Encontrando os fios de algumas meadas

Durante os dois primeiros meses da Luisa, muito das informações que eu encontrava nas minhas pesquisas ficavam arquivadas para que eu retornasse a elas quando passasse o período inicial de tantos exames e avaliações médicas. Então, assim que Luisa completou dois meses, após ter alta do cardiologista com o diagnóstico de cardiopatia sem repercussão e de ter passado por quase todos os exames da triagem sem alterações (ainda faltam duas avaliações – oftalmo e BERA), voltei aos arquivos que estavam separados para serem visitados depois.

foto 2 (1)

Entre esses arquivos, dois foram de fundamental importância pra mim, pois se desdobraram em jornadas de muita relevância. Os vejo como fios de meadas. O primeiro deles foi este documento: http://www.lucasdorioverde.apaebrasil.org.br/arquivo.phtml?a=13107.

A princípio a leitura me interessou porque era a reprodução do material informativo do Ministério da Saúde sobre a síndrome de Down para os profissionais de saúde, e, logo a seguir, para os pais. Porém, ao final do material, após as notas de rodapé, eis que encontrei o ítem ‘Multivitaminas e Nutrição’. Imediatamente todas aquelas informações me interessaram bastante e busquei saber mais, anotando tudo para tirar todas as dúvidas com os médicos. Quando perguntei à pediatra de Luisa, ela me informou que desconhecia por completo o assunto. Repeti os questionamentos à endócrinopediatra e ouvi que não havia comprovação científica da eficácia das terapias de suplementação ou nutrição. Mas isso não fez sentido pra mim. Não condizia com o que tinha lido nas minhas pesquisas, então não aceitei a negativa e resolvi buscar mais informações. Essa busca me levou à suplementação específica de vitaminas, minerais e enzimas para a síndrome de Down, ou Intervenção Nutricional Direcionada (TNI).

O segundo arquivo relevante foi o documentário ‘Síndrome de Down – Melhorias da Fala’ (Pathways to Better Speech For Children with Down Syndrome, originalmente), que pode ser visto aqui https://www.youtube.com/watch?v=0U1jPJG5YSw.

Tudo neste documentário é interessante e importante, do começo ao fim e muitos detalhes me chamaram atenção ao assisti-lo. Para começar, este documentário me esclareceu sobre o mecanismo de como todas as coisas estão relacionadas na síndrome de Down. Por exemplo: a sucção é importante pra deglutição, que por sua vez é fundamental pra mastigação, que é essencial para a fala, que por sua vez é super relevante para a cognição, que por sua vez é fundamento da autonomia do sujeito, de onde decorre sua qualidade de vida!

Fiquei fascinada. Pensar que as mamadas de Luisa, o tipo de bico usado, a quantidade de força exigida para a função, era apenas o início do encadeamento de condições que levará à sua autonomia futura, me fez perceber que nada, absolutamente nada, nenhum aspecto do seu desenvolvimento pode passar despercebido ou ser negligenciado, sob pena do comprometimento futuro de sua qualidade de vida. Isso me deu um ânimo enorme para buscar cada vez mais, para investir e fazer tudo o que estivesse ao meu alcance para o seu desenvolvimento em todas as etapas de sua vida. Criei um mantra sobre a atitude a tomar: ‘a hora é sempre agora, o agora é sempre hora’. Não há razão para esperar por nada.

O documentário também me trouxe informações que abriram novos caminhos para seguir. Uma delas foi a informação sobre a apraxia, pois até então eu achava que as dificuldades das pessoas com síndrome de Down em relação à fala se deviam exclusivamente à hipotonia. Tomar conhecimento de que há questões neurológicas envolvidas nos distúrbios de fala das pessoas com síndrome de Down me possibilitou uma outra compreensão sobre a síndrome e me abriu uma nova estrada de pesquisa, iluminando o tema da comunicação alternativa.

Outro ponto que me chamou atenção foi a referência aos alargadores palatais. Uma rápida pesquisa sobre o assunto me levou a tomar conhecimento da existência da placa palatina de memória, que poderia ser colocada nos bebês a partir dos dois meses. E Luisa estava então completando dois meses!!! Essa coincidência fez com que a localização de um profissional em Belém que trabalhasse com placa palatina se tornasse minha prioridade!

E nos intervalos de tantos novos caminhos a trilhar, de tanto o que fazer, lá estava eu, bem mais fortalecida, superando o famoso luto sem perceber e finalmente começando a separar a síndrome da pessoa Luisa, percebendo que a síndrome não a define, é apenas uma característica inerente a ela, que lhe acarreta um distúrbio metabólico super inconveniente e que nos enche de trabalho. Apenas isto, só isto, não mais que isto.

E enquanto isso, Luisa estava simplesmente posando de modelo para uma loja de produtos para bebês =)

foto 1 (1)

4 comentários em “Encontrando os fios de algumas meadas”

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s