Sobre a estimulação precoce. Ou sobre quando fica claro que não será fácil

A maior angústia que senti após o nascimento da Luisa foi a demora para iniciar a estimulação ou intervenção precoce.

Em toda a literatura que consultei se destaca a importância de iniciar a estimulação precoce assim que possível, em razão da essencialidade da mesma para a chamada neuroplasticidade ( capacidade do sistema nervoso de mudar, adaptar-se e moldar-se a nível estrutural e funcional ao longo do desenvolvimento neuronal e quando sujeito a novas experiências. Esta característica única faz com que os circuitos neuronais sejam maleáveis e está na base da formação de memórias e da aprendizagem bem como na adaptação a lesões e eventos traumáticos ao longo da vida adulta http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2009/RN%2017%2002/14.pdf).

 A neuroplasticidade é de fundamental importância para as pessoas com síndrome de Down, pois, segundo diversas fontes, inclusive o Dr. Zan Mustachi, no Manual cujo link já disponibilizei aqui em post anterior, os neurônios da pessoa com síndrome de Down possuem ramificações mais curtas, o que dificulta os processos de aquisição de memória e de aprendizagem. Por essa razão, tais neurônios apresentam a aparência de ‘árvore no inverno’ (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3833615/). E a neuroplasticidade promove o alongamento das ramificações neuronais, auxiliando de forma decisiva na modificação deste quadro.

Assim, minha ansiedade para que Luisa iniciasse as terapias básicas de estimulação precoce (fonoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional) era imensa. A pediatra me recomendou iniciar as terapias na rede pública de saúde, indicando para tanto alguns locais para escolha:

– o Projeto Caminhar, da UFPa;

– a UREMIA (Unidade de Referência Materno Infantil, do SUS);

– a UEAFTO (Unidade de Ensino Assistência de Fisioterapia e Terapia Ocupacional – não oferece fonoterapia).

 Não havia vaga para o atendimento da Luisa em nenhum deles, e na UREMIA a Assistente Social me encaminhou para a APAE, onde também não havia vaga, segundo a Assistente Social da própria APAE, cuja informação foi a de que Luisa ficaria em uma fila de espera. Inicialmente eu insisti no atendimento pela APAE, inclusive exigindo de forma bastante impositiva, pra não dizer grosseira, ameaçadora e, resumindo tudo isso, desesperada, para que o atendimento de Luisa fosse garantido. Eu tinha então em mente que aquele era o melhor lugar para Luisa ser atendida. Mas os sentimentos de desamparo e frustração resultantes do descaso com que fui tratada na APAE deixaram marcas. Eu acabo me afastando naturalmente do lugar onde Luisa não recebe boa acolhida e quando finalmente a vaga da Luisa me foi ofertada, já havia dentro de mim uma resistência que ainda não superei.  Tive oportunidade de levar Luisa em consulta com o Dr Luis, Presidente da APAE em Belém e foi maravilhoso, se trata de um ser humano muito especial, mas nem o seu atendimento caloroso conseguiu desfazer o meu mal estar com a situação.

 Iniciei, então, as buscas por profissionais usando o Google. Essa foi uma das razões para que eu decidisse criar o Blog, para que todas as futuras mães de Belém pudessem ao menos ter a indicação de por onde começar. Passava os dias na busca incessante por informação, enquanto não chegava o dia da consulta com a Geneticista, com quem poderia buscar mais orientações sobre onde poderia ter acesso às terapias.

 Nas minhas buscas encontrei uma indicação da Clínica EMEDI e Luisa pôde enfim iniciar a estimulação precoce na rede particular de atendimento, com 40 dias de nascida.

 Chegado o dia da consulta com a Geneticista da Luisa, Dra. Isabel Neves de Souza (Clínica Integra), recebi as guias de encaminhamento para as clínicas de atendimento cadastradas no meu plano de saúde, com indicação das seguintes clínicas: CETE, CAFHA e Desenvolve.

 Visitei as clinicas, ouvi informações, conheci os espaços e optei por uma delas, onde o atendimento da Luisa, apesar de autorizado pelo plano, foi negado, sob a alegação de que o plano de saúde mantém cotas de atendimento. E então se iniciou uma nova via crucis, dessa vez para garantir o atendimento pelo plano. Eu e outra mãe com problemas semelhantes na garantia de atendimento aos filhos fizemos uma representação à Primeira Promotoria do Consumidor em Belém, e, nos próximos dias, encaminharei individualmente a questão à via judicial.

 Bom, ninguém disse que ia ser fácil, não é mesmo? Mas, em Belém, tenho a sensação de que as coisas estão bastante difíceis. Todas essas dificuldades apenas me comprovam a necessidade de uma participação mais ativa e contundente no meio social, para tentar a modificação do estado geral da atenção local à pessoa com deficiência.

 Quando me perguntam se a via judicial é a melhor solução, se não piorará ainda mais a situação,  eu respondo que, como responsável pela efetivação das garantias constitucionais e legais da Luisa (incluídas as garantias dispostas na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário – http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm), eu não tenho escolha.

 Segundo o Art. 1º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o seu propósito é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas. (grifo meu).

 O que esse texto quer dizer é que é pressuposto para qualquer ação de defesa dos direitos dos deficientes nos países signatários, a  compreensão de que não é a deficiência que limita o ser humano, mas as barreiras que os deficientes encontram para viver em sociedade. Como a Convenção é comando constitucional, não é uma escolha, é meu dever (e de cada um de nós) lutar para derrubar essas barreiras. E o empecilho ao acesso à estimulação precoce é uma delas.

Ademais, Luisa merece que eu busque  reverter essa situação, que eu não me acomode. E como merece. Merece muito. Merece tudo que ela precisar, puder e quiser. Merece ter a chance de se realizar como ser humano e tenho a intuição de que espera de mim que eu jamais economize esforços para garantir que ela se realize. E eu não os economizarei. Farei por ela tudo o que for humanamente possível, como toda mãe que ama desmesuradamente seus filhos.

 #Outros lugares de atendimento em Belém: Clinica Saber, Clinica Humana e Fisioclínica da UNAMA.

Luisa e Jéssica Carvalho, em sua primeira sessão de fonoaudiologia
Luisa e Jéssica Carvalho, em sua primeira sessão de fonoaudiologia

 

2 comentários em “Sobre a estimulação precoce. Ou sobre quando fica claro que não será fácil”

  1. Olá
    Eu amei este site!!
    Mas quanto mais eu lia , mais eu me sentia que estava no caminho errado com meu Theo !
    Vc mencionou tantas coisas nas quais eu preciso de orientação !
    Moro no interior de minas e por aqui tudo é mais limitado.
    Posso falar diretamente com você ?
    Caso tenha uma tempo disponível ?
    Abraços

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