A primeira febre: metade de mim era alívio, a outra metade era apreensão

Uma das coisas que mais me orgulhava até os oito meses da Luisa, era o fato dela nunca ter tido febre. Sabendo das alterações no sistema imunológico da síndrome da Down, que levam a um quadro de imunodeficiência congênita, intimamente eu comemorava a inexistência de febre como uma vitória sobre a adversidade imunológica. Comemorava…….até que no segundo módulo da pós, no início de dezembro de 2014, tive aula com o Dr. Ricardo Ghelman, imunopediatra, quando ouvi estarrecida que não é legal não ter febre!!!!!!

Isso porque a febre é uma inflamação que “fornece sinais fundamentais para ativação de LT e LB, iniciando, assim, a resposta imune específica e contribuindo para a integração entre imunidade inata e adquirida.” (Ver a explicação técnica aqui:  http://www.scielo.br/pdf/rbr/v50n4/v50n4a08.pdf). Assim, nem sempre a falta de febre é sinal de saúde. Pode ser sinal de que o sistema imunológico não está respondendo……..Aí já viu a paranoia e a dúvida que não saía da minha cabeça: será que o sistema imunológico dela não responde? Decidi que a levaria em consulta com o Dr. Ricardo Ghelman quando retornasse para a consulta com o Dr. Zan, pra investigar de forma mais aprofundada o seu sistema imunológico.

Então, quando Luisa, que já vinha de uns dois dias com o nariz escorrendo, teve febre em plena manhã da véspera de Natal (não podia ser simples, impressionante) por um lado eu fiquei muito aliviada porque o sistema imunológico estava respondendo, e por outro lado eu fiquei apreensiva, preocupada e com medo do quadro se agravar “em questão de minutos”, como ouvimos o tempo todo que é muito comum acontecer com as pessoas com imunodeficiência congênita, quer tenham síndrome de Down, ou não.

Apenas nós na emergência do Hospital na manhã do dia 24
Apenas nós na emergência do Hospital na manhã do dia 24

Mas, felizmente, era só uma virose. Me preparei muito pra esse primeiro momento na emergência de um hospital. Levei no celular, já abertos, vários artigos que comprovam que as pessoas com síndrome de Down têm imunodeficiência, o capítulo 21 do Livro de Genética do Dr. Zan e o Guia por ele coordenado, que alertam para a menor incidência de broncoconstrição em razão da hipotonia na musculatura lisa. Levei também o rol de medicamentos proibidos para pessoas com síndrome de Down. Quando a médica ouviu um chiado eu já pensei no pior, pneumonia, mas, felizmente,o raio x mostrou um pulmão livre e, depois de algumas horas, pudemos voltar pra casa para passarmos juntas o nosso primeiro Natal.

Pronta pra receber Papai Noel
Pronta pra receber Papai Noel

 Por medida de segurança, nos preservamos entre o Natal e o Ano Novo, em uma rotina de brincadeiras em casa e quatro nebulizações diárias apenas com soro fisiológico. Assim, pudemos receber 2015 com saúde e com a promessa de que se iniciaria um ano de muita leveza e conquistas e, por isso mesmo, de muito amor, pois “o amor não sente obrigações, não pensa nada sobre seus problemas, tenta aquilo que está acima de sua força, não pleiteia desculpas para a impossibilidade, pois crê que todas as coisas são legítimas por si mesmas e todas as coisas são possíveis” (Thomas kemp). Piegas né? A felicidade sempre faz aflorar essa minha alma clichê. Daí junta com as festas de final de ano……..

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4 comentários em “A primeira febre: metade de mim era alívio, a outra metade era apreensão”

  1. Adoro a forma como vc relata os acontecimentos e finaliza seus artigos. Sempre super informada, preparada e pronta para qualquer batalha. Super Gi!!

  2. Olá Gisele, parabéns pelo blog. Eu também tenho uma filha com Down chamada Luisa! Ela tem 2 meses.
    Gostaria de saber sobre os medicamentos proibidos pra quem tem down, que vc mencionou… Fiquei preocupada, pois não tenho ideia sobre isso.
    Um abraço, parabéns pela filhota e obrigada por dividir suas experiências!

    1. Oi Anna. Outra Luisa, olha só que coincidência. Vc tem Facebook? Esse Blog tem uma página no Face onde há mais informações. Se vc tem face e for do seu interesse, procure lá o perfil e me lembre que é vc, pra que eu te passe outras coisas que achei bacanas nesse comecinho. Lá é mais fácil. Tô até em falta com uma mãe que me pediu ajuda aqui no Blog. A lista de remédios proibidos de que mais gosto é a do Espco Down. É um blog tb, que já está inativo, mas que, felizmente, mantém as informações.

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