Tecendo a rede de apoio

Talvez alguns pais de crianças com síndrome de Down não sintam a necessidade de formar e manter em torno de si um núcleo de suporte para enfrentar os novos desafios. Talvez alguns pais apenas não admitam, nem mesmo pra si próprios, precisar dessa rede de apoio. Certamente muitos precisam e o admitem. Me incluo neste último grupo.

Nos meses iniciais da vida de uma pessoa com síndrome de Down há muitas novidades ao mesmo tempo, muita desinformação, muitas horas de pesquisa buscando esclarecimento, muitas consultas médicas (e com médicos de inúmeras especialidades), avaliações de diversos profissionais (fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional) e, em meio a todo cansaço físico, há ainda as emoções com que temos que lidar, todas muito intensas, o que pode causar um profundo desgaste emocional.  Não é uma regra, mas são comuns a estafa, o estresse e até mesmo o surgimento de doenças nos pais e cuidadores (somatização?). A intensidade desses momentos iniciais faz com que toda ajuda seja muito bem vinda.

E o que acontece é que vai se formando naturalmente em torno da família, qualquer que seja a sua configuração, uma incrível rede de apoio, composta por pessoas dispostas a colaborar de diversas formas. As primeiras colaborações são meio óbvias, pois vêm de pessoas que já mantêm algum vínculo afetivo com os pais, como os familiares e amigos mais íntimos. Mas outras são construídas durante a trajetória e às vezes partem de onde menos esperamos.

Porém, nem tudo são flores. É possível que pessoas de quem se esperava colaboração simplesmente não confirmem a expectativa e que isso traga muito sofrimento. Mas também é possível que os familiares e amigos fortaleçam ainda mais os laços de união que já existiam anteriormente.

Diante de tantas possibilidades a única coisa certa é que muita gente nova vai chegar na vida de uma família que acaba de receber um bebê com síndrome de Down. Os profissionais que assistirão as crianças e as famílias que frequentam os mesmos consultórios, clínicas especializadas, hospitais, associações e grupos de apoio se destacam. Essas pessoas trazem junto consigo suas experiências e conhecimento do mundo novo que está se apresentando.

 No entanto, temos que ter em mente que receber uma criança com síndrome de Down, apesar de mudar muitos aspectos da nossa vida, não muda todas as características da nossa personalidade. Assim, não é porque tenho em comum com determinada pessoa o fato de ter uma filha com síndrome de Down que esta pessoa se identificará  imediatamente comigo ou vice-versa. Pode ser que não haja empatia. Por isso (e há que se ter muito cuidado com isso), é compreensível que não se formem laços de solidariedade entre algumas das pessoas que se cruzam pelos caminhos dessa nova jornada.

O importante é manter a porta aberta, permitir que aqueles que estão dispostos a entrar e ajudar a tecer a nossa rede de apoio entrem, se acomodem e se sintam à vontade pra se juntar ao tear. E como a porta está sempre aberta, os que quiserem partir poderão fazê-lo também. Mas devemos mesmo é nos concentrar nos que se comprometeram, nos que atravessaram a porta, sentaram, colocaram a mão no tear e permaneceram.

Todos os que permanecem trazem preciosidades para enfeitar o tecido: conforto, informação, orações, palavras de carinho, solidariedade, abraços, companhia, gargalhadas, ombro, amparo e até palavras duras com voz firme, quando elas se fazem necessárias.

 Pessoas incríveis já se juntaram a mim nessa jornada, tantas que nem me atrevo a nomeá-las uma a uma, com receio de esquecer alguém. Mas ao lerem esta postagem elas saberão  que estou dizendo a elas o meu muito obrigada, demonstrando assim toda minha gratidão.

Luisa com onze dias de nascida nos braços de uma das nossas mais dedicadas tecelãs, a sua madrinha Ana Carolina.
Luisa com onze dias de nascida nos braços de uma das nossas mais dedicadas tecelãs, a sua madrinha Ana Carolina.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s