O politicamente correto

A ONG Movimento Down lançou agora em junho um folheto com o Título “10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down” (leia aqui: http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2014/06/Folder-Guia-para-jornalistas-arquivo-digital_bx.pdf). Nesse folheto aprendemos a dar o tratamento terminológico que hoje é considerado adequado para a síndrome.

Pela Cartilha somos informados que as pessoas com síndrome de Down devem ser chamadas de………..pessoas com síndrome de Down!!!!! Também tomamos conhecimento de que a expressão ‘retardado’ está historicamente relacionada ao contexto de segregação das pessoas com síndrome, por isso a utilização do termo é considerada sempre pejorativa. A luta para banir a utilização desta expressão em associação à síndrome de Down se assemelha às lutas de outros grupos para banir as expressões pejorativas e preconceituosas pelas quais eram/são chamados, como as lutas dos negros e dos homossexuais.

Somos informados de que a pessoa com síndrome Down não é portador nem da síndrome, nem de necessidades especiais, mas sim que é uma pessoa que possui necessidades específicas. Não é portador porque quem porta algo pode deixar de portar, porque portar não é uma condição inerente ao sujeito e a síndrome de Down é exatamente o contrário disso. E não são necessidades especiais simplesmente porque as necessidades das pessoas com síndrome de Down não têm nada de especiais, pelo contrário, são bem comuns. Tenho cinco filhos e TODOS os outros quatro que não possuem síndrome de Down precisaram e precisam até hoje de um acompanhamento mais próximo do Otorrinolaringologista e do Alergista. Isso porque  são extremamente alérgicos, não passam muito tempo sem adoecer das vias respiratórias e ‘empolam’ por absolutamente tudo. Minha filha mais velha tem uma sinusite absurda. O meu segundo filho, o Moisés……..pelo amor de Deus que infância trabalhosa. Ele tinha alergia a tudo (Ave Maria! Fico exausta só de lembrar) e não há um único mês em que não esteja com infecção nas amigdalas. Thomaz e Heitor são respiradores orais e sofrem todas as consequências daí advindas.

E Luisa necessita dos mesmos cuidados específicos dos irmãos, porque as características faciais (conduto auditivo e narinas pequenas, entre outras) e imunológicas (baixa imunidade) próprias da síndrome de Down a predispõem às infecções respiratórias, otites, sinusites e respiração oral, razão pela qual os quatro que ainda estão em casa têm agora o mesmo otorrinolaringologista, que trata igualmente e especificamente os sintomas de todos, sem que haja tratamento especial sendo prescrito ou aplicado a nenhum deles.

Portanto, todos os cuidados e tratamentos dispensados às pessoas com síndrome de Down são cuidados e tratamentos também dispensados a outras pessoas que apresentem os mesmos sintomas e que não possuem a síndrome. Não há um único cuidado ou tratamento que seja exclusivo da síndrome de Down, por isso não há ‘necessidades especiais’. E se você pensar bem, mesmo que haja um tratamento específico para a trissomia (há pesquisas no sentido de silenciar o terceiro cromossomo), esse tratamento ou cuidado deixaria de ser específico e seria especial por qual razão?

Também aprendemos nesse folheto que as pessoas com síndrome de Down não têm deficiência mental e sim deficiência intelectual ou déficit cognitivo, que reforçar os estereótipos de que as pessoas com síndrome de Down são sempre dóceis é prejudicial, assim como é prejudicial usar palavras de cunho negativo, como erro genético. Já pensou, seu filho ouvindo que sua condição pessoal resulta de um erro? Enfim, há muitos outros pontos, todos muito interessantes, por isso a leitura do folheto é muito recomendada.

Abaixo, a Luisa escondida embaixo da toca da maternidade, na noite do seu terceiro dia de nascida, iniciando a fototerapia para tratar a icterícia (relativamente frequente nos bebês com síndrome de Down), já que este é o tratamento comum e específico para todas as crianças que apresentam o mesmo quadro, tenham elas síndrome de Down ou não.

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4 comentários em “O politicamente correto”

  1. Oi, Gisele. Também já li qualquer coisa sobre a pesquisa que busca silenciar o cromossomo 21. Qual sua opinião sobre ela? Ó laboratório Roche também está desenvolvendo um medicamento específico para pessoas com SD com o objetivo de melhorar a função cognitiva do cérebro. Vc já leu este também?

    1. Oi Fabíola,

      Vou começar pelo final, sim, conheço a pesquisa da Roche. Faço parte de um grupo internacional de aproximadamente 200 famílias, um pouco mais, que ou têm interesse na pesquisa ou os filhos já participam dela, e que trocam informações sobre o assunto. Quanto ao silenciamento do terceiro cromossomo, entendo que se os cientistas conseguirem desenvolver um mecanismo para replicar esse silenciamento em todas as células, significará uma redução considerável das alterações metabólicas causadas pela trissomia, mesmo que o silenciamento seja aplicado em um momento em que todo o genoma já foi afetado pela síndrome, mesmo assim ele resolverá a progressão do desbalanço celular, deixando sem solução apenas as alterações nos domínios de todos os outros cromossomos, que é causada pela presença da terceira copia do cromossomo 21 desde a divisão celular.

      1. Oi! Como faço para fazer parte deste grupo? Há estimativa dê quando estará disponível? Gostaria muito de acompanhar, me identifiquei muito com vc, passo noites estudando sobre a síndrome. O mesmo problema do TSH aconteceu com a Helena, só o Dr Zan foi capaz de indicar o tratamento correto! Bjs

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