A Chegada, a notícia, o luto……….a reação

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Nem sempre a descoberta de que o bebê tem síndrome de Down ocorre durante a gestação. No meu caso, nenhum dos exames realizados no pré-natal indicou a síndrome. Isso porque as características da síndrome se manifestam de diferentes formas e Luisa não possui as características que funcionam como indicativos que servem de parâmetro nos exames do pré-natal. Luísa não possui excesso de pele no pescoço nem o pescoço aumentado, por isso o ultrassom morfológico do primeiro trimestre apresentou um resultado normal para a medida da translucência nucal. Ela também possuía a medida dos ossos próprios do nariz acima do percentil considerado de risco (as pessoas com síndrome de Down comumente apresentam achatamento da ponte nasal), possui a falange média do quinto dedo (a ausência da falange média do quinto dedo é uma das características possíveis da síndrome) e possui medidas também não características na relação fêmur/pé. Além de não apresentar as caraterísticas que servem de parâmetro nos exames de rastreamento, o ultrassom morfológico do segundo trimestre também não identificou a existência de cardiopatia (50% das pessoas com síndrome de Down possuem cardiopatia), assim como nenhuma alteração foi encontrada nos ultrassons com doppler semanais realizados nos dois últimos meses de gravidez. Na ausência de indicadores, os exames invasivos para diagnóstico preciso foram descartados. Ocorre que, diante das muitas preocupações decorrentes de uma quinta gravidez, após os 40 anos, com quatro cesáreas anteriores; diante das chances reais de abortamento e prematuridade, a síndrome de Down realmente não ocupava o lugar de ‘o maior dos problemas’.

Mas eis que, mesmo assim, a notícia foi impactante o suficiente para desencadear o tal do luto de que todo mundo fala. Ao menos por um tempo. Tenho registrado como se tivesse assistido em um filme o momento em que a Pediatra da Luisa, Dra. Yllen Miranda (https://www.facebook.com/yllen.miranda?fref=ts), me fez começar a por a cabeça pra fora do abismo em que caí quando fui surpreendida com a notícia. Ela me olhou com firmeza e disse: ‘Gisele, olhe pra sua filha. Ela tem tal e tal característica (não vou listar pra encurtar). Ela TEM síndrome de Down (muita ênfase no tem). Agora eu vou preencher todas as guias de solicitação de exames e os encaminhamentos necessários para a triagem da síndrome. Vai demorar um pouco, porque são muitos procedimentos. Enquanto eu estiver fazendo isso, você chore tudo o que você tiver pra chorar, porque quando eu acabar, você vai levantar sua cabeça e vai cuidar da sua filha, porque ela precisa de você’.

Quando ela parou de escrever, me mostrou um receituário em que estava escrito ‘Plano de Ação’ e nele havia uma lista numerada de tarefas a cumprir, médicos a consultar, exames a realizar, por ordem de urgência e relevância, com instrução para comunicá-la em tempo real de todos os resultados. Nesse momento eu percebi duas coisas muito importantes – que eu não estava sozinha e que a Luisa também deveria estar se sentindo assustada por estar em um mundo novo e que por isso ela também precisava saber e sentir, assim como eu, que ela não estava sozinha, só que quem tinha que proporcionar esse conforto e acolhimento pra ela era eu.

Não foi aí que eu parei de chorar, nem de sentir medo do desconhecido e do futuro incerto, mas com certeza este foi o começo, porque eu liguei o automático e saí enlouquecida cumprindo o Plano de Ação, além de partir em uma busca insana por aquilo que considero o que há de mais precioso – informação. A motivação era ela. Era o sentimento de que por ela eu faria qualquer coisa, esforço, sacrifício, realizaria qualquer tarefa, porque eu era a pessoa mais importante da vida dela e certamente era isso que ela esperava que eu fizesse. E disso tudo eu percebi que o importante é não se cobrar, é chorar quando e se tiver vontade, é se permitir vivenciar a tristeza – e manifestá-la – pelo tempo em que ela perdurar. Não existe uma fórmula, nem um tempo definido ou comportamento ideal. No meu caso, o que funcionou pra mim foi a vontade de viver esse papel de mãe resolutiva. Mas isso não funcionará com todas as pessoas. Entendo que o fundamental é que sejamos honestos, pois não adianta tentar sufocar os sentimentos negativos. Eles têm que ser esgotados, à maneira de cada um.

Sobre esse momento peculiar, existe um Documentário interessantíssimo de Evaldo Mocarzel, ‘Do Luto à Luta’ (2004) que pode ser assistido aqui: https://www.youtube.com/watch?v=aAvhSlEbC_Y

2 comentários em “A Chegada, a notícia, o luto……….a reação”

  1. Gisele, adorei tudo o que você escreveu. Você me transportou para um dos dias mais lindos da minha vida, o dia em que ganhei o Pedro, pois foi tudo igual quanto a saber da síndrome após o nascimento, dos exames sem nenhum vestígio da SD, mudaram os locais, as pessoas, os médicos e os detalhes particulares do momento que é único, onde também chorei, mas se soubesse o quanto seria feliz e apaixonada, teria chorado ainda mais, mas, de pura felicidade. Obrigada por compartilhar. Amei!

    1. Querida Ida,
      Espero um dia poder te retribuir o conforto, o calor humano, a solidariedade, a ajuda e o apoio que você tem me dado. Espero poder transmitir a uma mãe que esteja precisando todo a confiança que você está me transmitindo. E aquele menino lindo chamado Pedro que por um acaso é seu filho, por favor, que ele permaneça eternamente na vida da Luisa. Um milhão de beijos pra vocês.

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