje se estima que haja 80 características na síndrome de Down). Há também diferenças na intensidade com que as características se manifestam, gerando um maior ou menor comprometimento das funções a ela relacionadas (você pode ler sobre as características da síndrome de Down aqui: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/caracteristicas/ . A incidência de tais características na população com Down é possível ver aqui:  http://espacodown.wordpress.com/24-2/).

Esse panorama torna difícil o estabelecimento de padrões muito rígidos para as pessoas com síndrome de Down. A idade com que os bebês com Down vão sentar ou andar, por exemplo, não depende dos mesmos fatores para todos eles, pois uns apresentam mais hipotonia, outros menos, uns têm cardiopatias que comprometem o desenvolvimento por causa da limitação do esforço, outros não, uns apresentam outras síndromes associadas à Síndrome de Down, e assim por diante.

Além disso, as características não se relacionam ente si (até porque podem decorrer da manifestação de diferentes genes. Assim, o fato de um bebê com síndrome de Down apresentar um bom desenvolvimento neuromotor não significa um menor déficit cognitivo e vice-versa. Sendo mais ampla a base para a verificação dos padrões, mais difícil se torna a comparação entre os sujeitos, pois os mesmos não estarão submetidos às mesmas condições, nem condicionados pelas mesmas  características. Então não importa, para fins de comparação, o tamanho e o peso de Luisa ao nascer e ao longo do tempo, as características que ela apresenta e as que ela deixa de apresentar, as etapas do desenvolvimento já alcançadas. Essas informações são importantes apenas para nos tranquilizar de que esteja tudo bem com a sua saúde e para comemorarmos quando novos marcos forem alcançados.

Em resumo, os padrões, os marcos, os modelos para comparação significam bem menos para as pessoas com síndrome de Down, razão pela qual é de extrema importância nos atermos unicamente à singularidade de cada uma dessas pessoas. Foi a primeira grande lição que Luisa me trouxe – não se deve comparar uma criança com síndrome de Down com ninguém, nem com uma criança comum, nem com outra criança com Síndrome de Down. Só é possível comparar esta criança com ela mesma, utilizando para fins de comparação os dados de crescimento e desenvolvimento anteriores dela mesma.

E a síndrome de Down já chegou na minha vida assim, me fazendo ver que respeitar as diferenças vai muito além de incluir e tratar igualmente os diferentes. Respeitar as diferenças é também entender que as singularidades de cada um devem prevalecer sobre aquilo que nos padroniza. A população com síndrome de Down é, por excelência, um coletivo de singularidades.

E depois de ter recebido essa lição eu olhei pra cada um dos meus cinco filhos aí da foto, mais o meu afilhado (Ian, sentado no colo da Amanda), e percebi que não há diferença entre eles. Há apenas as suas singularidades.

4 comentários em “Singularidades”

  1. Parabéns pela iniciativa. No mesmo espírito, dá para dizer que a vida de um blog também é singular. Primeiro, porque cada blog é sobre um assunto diferente, para um público diferente, ocupando um lugar diferente na vida de seu autor. Segundo, porque cada administrador tem sua própria expectativa de recepção e seu próprio critério de êxito. E terceiro porque, dependendo, como depende, da divulgação dos demais ou de um encontro fortuito via ferramenta de pesquisa, links ou notícias, cada blog tem seu próprio fluxo de recepção de amigos cointeressados na mesma temática. Espero que este espaço se torne em primeiro lugar uma oportunidade para processar e registrar esta experiência pessoal um pouco mais singular que as outras e, além disso, uma fonte em que outros encontrem informação e conforto no compartilhamento das mais diversas versões do mesmo tipo de experiência. Boa sorte com tudo!

  2. Gisele primeiro parabéns pela linda Luiza! Já havia conhecido na pg do Moisés , fãzoca da irmã. Queria que todas as mães que recebem a missão de cuidar de um filho com Down pudessem ler seus depoimentos que com certeza ajudarão a vc e a todos entenderem a verdadeira essência … Bj bj bj , te admiro demais…

    1. Minha querida, como já te disse, está faltando você aqui pra cuidar dela. Um monte de beijos pra vocês também, e saiba que também te admiro imensamente. Como ser humano e profissional. Muitas saudades e obrigada pelo seu carinho.

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