Vamos à luta

A síndrome de Down se manifesta através de inúmeras características (hoje se estima que sejam 80). As pessoas com a síndrome podem apresentar algumas ou várias delas. Segundo  EK Nakadori e AA Soares (síndrome de Down: Considerações gerais sobre a influência da idade materna avançada. Rev. Arq. Mudi, 2006), uma pessoa com síndrome de Down pode apresentar cerca de cinquenta características físicas ao nascer . A presença do Cromossomo extra, a chamada Trissomia do 21, causa uma desordem no desempenho das funções gênicas, provocando as alterações que caracterizam a Síndrome. Não se conhece, porém, o mecanismo dessa desordem, por isso não há como saber a razão pela qual algumas pessoas apresentam esta ou aquela característica, enquanto outras não, assim com não se sabe a razão pela qual algumas pessoas apresentam um comprometimento maior de uma função, enquanto outras que possuem a mesma característica apresentam um comprometimento menor.

As características podem não trazer qualquer consequência para o desenvolvimento neuromotor e cognitivo da pessoa, como por exemplo, a fenda palpebral oblíqua (os olhos amendoados), que apenas caracterizam o fenótipo down. Mas há características que afetam de forma mais ou menos severa tal desenvolvimento, como por exemplo o número diminuído de neurônios em relação ao padrão das pessoas comuns; o defeito nas sinapses que ocorrem no hipocampo, o que compromete a memória recente ou de curta duração e, por essa razão, dificulta os processos de aprendizagem; a alteração do tônus muscular (hipotonia), que compromete o desenvolvimento neuromotor, e ainda a presença de patologias congênitas diversas (por ex: hipotireoidismo, cardiopatias etc) ou mesmo a presença de outras síndromes.

Portanto, ao receber um bebê com síndrome de Down, temos que estar preparados para a extenuante investigação médica que se seguirá. Quem dará início a tal investigação será o neonatologista, o pediatra, ou mesmo o geneticista a quem o bebê será encaminhado. O bebê então será submetido a inúmeros exames e avaliações para averiguar a sua condição.

Há alguns pais que se satisfazem completamente com as orientações dos profissionais da área de saúde e as seguem, sem sentir necessidade de buscar outras informações. Meu grau de ansiedade não permite que eu funcione dessa forma. E não é questão de não confiar no profissional, pelo contrário, coloco a vida da minha filha tranquilamente nas mãos dos profissionais que a atendem e os tenho no mais alto grau de consideração e respeito por sua competência. É uma questão de ter personalidade controladora, de quem quer controlar tudo até onde a vista alcança. Eu preciso saber de tudo, desde as origens, em profundidade e nos mínimos detalhes, senão adeus tranquilidade.

Para aqueles que querem se informar, mas sem ter que ficar lendo publicações científicas (sim, eu faço isso o tempo todo), recomendo iniciar pelas cartilhas, um tipo de material que informa o essencial e explica de forma simples e didática tudo o que precisamos saber em um primeiro momento. Há várias cartilhas disponíves na internet, dentre elas a do Movimento Down (http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2012/12/3-Vivas-para-o-Beb%C3%AA-2014.pdf); a que foi redigida sob orientação do Dr. Zan Mustachi, referência médica em Síndrome de Down no país (http://www.mediafire.com/?89fjvffu08n27fl); a do Ser Down (http://www.serdown.org.br/sistemas/sis/boletim/serdownpais.pdf) e até mesmo uma cartilha voltada para a própria pessoa com a Síndrome, elaborada pelo Instuto Olga Kós (http://www.institutoolgakos.org.br/sobre-nos/cartilha-da-sindrome-de-down).

Há, também, diversos sites e blogs especializados que fornecem informações importantíssimas, incluindo links para muitos outros sites interessantes sobre o tema, como o Movimento Down. Em regra os sites mantêm páginas no Facebook.

E há, ainda, os grupos de discussão no Yahho Grupos. Também recomendo. E muito. Nesses grupos trocamos informações sobre sintomas, terapias, médicos, pesquisas, experimentos etc. Mas, principalmente, nesses gupos nos apoiamos. Há sempre quem precise do nosso apoio, assim como há sempre quem pode nos apoiar. Eu não tenho problema algum com o fato da Luisa ter síndrome de Down, mas tenho verdadeiro pânico dela ficar doente, da cardiopatia e de morrer antes de vê-la auto-suficiente. Então procuro dar apoio para os pais que de alguma forma ainda estão entristecidos com a condição de seus pequenos e recebo muito apoio para lidar com as minhas angústias. Os grupos no Yahoo são: Happy Down e Síndrome de Down.

A fase da triagem é exaustiva. E longa. Luisa já está com dois meses e quinze dias e ainda não a completou. Ainda faltam os ultrassons da fontanela (com dopller), o cervical e o da tireóide, porque ela não para quieta e as tentativas de realizá-los foram todas frustradas, então seria necessário sedá-la, o que está fora de questão pelas razões que explicarei em outro post. Falta também um exame auditivo chamado BERA, que por recomendação de seu Otorrinolaringologista, Dr. Renato Cal (https://www.facebook.com/renato.cal?fref=ts), será realizado apenas quando completar três meses, e ainda falta toda a avaliação oftalmológica (esse é um assunto que merece um post específico).

Ao mesmo tempo em que é um momento extremamente cansativo, pra mim está sendo um momento muito positivo no sentido de que faz com que eu me sinta pró-ativa, em movimento, não permitindo que a apatia tome conta, o que poderia produzir em mim um efeito negativo. Mas como já disse antes, a forma como reagimos é extremamente pessoal. Não há uma fórmula. Cada um vai à luta da sua maneira. E se há pais que lidam de outra forma com esse momento não há nada de errado nisso. É apenas uma outra maneira de se comportar. Talvez até mais eficiente do que a minha.

Abaixo uma fotografia da Luisa no dia em que ela iniciou os procedimentos de investigação, com a realização da sua primeira ecocardiografia após o nascimento (houve uma eco durante a gestação), ainda na maternidade, aos três dias de nascida.

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