Eis que entra em cena o Spasmus Nutans

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Quando voltamos da visita dos doze meses ao Dr. Zan com o diagnóstico de que o balanço de cabeça que Luisa vinha apresentando a partir dos dez meses era efeito da maturação do sistema nervoso central, eu não fazia ideia do que era, afinal, essa alteração neurológica, que ocorre com mais frequência em crianças com síndrome de Down, em regra a partir dos oito meses e até os três anos de idade.

Recebi muita ajuda do meu amigo Rogério Lima, que pesquisou incansavelmente todas as publicações sobre o tema, me repassou muito material científico de qualidade e, nas conversas com os neuropediatras que consultei, o quadro foi se tornando mais claro, os estranhamentos se esclareceram e nos familiarizamos com o diagnóstico de Spasmus Nutans.

A princípio eu fiquei muito em dúvida porque o Spasmus Nutans possui três características: balanço involuntário de cabeça, nistagmo (movimento involuntário dos olhos) e torcicolo. Mas eu só via o balanço de cabeça, não via os outros.  Ademais, o Dr. Zan recomenda que seja feita a avaliação oftalmológica completa da criança durante o primeiro ano, e Luisa havia feito tal avaliação justo aos 10 meses, quando já estava com o balanço da cabeça e a médica oftalmologista emitiu um laudo (isso mesmo, um laudo) com o seguinte conteúdo:

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Dessa forma, eu não conseguia entender como Luisa podia ter Spasmus Nutans sem nistagmo e sem torcicolo.

O primeiro questionamento foi respondido logo que voltei a Belém. Até que o diagnóstico sobre as causas do Spasmus fosse concluído (se era apenas a maturação do sistema nervoso central mesmo ou se havia alguma patologia), houve um consenso entre os médicos sobre a diminuição das atividades da Luisa, por essa razão Luisa saiu do atendimento com uma Fonoaudióloga, – Dra. Cristal, que trabalhava linguagem e psicanálise, ficando apenas com a que trabalhava motricidade e linguagem, e saiu da Acreditar, para retornar apenas dois meses depois.

As sessões de Terapia Ocupacional foram reduzidas para duas sessões por semana (uma com cada Terapeuta) e apenas as sessões de Fisioterapia e Terapia CranioSacral se mantiveram sem redução.

Quando fui à Acreditar para conversar com a Marlene e a Madalena, as responsáveis pelo Projeto, antes mesmo que eu falasse qualquer coisa, Marlene me disse que estava mesmo querendo falar comigo, pois queria me participar que Luisa estava com nistagmo, e me ensinou como fazer para vê-lo. Senti como se o sangue todo do meu corpo tivesse repentinamente descendo. E nessas horas, nossa, nessas horas temos que estar abertos,  livres de compreensões conservadoras e ortodoxas sobre a autoridade do saber, pois aquilo que uma oftalmologista não viu com todo seu instrumental pra exame ocular, a psicopedagoga viu, apenas com o seu olhar treinado e seu interesse verdadeiro pela minha filha.

Coincidentemente, na mesma semana, um pai de criança com síndrome de Down, Carlos Augusto Figueiredo, me esclareceu pontos muito importantes sobre a questão, e assim, antes mesmo de levá-la à primeira consulta com o neuropediatra eu já sabia que sim, Luisa tinha nistagmo.

O torcicolo, depois percebi, em conversa com o Dr. Zan, que não se tratava de uma posição pendente da cabeça, mas sim de uma posição oblíqua, que Luisa fazia e faz o tempo todo, quando procura olhar tudo pelo canto dos olhos, justamente pra compensar o nistagmo. É o olhar de “soslaio”, de rabo de olho.

Então estavam lá todas as características. Restava apenas investigar as causas. Foram seis meses de muitos exames e avaliações oftalmológicas (dessa vez com o laudo correto), audiológicas e neurológicas, muitos mesmo, que culminaram com uma ressonância magnética e cuja conclusão foi a de que não há uma patologia de fundo que cause o Spasmus Nutans no caso da Luisa. É mesmo maturação do sistema nervoso central. Agora esperamos pra ver se o prognóstico de que o balanço de cabeça desaparecerá por ele mesmo até os três anos vai se confirmar.

Enquanto isso ela ainda balança a cabeça em alguns momentos do dia. Não há, ainda, consequências muito comprometedoras ao desenvolvimento. Não há comprometimento ocular, nem audiológico. O único porém diz respeito à marcha, que se torna mais difícil, lógico, em decorrência do Spasmus. Apesar dos exames do labirinto terem concluído que não há alteração no sistema vestibular e, portanto, o equilíbrio não está afetado por este aspecto, o balanço afeta a propiocepção, o que certamente repercute no equilíbrio por esse outro ângulo, interferindo no andar e na autonomia de marcha. Nada com o que não possamos lidar e que os profissionais que a atendem não resolvam, afinal, se há algo de que tenho certeza, é que Luisa está em excelentes mãos.

Seguem abaixo dois pequenos vídeos que registraram esses momentos. O primeiro aos 13 meses, o segundo aos 18 meses:

13 comentários em “Eis que entra em cena o Spasmus Nutans”

  1. Boa tardee, primeiro parabens pela iniciativa de relatar as suas experiências, essas que de alguma maneira servem para ajudar as pessoas a se identificar com determinado problema e disso tirar alguns detalhes esclarecedores sobre os assuntos, segundo, tenho um filho que agora esta com quase 5 meses, e justamente faz um tempinho ( +-) 1 mes atras comecamos a observar que ele movimentava os olhos de forma diferente ( tipo pêndulo) ai pesquisei e vi que os sintomas condiziam com nistagmo, (temos oftalmo marcado para daqui 3 semanas) a principio ele enxerga muito bem, segue os objetos(inclusive os pequenos) etc, ai lendo mais um pouco encontrei mais coisas sobre esse SPASMUS NUTANS e comecei a observar que ele tambem esta com os movimentos de cabeça, Emfim, a minha preocupação é pela falta de informação (ou interesse) que muitos profissionais da area tem sobre alguns assuntos, igual aconteceu com você e a oftalmo que lhe forneceu o laudo da foto, e minha duvida nesse caso é se depois de um tempo o spasmus nutans junto com o nistagmo desaparecem completamente??(claro, se esse for o diagnostico).
    e no seu caso como está a evolução da sua filha?

    1. Olá Vítor,

      Boa tarde. Antes de qualquer coisa, posso compartilhar com você o material que armazenei sobre o assunto, se você quiser. Os passos para o diagnóstico, como você viu no post, resultam das investigações com três profissionais: neuropediatra, oftalmologista e otorrinolaringologista. Com o neuro é necessário investigar se há alterações neurológicas por meio de uma ressonância magnética. Com o oftalmologista, é necessário confirmar se o nistagmo decorre do sistema visual e não do sistema nervoso central, e com o otorrinolaringologista é necessário confirmar se o nistagmo decorre do sistema vestibular e não do sistema nervoso central. Passamos por todas essas etapas e houve a confirmação de que não há alterações neurológicas de fundo, nem visuais, nem no sistema vestibular. Então é Spasmus Nutans, que decorre da maturação mais lenta do sistema nervoso central. A boa notícia é que a tendência é que desapareça por volta dos 3 anos. Luisa segue com os balanços de cabeça, mas não o dia todo. O nistagmo já não é perceptível a olho nu, mas acredito que a estratégia usada pela minha nutróloga, de ofertar uma dosagem maior de DHA, retirando ou reduzindo os alimentos que interferem na absorção do ômega 3 e mais especificamente, do DHA, foi fundamental para que o nistagmo retrocedesse. O que ainda acontece bastante é o olhar “enviezado” “de soslaio”. Minha filha mais velha diz que é um olhar de quem está julgando rsrsrs. É a característica que os médicos chamam de torcicolo. A criança olha “de rabo de olho”. Por causa disso, sei que o nistagmo ainda está lá, pois essa é uma estratégia de compensação do nistagmo quando ela nos olha. Quanto ao desenvolvimento dela, acredito que o balanço trouxe dificuldades sensoriais quando ela começou a andar, com 1 ano e 2 meses. Apesar de não haver comprometimento do labirinto, o que afetaria diretamente o equilíbrio, o balanço causou alterações sensoriais, de propiocepção, que em alguma medida afetavam a autonomia da marcha. Então foi um processo que iniciou aos 14 meses e só foi concluído aos 18 meses, quando finalmente ela já caminhava com autonomia. Também percebo na Luisa uma recorrência de alterações sensoriais que não sei se têm relação com o Spasmus, problemas com textura, com o tato, mas acho que há muito distúrbio metabólico envolvido nessa parte. Nos outros aspectos, como aprendizado, desenvolvimento cognitivo, desenvolvimento e coordenação motora, neurodesenvolvimento etc, não percebi qualquer comprometimento. Fique à vontade para entrar em contato e fazer qualquer pergunta. Estou à disposição. Abraços

  2. Querida Gisele, lendo agora sobre esse post, minha filha Marina tem 07 meses, tem SD, e também apresenta nistagmo. Nessa caso, eu mesma percebi, contrariando alguns médicos, e confirmado pela especialista aos 05 meses. Você falou sobre aumento maior do DHA, e retirada de alimentos que inibem sua absorção. Você poderia dizer quais são esses alimentos. Poderia compartilhar qual DHA você indica? Obrigada e parabéns.

    1. Oi Mirley,

      Com a orientação de uma nutróloga, eu retirei as oleaginosas, os óleos ricos em ômega 6 e reduzi muito os grãos. Mantive basicamente o azeite de oliva, o óleo de côco e em quantidade muito reduzida, o óleo de semente de girassol. De graos, mantive a quinoa e com muito menos frequência o arroz negro e o feijão. Sempre usei o Omega 3 da Naturalis, de 500 de DHA pra 100 de EPA. Já quis passar pro MEGA DHA da Vitafor, desisti e recentemente descobri que é o mesmo Omega, porque a Vitafor é distribuidora do ômega certificado no Brasil. Então acho que vou passar pro MEGA DHA da Vitafor quando o que tenho acabar, porque é mais barato.

  3. Olá meu filho e clima a cabeça já fez ressonância magnética e outro exame k não sei nome já fez tudo não tem problema de visão ele vê tudo mas nesta última consulta avisei a doutora que ele tinha uma vista a tremer então andamos a ver é realmente se verificou pós a ipotese de ser istagno e disse k não havia nada a fazer andei a pesquisar na mete e os sintomas e este que estao falando aqui isto pra mim e tudo novo agora só vai pro ano a consulta será que alguém me pode ajudar que esteja mais dentro do assunto meu e-mail dianarosa1988@hotmail.com

    1. Oi Diana. Eu tenho uma coletânea de publicações sobre spasmus nutans e nistagmo. Tenho arquivados todos os trabalhos científicos já publicados sobre o assunto, que se enquadrem na situação da Luisa. Vou enviar para o seu e-mail. Abraços

      Gisele

  4. Olá, boa tarde! poxa ler isto me mostrou uma direção! Meu filho de 7 meses está com o quadro de Nistagmo e balanço da cabeça já fiz vários exames e os mesmos não deram nada, estou nessa luta já faz 3 meses, mais sinto que os profissionais não estão sabendo em como Lidar com esse problema! Estou perdida, cheia de dúvidas e medo! Gostaria muito de conversar com você .. Muito obrigada

  5. Bom dia, muitíssimo obrigada pelo seu post. Meu filho que é Dow tem todos esses sintomas; e agora tenho uma diretriz para questionar os profissionais.

  6. Meu filho está com 6 meses e desde que nasceu tem nistagmo. Agora que firmou o pescoço dá para ver bem o tremor da cabeça e o olhar de canto de olho. Na consulta oftalmologica com 4 meses ainda não se notava o espasmo e o nistagmo foi atribuído à hipotonia. Agora descobri o spasmus nutams e está bem visivel que o Vito tem. Ele toma DHA desde 3 meses e a dose foi aumentada pela pediatra. Vamos levá-lo na neuropediatra e na oftalmologista. A minha dúvida é se os mesmos estão habituados a este tipo de situação. Gostaria de estudar antes para poder conversar com os médicos. Poderia enviar este material para meu email? luisfpn@gmail.com
    Obrigado

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