O que querem, afinal, as pessoas com síndrome de Down?

A proposta desse Blog era a de compartilhar a vivência com a Luisa, então eu não me ocupava em desenvolver, aqui nesse espaço, minhas reflexões sobre a síndrome. Mas, algumas horas atrás, faleceu uma das mais proeminentes auto defensoras da síndrome de Down no Brasil, Ana Beatriz Paiva, ou, como seus amigos a chamam, Bia Paiva. Leia sobre Bia aqui http://www.movimentodown.org.br/2016/01/biapaiva/

Bia deixou um legado incrível, que precisa ser visitado constantemente. Com clareza ímpar, em certa ocasião definiu precisamente a pretensão de uma pessoa com síndrome de Down.

Em uma entrevista sobre o livro “Mude seu falar que eu mudo meu ouvir”, Bia esclareceu: “Nossa ideia de montar o livro foi essa, de mostrar para a sociedade que somos normais. Para quebrar esse preconceito que as pessoas têm, esse paradigma da exclusão e começar a olhar que nós queremos nos sentir incluídos como ser humano, como uma pessoa.”

A afirmação tão convicta da sua condição de pessoa, de ser humano e de normalidade, além de ser absolutamente correta, precisa ser amplificada para explicar às famílias, o que significa chamar seus filhos de anjos, de especiais e de “Downzinhos”.

As expressões que usamos forjam a impressão que fica carimbada no senso comum. As pessoas com síndrome de Down querem ter reconhecidas sua normalidade e humanidade. Enquanto nós, famílias, continuarmos reforçando os estereótipos, mais difícil será a luta de nossos próprios filhos no futuro.

As pessoas com síndrome de Down são seres humanos absolutamente “normais”, com especificidades que os tornam apenas diferentes. Mas a diferença não é melhor, nem pior. A diferença é apenas diferença. Valorar a diferença é característica do “capacitismo”, que é o nome que se dá à discriminação contra as pessoas com alguma deficiência. Esta discriminação decorre da ideia de que existe um único padrão de normalidade e qualquer pessoa que não se encaixe nesse padrão é, não apenas diferente, mas inferior e incapaz.

É o capacitismo que associa as qualidades negativas de inferioridade e incapacidade à diferença, porque julga inferior tudo que foge ao “padrão”.

E assim como, muitas vezes, repetimos condutas machistas, homofóbicas, misóginas, xenófobas, racistas, sem consciência de o estarmos fazendo, acabamos por reproduzir um discurso capacitista sem termos a dimensão do que estamos dizendo. É isso que ocorre quando afirmamos que as pessoas com síndrome de Down e pessoas com deficiências em geral são “especiais” ou “anjos”.  Ao  dizermos isso, estamos colocando as pessoas sem deficiência em uma categoria “não-especial” para compensar a posição inferior que sempre lhes foi atribuída. Porém, ao fazermos isso,  aceitamos e reforçamos que seja possível inferiorizar o diferente, pois é exatamente isso o que estamos fazendo – exatamente a mesma coisa que a sociedade capacitista faz com as pessoas com deficiência, inferiorizando o outro, o diferente.

E quando chega a idade em que tudo o que queremos é fazer parte do grupo, ter a nossa turma, ser igual aos nossos pares, criar uma identidade de grupo, que é a adolescência, esse processo que já é tão difícil e tortuoso para muitos de nós, só tende a se tornar ainda mais complicado se o adolescente com deficiência for visto como uma pessoa à parte, especial, ou como um anjo, ou como um Downzinho. E esse é apenas um exemplo do quanto de segregação e exclusão pode decorrer do nosso discurso. Mas há outros exemplos, muitos outros.

Sei bem que o objetivo das famílias é proteger suas crianças, lhes dar autoestima e senso de valor. Mas então que o façamos corretamente, e não ajudando a amalgamar visões incorretas sobre as pessoas com síndrome de Down. Vamos apoiar a construção da sua autoestima em razão da sua humanidade porque essa é a sua essência e porque é isso que  desejam. Vamos honrar a memória e a luta de Ana Beatriz Paiva, em nome de todas as pessoas com síndrome de Down.

E principalmente, vamos ouvir as suas vozes e aceitar o seu protagonismo. Afinal, ninguém mais sabe melhor que nós do que nossos filhos são capazes, além deles, por óbvio. Ninguém sabe melhor que nós que sim,  são capazes.

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4 comentários em “O que querem, afinal, as pessoas com síndrome de Down?”

    1. Rosana,

      Também acho maravilhoso encontrar pessoas que pensam como eu sobre a síndrome de Down e sobre deficiência. Pessoas que compartilham da posição de que não existe padrão, que todos nós somos diferentes uns dos outros e que por isso o que é normal é a diferença, por isso, somos todos diferentes e todos normais. Uma alegria enorme te ter aqui no blog.

      Abraços

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