Autonomia privada, autonomia pública e síndrome de Down

Após o nascimento da Luisa, por várias vezes considerei que meus estudos de Filosofia Política tinham ficado no passado (em uma outra vida, como eu costumava dizer). Mas, muito mais cedo do que eu poderia supor, as questões que eram objeto das minhas reflexões e elaborações teóricas se impuseram e exigiram de mim um posicionamento.

Meu referencial teórico no mestrado em direitos humanos, um filósofo alemão chamado Jürgen Habermas, propôs uma compreensão de autonomia privada e de autonomia pública que forjou minha visão de mundo e é decisiva para os rumos do meu ativismo .

Entendo que no âmbito da autonomia privada, temos assegurado pela Constiruição o direito de professar qualquer religião e defender qualquer visão de mundo (desde que legítimas). Mas, no exercício da cidadania, ou seja, no âmbito da autonomia pública, nossas crenças pessoais não nos definem como cidadãos, pois são apenas uma dentre muitas, igualmente legítimas. Então não há crença melhor ou pior que a outra, nem mais ou menos verdadeira. O que há é a garantia contistucional de que todas são igualmente legítimas.

E isso se relaciona com a síndrome de Down porque, no âmbito de nossa autonomia privada, temos todo o direito de entender, acreditar e propagar que pessoas com síndrome de Down são especiais, ou são anjos, ou espíritos  resgatando condutas de vidas passadas, enfim, o que quer que seja.

Mas, quando estamos no espaço da autonomia pública, no espaço do exercício da cidadania, as inúmeras compreensões sobre a pessoa com síndrome de Down cedem lugar ao cidadão que é sujeito de direitos e obrigações. Na esfera pública não existe um ser humano especial porque não há duas categorias de cidadãos, a de especiais e a de não especiais – todos são, unicamente, cidadãos. E não existem anjos porque a condição humana é pressuposto para a titularidade de inúmeros direitos.

Assim,  a Constituição nos garante a autonomia de nossas crenças pessoais sobre as pessoas com síndrome de Down, no exercício das nossas liberdades individuais, mas, no exercício da cidadania, a Constiruição unifica todas as compreensões a partir do fato de que todas as pessoas com síndrome de Down são cidadãos.

Portanto, afirmar a cada fala pública a cidadania das pessoas com síndrome de Down é uma boa regra para que esta cidadania seja respeitada e para que seus direitos sejam garantidos. Assim, quando nos pronunciamos publicamente, para além dos nosso âmbito da vida privada, afirmando que nossos filhos SÃO Down, ou os chamamos de Downzinhos, estamos retirando a sua pessoa de cena e a substituindo pela síndrome, estamos impessoalizando, e, com isso, dificultando que se fortaleça no senso comum a regra de que seus direitos de cidadania devem ser garantidos.

O mesmo acontece quando os chamamos de anjos ou especiais. Como exigir, depois, respeito aos seus direitos se, para além do espaço da nossa vida privada,  negamos a cidadania de nossas crianças? Como exigir as garantias educacionais, por exemplo, como cobrar que nossas crianças recebam ensino adequado, se não as colocamos na sociedade como pessoas, como cidadãos que têm esse direito, que é por isso exigível?

Daí vem a importância de, na esfera pública, no espaço do exercício da cidadania, para além das nossas compreensões individuais, deixarmos claro sempre que são PESSOAS COM síndrome de Down. É muito importante termos consciência do significado de usar a forma correta de identificar a cidadania de nossas crianças.

Por essa razão, sempre me coloquei publicamente contra qualquer manifestação que negasse essa cidadania. E os desgastes por conta disso, no meu espaço social, atingiram seu ápice quando Luisa estava com 11 meses, ainda na preparação dos eventos que ocorreriam por conta do dia mundial da síndrome de Down de 2015, em uma luta pessoalmente desgastante para que a expressão “especial” não fosse utilizada nem nos eventos “dos outros”.

A cada manifestação pública contra essa postura, eu apenas magoava as famílias que desejam que suas crenças sejam compartilhadas por todos. E tal situação refletiu diretamente no projeto da Associação Singularidade Down.  Eu e Patrícia, minha amiga, irmã, parceira nesse projeto, conversamos longamente e decidimos que seria melhor mudar a finalidade da Associação. Entendemos que seria melhor priorizamos um projeto de compartilhamento de informações e de luta pela efetividade das garantias cidadãs, através das instituições da própria sociedade. E foi o que fizemos.

Hoje em dia eu e Patrícia compomos a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-Pa, ela como membro e eu, que ocupo cargo público que impede o exercício da advocacia concomitantemente, como colaboradora. E estamos estruturando nossa nova forma de ação. Foram aprovadas, pela Comissão, várias propostas de ação, às quais nos dedicaremos no ano de 2016 e, portanto, a semente foi lançada.

Por outro lado, com uma certa tristeza, encerramos as atividades do primeiro formato da Associação Singularidade Down – e com festa, com a nossa primeira festa junina. Queremos muito, um dia, retomar esse formato aglutinador, agrupador, sem que seja necessária a permanência desses “ruídos” no convívio e na ação coletiva, pois, magoar as famílias é justamente o oposto das nossas pretensões. Mas, aceitar passivamente a violação da cidadania das pessoas com síndrome de Down em nome da preservação das afinidades de grupo está fora de questão.

Adenais, somos uma Associação muito festeira, fazemos festa pra tudo, pois a vida é mesmo muito boa e deve ser celebrada a cada momento. Tivemos festa de carnaval, de Dia da Mulher, três eventos no Dia Mundial da síndrome de Down, evento de Páscoa e a Festa Junina. Fora os encontros, os projetos coletivos, as longas conversas e o apêgo às demais crianças. Estamos trabalhando incansavelmente justamente para que a próxima festa não demore muito, pois o afeto que se consolidou entre as famílias inevitavelmente nos reunirá novamente.

E nossa festa junina, o marco do nosso “reposicionamento” foi linda, como todas as outras. E minha linda caipira, que contava com um ano de dois meses, estava particularmente faceira neste dia.

E viva a Associação Singularidade Down \o/

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6 comentários em “Autonomia privada, autonomia pública e síndrome de Down”

  1. Parabéns Singularidade Down. Cada dia mais apaixonada pela página.
    Bom saber que compartilho do mesmo pensamento, e que independente de religião as pessoas têm que respeitar nossas crianças com síndrome ou outra característica específica como cidadã, e se nós (família) não compreendermos isso, como faremos as pessoas entenderem. Já vi muitos desgates (eu inclusive) por conta desses argumentos…, finalmente, achei um texto que me represente.

    1. Elane, muito obrigada por esse retorno. É muito importante pra quem escreve, saber que seu objetivo de compartilhamento de experiências está sendo alcançado. Temos uma longa caminhada, mas o que importa é já termos dado os primeiros passos. Força pra nós!

  2. Parabéns Singularidade Down, traduziu num texto muito bem articulado a percepção de todos que acreditam na ideia que a pessoa é muito maior e antecede a síndrome de down. Forte abraço e feliz 2016.

    1. Sílvio,
      Muito obrigada pelo retorno e pelas palavras. É muito bom saber que o compartilhamento da minha experiência está sendo bacana. Forte abraço pra você também. E um 2016 produtivo pra nós

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