As pausas necessárias e as mudanças de perspectiva

Quando Luisa estava com dois meses e meio eu já tinha acumulado muitas horas de pesquisa e leitura sobre a síndrome de Down, já tinha mapeado as principais alterações metabólicas associadas à síndrome e já tinha mais ou menos traçado os rumos a seguir. Passava as horas de folga pesquisando, angustiada, tentando absorver todas as informações disponíveis sobre o assunto. E quanto mais eu pesquisava, mais angustiada e triste ficava com o quadro de possibilidades que se desenhava em função da enorme quantidade de alterações que eventualmente podem estar associadas à síndrome.

E foi então que em uma consulta de rotina, a geneticista de Luisa avisou que voltara a ouvir o sopro cardíaco. Essa informação provocou em mim um efeito devastador. Me questionei se eu deveria continuar dedicando meu tempo livre à tarefa angustiante da pesquisa, em vez de usar todos os minutos do dia para simplesmente aproveitar o convívio com a minha pequena, apenas estar com ela, não perder um minuto sequer do seu crescimento, aproveitar cada segundo junto a ela. Naquele momento todo o resto me pareceu muito pequeno diante disso, De repente eu já não me importava se ela ia ter fala ininteligível, baixa capacidade intelectual, Alzheimer precoce etc. Também não queria mais saber quais os melhores caminhos para garantir uma melhora metabólica ou cognitiva. A única coisa que importava é que ela estivesse fora de risco.

O susto foi tão grande que, mesmo após ‘ficar tudo relativamente bem’ em relação à cardiopatia (ela ainda está lá), tomei a decisão de passar os trinta dias das férias escolares de julho, quando fomos à praia, desconectada do universo das pesquisas sobre síndrome de Down (literalmente desconectada, pois a internet funcionava muito precária e eventualmente), mantendo apenas a rotina de exercícios da estimulação precoce. E lá fui eu, disposta a me afastar daquilo que eu achava que estava me angustiando. Convidei família e amigas, uma delas também mãe de criança com síndrome de Down e que passou alguns dias conosco, e coloquei em prática o projeto descansar a mente e o corpo.

Nesses dias fiz o primeiro registro do sorriso social da Luisa:

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Teve também  convite pra comer bolo em comemoração aos três meses e festinha com direito à fantasia:

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Foi tudo muito bom!

Já próximo ao fim das férias, refletindo sobre o que fazer quando voltasse à rotina das terapias e todo o resto, vi que os meus planos eram justamente colocar em prática todas as soluções propostas para os problemas com que me deparei durante as pesquisas. E foi então que pude perceber que minha angústia vinha do meu equívoco em me concentrar nos problemas e não nas soluções. Eu me angustiava e sofria a cada alteração, distúrbio, patologia, que eu descobria que poderiam surgir associados à síndrome de Down e não estava dando a devida importância ao fato de que as pesquisas em regra apresentavam propostas de intervenção para solucioná-los. Finalmente percebi que ir atrás de todas as terapias, informações, noticias, não deveria ser motivo de angústia, ao contrário, de uma forma muito serena, sem melodrama, eu olhava pra Luisa e entendia que o tempo gasto com pesquisa na verdade não me afastava e sim me aproximava dela, pois me dava as informações necessárias para entendê-la, conhecê-la, saber como agir e o que fazer. A informação me dava (e me dá) segurança!

E lá estava eu, de volta ao mesmo ponto, mas agora sob uma nova perspectiva. Foi uma pausa oportuna que me permitiu redimensionar a questão e ajustar o foco. E essa pausa a princípio foi entendida por mim como um recuo, mas ao final me permitiu um enorme avanço. Ao tentar fugir da minha essência, pude me libertar das minhas angústias e me reconectar com a minha verdade. Como disse Jean de La Fontaine, ‘encontramos nosso destino no caminho que escolhemos para fugir dele’.

Provavelmente outras pausas virão nessa trajetória, só que agora as vejo como necessárias e não mais como um recuo. Já aprendi que ao final minha essência continuará lá.

E no último dia das férias, depois de quase trinta dias ponderando sobre as regras do ambiente controlado e traçando estratégias de horário, local, tempo, duração etc, em função dele, Luisa finalmente conheceu o mar………..

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6 comentários em “As pausas necessárias e as mudanças de perspectiva”

  1. Professora,
    Fui sua aluna na unama e pelas redes sociais de amigos acabei lhe encontrando e me deparando com esse blog.
    Estou grávida, cheia de dúvidas e ansiedade… aquele medo da morfológica que se aproxima. E, de repente, me deparo com essa super mãe e me domina um sentimento de ternura e força!
    Seus texto são verdadeiros e inspiradores. Vi nitidamente que não importam as dificuldades, a essência é ser MÃE… como vc, como a minha mãe.
    Obrigada e parabéns! Amei o blog!
    Aline

  2. Oi Gisele. Tudo bem? Tenho uma foto muito parecida com essa, tirada pouco tempo depois da cirurgia cardíaca do Francisco. Ele tinha o tempo de vida aproximado da sua Luiza na ocasião…
    Eu via o olhar das pessoas… dizendo o quão louca eu era de estar ali com um bebê tão novo com uma cicatriz enorme no tórax.
    Mas estávamos ali celebrando a vida dele. E não por acaso eu estava de joelhos, mostrando o mar pra ele e agradecendo a Deus por cada momento que já tínhamos vivido juntos até ali… foi um dos momentos mais emocionantes da nossa jornada juntos.
    Estou adorando ler seus posts desde o começo. E adorando tb todos os artigos que vc indica. Um abraço E muito obrigada!

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