A Soma de Todos os Medos do Meu Universo Particular

Sou uma pessoa naturalmente ansiosa e apavorada com questões médicas. Tenho pavor de hospitais, médicos, agulhas e tratamentos, e talvez por isso a possibilidade aumentada de surgimento de doenças associadas à síndrome de Down seja tão assustadora para mim. Quatro situações, em particular, me deixam muito angustiada. As três primeiras são: cardiopatia, leucemia e Alzheimer. A última, e por uma série de razões a que mais me apavora, é a possibilidade de distúrbios na tireoide. Costumo dizer que são os quatro cavaleiros do meu apocalipse particular,

Não precisava quase arrancar a barba do Tio Zan......
Não precisava quase arrancar a barba do Tio Zan……

e que o hipotireoidismo (especialmente o subclínico), é a soma de todos os meus medos. Ok, sou dramática. Mas é exatamente assim que me sinto. Por isso o que passo a relatar, pra mim foi um verdadeiro drama.

Não obstante o teste master do pezinho tenha apresentado valores normais, a primeira coleta de sangue da Luisa para verificação das taxas hormonais ocorreu aos dez dias de nascida, e o resultado foi TSH de 12.28 uUI/mL (para valores de referência de 0.35 a 5.50 uUI/mL) e T4 Livre de 1.84 ng/dL (para valores de referência de 0.89 a 1.76 ng/dL). Não foi feita a dosagem de T3 e nem de T3 e T4 reversos. Com o resultado em mãos e devorando todas as informações que encontrava sobe hipotireoidismo congênito e hipotireoidismo subclínico, recebi com desconfiança a informação da primeira endocrinologista pediatra em que levei Luisa, de que reposição de hormônio só ocorreria em níveis de TSH acima de 15 uUI/mL, já que o próprio consenso da Sociedade Brasileira de Endocrinologia fala em reposição a partir de 10 uUI/mL, e em adultos sem síndrome de Down (http://www.scielo.br/pdf/abem/v57n3/en_v57n3a03.pdf). Além disso, no próprio resultado do laboratório, os valores de referência apontarem como ‘normais’ as taxas até 5.50 uUI/mL .

Decidi então procurar outro profissional. Neste meio tempo a própria pediatra solicitou nova dosagem, que foi colhida quando Luisa contava com dezenove dias de nascida, cujos resultados foram TSH de 9.68 uUI/mL (para valores de referência de 0.35 a 5.50 uUI/mL) e T4 Livre de 1.62 ng/dL (para valores de referência de 0.89 a 1.76 ng/dL). Novamente não foi feita a dosagem de T3 e nem de T3 e T4 reversos. A segunda endocrinologista, por sua vez, também informou que s taxas da dosagem hormonal, a princípio, não eram suficientes para justificar a intervenção terapêutica com reposição de hormônio da tireoide, o que ocorreria apenas se o TSH estivesse acima de 12 uUI/mL!!!!!

Confusa com a incompatibilidade entre o que eu estava lendo sobre hipotireoidismo congênito, hipotireoidismo subclínico, valores de referência para pessoas com e sem síndrome de Down, e as condutas médicas em questão, decidi, além de procurar uma terceira endocrinologista pediatra, pedir auxílio à lista de síndrome de Down do Yahoo Grupos, onde obtive de pronto, o compartilhamento de um vasto material científico, fundamental para que, somado ao material que já havia consultado, eu finalmente entendesse a complexidade e a importância da abordagem da função da tireoide na síndrome de Down. Vieram em meu socorro o Bioquímico Rogério Lima, pai do Miguel, que compartilhou alguns artigos e informações que divulgo ao final desse texto e, novamente, Christiane Aquino, mãe do Vito e co-fundadora do Movimento Down, cuja excelente indicação de material de pesquisa me deixou ocupada por vários dias e me trouxe a real dimensão e importância da questão. Eis o acervo de material científico sobre tireoide e síndrome de Down compartilhados pela Chris: http://www.downsyndrometreatment.net/thyroid.html

Muito mais informada, procurei a terceira endocrinologista pediatra, que solicitou novos exames de dosagem hormonal, realizados quando Luisa contava com dois meses e seis de vida, cujos resultados foram TSH de 2.48 uUI/mL (para valores de referência de 0.35 a 5.50 uUI/mL) e T4 Livre de 1.27 ng/dL (para valores de referência de 0.89 a 1.76 ng/dL). Novamente não foi feita a dosagem de T3 e nem de T3 e T4 reversos. Por tudo o que tinha lido, fiquei bem mais aliviada e até concordei que tais taxas não justificavam reposição hormonal. E me tranquilizei com a calmaria que precede o temporal, achando ingenuamente que taxas hormonais assim como aparecem, desaparecem impunemente em crianças com síndrome de Down, e que o que tinha a fazer dali em diante era repetir semestralmente os exames, mantendo um rígido controle sobre tais taxas, diante da informação de que o hipotireoidismo subclínico (sem sintomas clínicos) ocorre em até 60% das crianças com síndrome de Down (https://www.dropbox.com/s/hs9u7lsxbej20lb/art%253A10.1007%252Fs11845-013-0994-y.pdf – artigo compartilhado por Rogério Lima).

E foi então que chegou o dia da consulta semestral com o Dr. Zan Mustachi, quando, atônita, fui informada de que Luisa teria que ser submetida à reposição do hormônio da tiroide, não por estar com o TSH de 2.4, mas porque o mesmo já estivera em 12.28!!!!!!! E por ter pesquisado tanto, por ter me informado tão detalhadamente sobre hipotireoidismo e síndrome de Down, o pior dos cenários se delineou, pois eu sabia das implicações dos distúrbios de tireoide……..

E como resultado de toda essa trajetória, diante do diagnóstico de hipotireoidismo subclínico, fico me perguntando o que aconteceria, a que nível de prejuízos metabólicos e cognitivos Luisa seria exposta, se não fosse a generosidade de outros pais em compartilhar informações lastreadas, e se não fosse a oportunidade de consultar um médico especialista em síndrome de Down. Mas, e as outras crianças que não tiverem acesso a essas oportunidades, como ficam? Por situações como essa é que se consolidou em mim a certeza de que é preciso fazer algo pra mudar esse quadro desolador de desinformação e de desatenção que envolve a síndrome de Down em minha comunidade. Assim foi aos poucos se delineando a Associação Singularidade Down.

Outros textos compartilhados pelo Rogério Lima:

https://www.dropbox.com/s/e6p187rbu0r0z09/1-s2.0-S0889852912001077-main.pdf

https://www.dropbox.com/s/ht96l66inzg22nc/j.1365-2788.2011.01384.x.pdf

2 comentários em “A Soma de Todos os Medos do Meu Universo Particular”

  1. Gisele mais uma vez obrigada pelas informações que dispõe aqui.. Clarice Estava com TSH de 5,9 aos 3 meses e agora, um mês depois, maior do que 8,0. Ela tem consulta com dr Zan na terça e com base no que li aqui gostaria muito de começar reposição hormonal.. Não quero Esperar TSH > 10.. Achei muito interessante uma publicação no grupo que relata que os sintomas de hipo Se confundem com características da síndrome, como dentição e fechamento de fontanela posterior tardios. Um abraço!

    1. Espere a consulta com.o Dr. Zan, já está pertinho. Existe uma distinção entre os valores que devem ser tidos como ideais para manutenção e os que justificam o início da reposição. Mas entendo perfeitamente sua agonia. Ô se entendo. Um abração querida.

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