Sobre ambientes controlados e festas juninas

Nem tudo na rotina com Luisa gira em torno da saúde e da estimulação precoce. Como toda mãe de bebê faceira, eu estava ansiosa pela chegada da quadra junina, quando Luisa iria se vestir de caipira para as festinhas de São João dos irmãos e para o bolinho dos seus dois meses. E junto com todos esses ‘eventos’, ainda tinha a Copa de 2014!!!!!!! .

Mas foi aí que o ambiente controlado alterou nossos planos.

Os ‘eventos sociais’ tinham que ser muito bem pensados porque, com um mês e meio, Luisa, assim como muitas das crianças com ou sem síndrome de Down, tinha e tem facilidade para ficar com as vias aéreas superiores obstruídas. Isso pode ocorrer por diversos fatores, desde a imunidade baixa, até alergia à caseína, que é a proteína do leite (que não é o mesmo que intolerância à lactose. Aqui um passo a passo em linguagem acessível, para identificar os sintomas da alergia à caseína: http://www.ehow.com.br/identificar-descobrir-caso-alergia-caseina-como_62494/ . No caso da baixa imunidade, algumas das razões para sua ocorrência podem ser vistas aqui nesse artigo http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-52732006000400009&script=sci_arttext&tlng=es . Há trabalhos mais completos sobre a questão da imunidade na síndrome de Down, mas esse aborda de forma sucinta outras questões correlatas que do meu ponto de vista são também muito relevantes).

Quanto à alergia à caseína, a pessoa não precisa apresentar todos os sintomas para indicar que é alérgica. Luisa apresenta apenas dois: erupções ao redor da boca e congestão nasal. Nessa época (junho) não sentia necessidade de levar Luisa ao alergista para confirmar o diagnóstico porque os episódios de congestão nasal ainda eram esparsos. Hoje (setembro) a situação é outra, com congestões mais frequentes, respiração barulhenta e boca aberta por várias horas ao dia, indicando o início da respiração oral já ao final dos quatro meses, o que pode levar à hipertrofia de adenóide e indicação cirúrgica inclusive. Diante do agravamento do quadro, tomei a decisão de iniciar um pouco mais cedo a transição para retirada, por completo, do leite e seus derivados da dieta da Luisa, o que pretendia fazer mais à frente, apenas aos seis meses.

Como já disse no post ‘O Politicamente Correto’. meus outros filhos (e afilhado também) são muito alérgicos. Inclusive dois deles são respiradores orais, Thomaz e Heitor, ambos com hipertrofia de adenóide. Então não é novidade pra mim que esse quadro se estabeleça em Luisa. A novidade é que, em relação aos meus filhos sem síndrome de Down, eu desconhecia os sinais iniciais de alergia à caseína, portanto, não os percebia. Agora olho para os maiores com um enorme sentimento de culpa por não ter buscado antes essas informações que hoje estão mudando para melhor os hábitos alimentares de todos aqui em casa.

Bom, voltando às festas juninas, eu achava que estava tudo bem se Luisa fosse ao arraial do colégio dos irmãos porque é um evento em área aberta e a recomendação geral para todos os bebês, inclusive os sem Down, sobre não frequentar ambientes fechados com muita gente seria respeitada. E foi aí que aprendi sobre o real significado de ambientes controlados, quando a geneticista de Luisa perguntou o que eu faria se começasse a chover, como estava acontecendo todos os dias de junho em Belém. E então percebi que o cálculo do ambiente controlado leva em conta muito mais variantes do que eu imaginava. Tudo bem se Luisa fosse à festa junina, tudo bem se chovesse. Eu só precisava ter um plano de ação preparado para essa hipótese. E conhecendo as chuvas de Belém, que sem a menor indicação se transformam em tempestades, percebi que eu não tinha uma estratégia. Me abrigaria da chuva na escola para não estragar a festa dos maiores? E se a chuva demorasse e eu tivesse que ficar em um espaço menor com a multidão, começasse a fazer muito calor por conta da aglomeração das pessoas esperando a chuva passar, enfim, voltaria com todos para casa? Tudo pareceu muito complicado.

Então mudamos nossos planos, Luisa vestiu sua roupa de caipira que misturava o São João com a Copa em casa mesmo, não foi à festa junina dos irmãos, mas nos divertimos muito. E ficamos imaginando como será perfeito no próximo ano, quando já estaremos melhor preparadas.

foto 1

foto 2

Na festinha de dois meses a caipira da copa ressurgiu com força total

foto 3

6 comentários em “Sobre ambientes controlados e festas juninas”

  1. Admiro a sua incansável busca! Obrigada por tentar buscar melhor qualidade de vida não só para Luisa, mas para todas as famílias com problemas respiratórios ! Belo exemplo de civilidade! No que depender de mim, estarei sempre ao seu lado!

    1. Dra Elizabeth, seu comentário veio justamente quando estou com muita dificuldade em terminar o post sobre a placa palatina, justamente porque não quero parecer piegas ou escrever frases clichês ao tentar explicar a todos que o lerem o quão especial é a Senhora. A que se deve, afinal, a qualidade rara de alguns seres humanos como a Senhora? Desconfio que eu jamais saiba a resposta, então só me resta desistir de tentar entender, agradecer por tê-la ao nosso lado e fazer de tudo para que a Senhora permaneça para sempre em nossas vidas. ❤

  2. Oi..descobri seu blog e estou lendo tudo.kkkk na ordem cronologica p organizar o pensamento e conseguir aprender….me diga uma coisa alergia a caseina…leite materno n da neh?

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s