Ressignificando a vida. Parte II – ressignificando o exercício da maternidade

Por volta desse período que venho abordando nos últimos posts, os sete meses da Luisa, eu já tinha descoberto a síndrome de Down. Digo descoberto porque eu não sabia absolutamente nada sobre o assunto e todas as noções senso comum que eu tinha eram muito distantes da realidade. Partindo da ideia absurda de que pessoas com síndrome de Down não tinham toda a consciência da realidade assim como ela se apresenta aos demais, cheguei à compreensão de que a deficiência intelectual causada pela trissomia do cromossomo 21 é mais um comprometimento intelectual do que uma incapacidade, pois não há ausência de funções cognitivas. Tais funções estão todas presentes, não falta uma sequer.

Assim, passados sete meses, eu lembrava com espanto daqueles primeiros dias, totalmente impressionada com a profundidade e amplitude da minha desinformação. E então volta sempre aquela primeira constatação de que o sofrimento dos pais se deve, em muito, à mais absoluta falta de noção da sociedade, como um todo, sobre a síndrome de Down. E é essa falta de informação, de noção, que alimenta as condutas de compaixão, de condescendência, de lamentação e de pena, todas elas desnecessárias. Assim como também alimenta o preconceito, a segregação, a exclusão e a abordagem equivocada da pessoa com síndrome de Down.

E quanto mais a síndrome de Down se simplificava aos meus olhos, mais se fortalecia em mim a ideia de que não bastava cuidar apenas da minha filha, se ela teria que conviver em uma sociedade tão desinformada, que sabe tão pouco sobre sua condição genética, que ainda lhe concebe como diferente e que, por isso, segrega, exclui e discrimina. Essas foram as razões que me motivaram a me tornar ativadora da ONG Movimento Down, que é referência no compartilhamento de informações sempre atualizadas e da mais alta qualidade sobre a síndrome de Down, e a abraçar o ativismo social pela inclusão das pessoas com síndrome de Down em minha cidade.

Obviamente essa é uma questão muito pessoal. Outras mães, pais e cuidadores não são melhores ou piores porque fizeram escolhas diferentes das minhas. Todos os caminhos são válidos. Mas é muito bom quando encontramos quem pensa da mesma forma e escolhe o mesmo caminho. Eu tive essa sorte. Encontrei na minha trajetória uma baixinha parceira, a Patrícia Batista, mãe do Heitor, e juntas nos demos o desafio de construir a Associação Singularidade Down, que em pouco tempo já juntou tanta gente querida. Lógico que não é fácil. Trabalho coletivo é das coisas mais difíceis da vida moderna, mas encontramos um grupo de mães, pais e cuidadores, que como nós, entende que o cenário tem que mudar. Estamos tentando fazer algo para tanto.

Reunião de orientação das ativadoras do Movimento Down em Belém, na sala de pilates da Clínica Humana, eterna parceira em todos os projetos.
Reunião de orientação das ativadoras do Movimento Down em Belém, na sala de pilates da Clínica Humana, eterna parceira em todos os projetos.

Pat com Heitor e Diana (na barriga)

Pat com Heitor e Diana (na barriga)

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