Informação na medida certa

Acredito que os pais que reagem negativamente à notícia de que seu bebê tem síndrome de Down possuem suas razões para tanto e por isso entendo que não cabe a ninguém julgá-los . Eu fiquei bastante assustada, especialmente porque, após ter sido afastada a suspeita de cardiopatia pelo resultado de uma ecografia realizada na 20ª semana de gestação, Luisa nasceu com sopro cardíaco. Quando fui informada da cardiopatia teve início o meu processo de derrapagem emocional ladeira abaixo (ainda tô subindo essa ladeira). A fotografia abaixo é de uma hora antes de ser informada da cardiopatia da Luisa (haverá um post só pra falar sobre isso, especialmente porque o sopro voltou a ser identificado durante o exame clínico).

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Alguns pais podem ter que lidar com sentimentos de frustração, impotência e até mesmo rejeição. Considero tudo isso bem normal. Mas certamente a desinformação é a grande responsável pela potencialização desses sentimentos, é a fonte que alimenta e mantém todas as angústias . O que sabemos sobre a síndrome de Down quando não estamos pessoalmente envolvidos na questão é irrisório. O que chega até nós são apenas notícias difusas através do noticiário e dos programas de televisão. Uma ou outra situação pontual de visibilidade, algumas delas relacionadas a histórias de superação, como a de crianças que moram em hospitais por anos a fio em decorrência da existência de outras síndromes associadas ao Down, ou notícias que nos informam da existência de uma jornalista, um lutador de judô, uma bailarina etc, com a síndrome.

O pouco que eu sabia foi por ter pesquisado durante a gravidez, me preparando para esta possibilidade em razão da minha idade, pesquisa essa que foi abandonada porque os exames não apresentaram indicadores sugestivos da síndrome, o que fez todo o meu foco se voltar para os outros muito problemas da minha gravidez de alto risco.

Mas o antídoto pra essa situação tem que ser muito bem dosado, entre outras coisas por causa do risco da interpretação equivocada das informações recebidas, além do risco contido na informação não confiável. Eu dediquei todas as horas livres dos meus dias nos últimos dois meses e meio à pesquisa sobre tudo que se relacionasse com o tema. Entendi que as pessoas adultas com síndrome de Down cresceram em uma época em que não havia todo o volume de conhecimento de que dispomos hoje, nem as atuais propostas e métodos terapêuticos de intervenção, Por essa razão as crianças de hoje poderão se tornar adultos com mais conquistas e menos dificuldades. Então é necessário que, além do esforço de verificação sobre o grau de confiabilidade da informação, haja um esforço interpretativo e de contextualização, para saber se as conclusões dela decorrentes ainda são aplicáveis às pessoas que estão nascendo agora.

Para ilustrar o que digo, Luisa colocou hoje a Placa Palatina de Memória com a Dra Elizabeth Yamasaki (https://www.facebook.com/elizabeth.yamasaki.9?ref=ts&fref=ts), um recurso que não havia anos atrás e que proporcionará incríveis melhorias na sua qualidade de vida  (haverá posts especificamente sobre esse assunto). Então esperamos que a característica de protusão da língua e as complicações daí decorrentes não permaneçam como uma possibilidade para Luisa, portanto, se tudo correr conforme o planejado as informações no sentido de como simplesmente lidar com as consequências de tal característica já não servirão mais para nós, mas serão de muita utilidade para as pessoas que apresentem a protusão da língua. Então não adianta acumular um volume de dados tão grande, mesmo que confiável, que seja difícil de processar. O ideal é nos concentrarmos nos temas relacionados às características presentes em nossas crianças, pois pelo que vi nesses poucos meses, a sobrecarga de informação desnecessária só nos desviará do que realmente importa (o que é provável, diante da explosão de informação sobre a síndrome de Down após o mapeamento do cromossomo 21 em 2000). Por outro lado, a evolução da ciência muda antigas considerações antes tidas como verdades. O que antes era contra-indicado pode passar a ser recomendado e por isso é importante manter a cabeça aberta ao novo, mas com responsabilidade.

(Nas imagens abaixo vemos a Dra. Elizabeth fabricando ela própria todo o material necessário para a confecção da placa, a Luisa já utilizando esse recurso sensacional e a Placa em si. Escolhi essa foto para demonstrar que, mesmo de boca aberta, Luisa não põe a língua para fora da boca quando está com a Placa Palatina,tão pequenina e delicada, fabricada com tanto carinho e dedicação pela Dra. Elizabeth. Ao final do procedimento de colocação dessa primeira placa, não sei dizer quem vibrava mais, eu ou ela).

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 Portanto, informação é essencial mas tem que ser filtrada e dosada também . O primeiro passo é que ela venha de fonte confiável, o segundo é que seja atualizada e contextualizada. O contrário só nos prejudicará. Gosto de pensar que poderei acessar as informações em blocos, por fases do desenvolvimento. E gosto especialmente das informações sobre o novo. As novas terapias e os resultados obtidos, que podemos encontrar em artigos científicos em revistas indexadas disponibilizadas em diversas fontes e em repositórios de trabalhos científicos, nos trazem uma outra perspectiva, mais atualizada, sobre os novos limites a serem ultrapassados, vencidos, na busca de uma vida autônoma e de qualidade para os nossos pequenos. Essa nova perspectiva é como um bálsamo para as minhas angústias, me apresenta uma promessa de futuro que me devolve aos poucos a tranquilidade, me permitindo respirar e dedicar mais tempo simplesmente para olhar para minha filha e, afastadas muitas das rugas de preocupação, me apaixonar cada vez mais perdidamente por ela. Me ajuda a retomar o sorriso dos lábios e o brilho dos olhos.

13 comentários em “Informação na medida certa”

  1. Gisele, conte comigo, Luisa terá toda ajuda necessária para um melhor crescimento e desenvolvimento da face!

    A intenção é que atuar contra as principais alterações orofaciais encontradas nos pacientes afetados: subdesenvolvimento do terço médio da face, modificações na posição dos dentes e do maxilar, palato pequeno e estreito; além de freqüentes infecções nas vias aéreas superiores. Em função da disfunção muscular orofacial, a língua apresenta-se ampliada e flácida, protruindo através da boca aberta e apoiando-se na mandíbula e lábio inferior, sendo que o selamento labial não é suficiente. Devido estas desordens, as funções de mastigação, sucção e deglutição estão alteradas. Além disso, a respiração é oral, modificando-se todo o desenvolvimento da face.

    1. O que eu mais desejo aos pais que ainda estão angustiados por terem recebido uma criança com Síndrome de Down é que possam desfrutar o mais breve possível da felicidade por encontrar em seu caminho pessoas como a Sra Dra Elizabeth.

  2. Gisele, a língua da Luisa vai adquire um melhor posicionamento dentro da cavidade oral, havendo o contato dos lábios e, com isso promovendo possibilidade de desenvolver uma respiração adequada, favorecendo o desenvolvimento normal da face e consequentemente da fala, o que lhe propiciaria uma maior interação com meio social.

    O trabalho deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar.

    Vou te encaminhar ao fono assim que receber o contato.

  3. Não conhecia essa placa, fiquei bastante interessada pois tenho uma filha de 1 ano e 5 meses que possui a lingua protusa. Gostaria de saber mais a respeito, até que idade a placa pode ser colocada, como adquirir…

    1. Boa noite Tirza, a avaliação para colocação da placa é feita pelo Odontopediatra. A da Luisa é a Dra Elizabeth Yamasaki. No perfil dela no Facebook, ela compartilhou este post e, abaixo, teceu alguns comentários sobre este recurso. Eu posso encaminhar para o seu email algumas publicações que encontrei durante a pesquisa que fiz, só peço a você um pouco de paciência porque estou na praia, onde a internet é precária. Mas posso adiantar a você queé uma reação em cadeia. Ao colocar a língua dentro da boca a criança automaticamente fortalece a musculatura orofacial, pq é ela que retrai a língua, pela presença de um botão na placa. O fortalecimento dessa musculatura melhora a deglutição, o que impacta na mastigação e mais tarde na fala. A vedação dos lábios impede a respiração oral, evitando infecções respiratórias. A respiração nasal tb auxilia na fala, e a capacidade de se comunicar impacta no aspecto cognitivo. É incrível. Assim que conseguir que a internet funcione minimamente aqui na praia, mando o material por email pra vc ok?

  4. Bom dia Gisele. A Dra Elisabete atende no Brasil? Em qual Estado? Você poderia me indicar uma odontopediatra que atenda em São Paulo ? Obrigada! Juliana

    1. Oi Juliana. Drª. Elizabeth está morando atualmente nos EUA. Em SP eu conheço a Fabi, odontopediatra que atende na clínica do Dr. Zan Mustachi, o CEPEC. Atualmente ela está próxima de entrar (ou já entrou) em licença maternidade, mas, é possível que haja outro profissional atendendo nesse período.
      Abraços

  5. Oi, Gisele. Tudo bem?
    Vc sabe me dizer até qual idade se coloca a placa e para quais situações ela é indicada? Minha filha, agora com 1 ano e 10 meses,fez avaliação com Fono na clínica do Dr Zan em janeiro. Foi a primeira pessoa que ouvi falar da placa, mas entendi que ela servia para corrigir o palato alterado o que não era o caso da minha filha.
    Um beijo.
    Fabíola

    1. Oi Fabíola,

      A Fabi, odontóloga que trabalha no CEPEC, como o Dr. Zan, coloca um recurso que associa a placa palatina de memória a um expansor lento do palato é que é possível usar na idade do seu bebê. Então você já está com a pessoa certa.
      Abraços

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