Precisamos falar sobre EMPODERAMENTO. Parte I – os distintos pontos de vista sobre suplementação

Alguns posts atrás compartilhei a informação de que, com orientação de nossa médica nutróloga, aumentei a variedade de suplementos que oferto à Luisa e prometi explicar a razão de ofertar cada um deles. Há muito, já compartilhei a informação de que Dr. Zan, pediatra especialista em sídrome de Down, é contrário à oferta de suplementos. A princípio é possível pensar que há, portanto, um conflito entre as orientações médicas e a conduta adotada. Porém,o conflito é apenas aparente. Entendo a posição do Dr. Zan e o respeito absurdamente. Levo Luisa a consultas semestrais com ele exatamente porque sou testemunha de sua capacidade e conhecimentos únicos e, enquanto houver possibilidade, levarei Luisa às consultas com ele sempre, semestralmente até os dois anos, anualmente a partir daí.

Não é apenas o Dr. Zan que é contrário à suplementação. Vários outros pediatras o São e, quando não a contra-indicam, também não a indicam. Não há, necessariamente, uma contradição entre o entendimento desses profissionais e o entendimento dos profissionais que prescrevem suplementação, como minha nutróloga. Há, apenas, compreensões distintas sobre o mesmo fenômeno, ambas apoiadas por abordagens científicas e, portanto, igualmente válidas.

Nos informar sobre esse ponto em particular permite que saibamos que as duas posições, suplementar ou não suplementar as crianças com síndrome de Down podem estar amparadas por decisões fundamentadas. Nesses casos, a escolha racional, justificada, de que caminho seguir dependerá da quantidade e da qualidade das informações recebidas pela família, além da percepção de que a decisão é sua. Em uma palavra, dependerá de EMPODERAMENTO.

Empoderar-se não significa abrir mão ou substituir o conhecimento dos profissionais de saúde, a assistência desses profissionais e o acompanhamento das diversas especialidades. Ao contrário, empoderar-se implica em valorizar a atuação desses profissionais justamente porque, nos informando, temos ciência da importância e do valor de sua atuação.

O empoderamento permite a uma família identificar as técnicas e terapias que considera mais adequadas aos seus filhos, assim como permite a fiscalização da correta aplicação dessas ferramentas.

E na questão da suplementação, considero imprescindível que saibamos que duas posições aparentemente divergentes podem estar igualmente fundamentadas, sem que uma esteja necessariamente com a “verdade” e a outra não. Sem que uma seja válida e a outra inválida. Vou exemplificar como isso é possível.

Nas últimas décadas a pesquisa científica na área da saúde é realizada com base em dois modelos distintos: a Medicina Baseada em Evidências e a Medicina Translacional, ou Pesquisa Translacional.

Dependendo do modelo adotado pelo profissional da área de saúde, é possível encontrar resultados diferentes – ambos válidos, para a questão da suplementação.

O termo “Medicina Baseada em Evidências” surgiu em 1992, cunhado por um grupo de médicos que nomeou a publicação em que apresentavam o novo paradigma, de “Evidence Based Medicine Working Group” (http://jama.jamanetwork.com/mobile/article.aspx?articleid=400956).

Para a MBE (Medicina Baseada em Evidências), a prática médica deve estar assentada no seguinte tripé:

  • Experiência clínica individual (a expertise profissional, resultante do conhecimento adquirido pelos estudos, pela experiência e pela prática)
  • Evidências clínicas externas: Evidências que resultam de pesquisas clínicas recentes consideradas confiáveis (com um bom grau de recomendação), em regra ensaios clínicos controlados randomizados (chamados na MBE de ECCR padrão-ouro), com humanos, valorados por um sistema de classificação das evidências em vários níveis, sendo o menos valorado a opinião de experts e/ou experiência clínica de autoridades e o mais valorado a metanálise e ensaio clínico randomizado. Esse sistema de classificação de evidências é, então, sujeito a uma hierarquia de graus de recomendação. Os graus mais altos, ou seja, as evidências com melhor avaliação, recebem as letras A (exige ao menos um ECCR como parte de experiência clínica publicada de boa qualidade e dirigida à recomendação específica) e B (Exige a disponibilidades de estudos controlados bem desenhados mas não randomizados relativos à recomendação.
  • Características e expectativas do paciente.

Como visto acima, para o profissional que aplica em sua prática clínica a MBE, não é uma única ou algumas pesquisas científicas, por melhores que sejam os seus resultados, que cumprirão as exigências paradigmáticas para orientar a sua conduta profissional. Ele está errado? Claro que não. Mas, se houver um outro paradigma que diga o contrário? Que diga que é possível um que um punhado de pesquisas científicas em continuidade (como se fossem a continuação da mesma pesquisa) e que transitam por várias áreas do conhecimento são suficientes para orientar a prática profissional? Os profissionais que adotam este outro paradigma estariam errados? Qualquer que seja a sua resposta, saiba que esse outro paradigma existe e recebe hoje tanto valor quanto a MBE. Ele se chama Pesquisa Translacional. Ou Medicina Translacional.

A Medicina Translacional, que consiste na prática médica baseada na epidemiologia intervencionista, configura uma superação paradigmática da MBE, e tem como meta a saúde e a longevidade da população mundial. Para entender melhor a proposta da Medicina Translacional, que associa as pesquisas das chamadas ciências base a pesquisas clínicas que levem a condutas profissionais, eis um artigo bem explicativo: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-81232013000600024&script=sci_arttext&tlng=pt

Por se constituir como um paradigma científico que atende a critérios distintos dos da MBE, a Medicina Translacional pode considerar como válidos e suficientes, estudos clínicos que alcancem o objetivo a que se propõem, apresentam resultados satisfatórios em relação a critérios científicos, mas que muitas vezes não se encaixam, por exemplo, nos moldes de um estudo clínico controlado randomizado padrão-ouro.

E essa é a realidade de muitas pesquisas na síndrome de Down. Ainda em setembro de 2015, eu publiquei um post no grupo de discussão do Blog sobre a questão, em que um casal de professores norte-americanos, país de criança com síndrome de Down, buscaram esclarecer o quanto o paradigma científico utilizado contribui para as compreensões distintas do mesmo fenômeno (o post segue transcrito abaixo).

A conclusão a que chegamos é que não há uma única verdade científica sobre a questão, pois não há uma única abordagem e uma única compreensão do mesmo fenômeno. A convicção sobre a conduta a tomar só surgirá do conhecimento. Portanto, a solução sobre o que fazer, como se conduzir, suplementar ou não, ou qualquer outra questão referente aos nossos filhos, só vem de um caminho: EMPODERAMENTO.

Ah, e pra não dizer que esse post é só dureza, um vídeo da Luisa mandando beijos, aos 14 meses, pra nos lembrar porque tudo vale tão a pena………como eu amo essa pequena………nossa………amo demais.

 

Eis o post de setembro de 2015:

SOBRE SUPLEMENTAÇÃO E PESQUISAS
Quando debatemos sobre suplementação específica para síndrome de Down, é uma regra ouvir que não há pesquisas que comprovem a segurança e a eficácia em fazê-lo, por mais que sejam apresentadas dezenas de estudos sobre cada tópico. A regra é que o interlocutor exija uma pesquisa clínica duplo-cega randomizada, com resultados incorporados aos protocolos e guias das mais importantes sociedades médicas internacionais.
Há dois dias, um casal de professores pesquisadores da Universidade de Minnesota, Nick e Petra Buchanan, propuseram uma reflexão justo sobre essa questão, no que concerne ao protocolo TNI (Targeted Nutritional Intervention), composto por um conjunto de suplementos voltados à minimização dos distúrbios e danos metabólicos causados pela superexpressão gênica.
Os pesquisadores inicialmente colocaram a pesquisa clínica duplo-cega randomizada na perspectiva que lhe cabe, como uma das inúmeras modalidades de pesquisa, além de lhe reconhecer o valor: o de estudo comparativo, que não estabelece verdades absolutas e sequer esclarece o mecanismo da segurança ou eficácia de algo, mas que estabelece se algo é seguro e eficaz, ou não, diante de determinadas circunstâncias.
Esclareceram que a grande maioria das pesquisas mais relevantes sobre TNI resulta de um outro tipo de metodologia, que não se concentra apenas sobre a questão se alguma coisa funciona, mas sobre por que algo funciona, chamada de investigação biomédica translacional, que se concentra nos caminhos bioquímicos, identifica os desequilíbrios metabólicos e os produtos químicos que possam intervir no presente e configurá-los mais próximo à situação de equilíbrio. Para o casal de pesquisadores, essa abordagem é muito mais útil e esclarecedora quanto ao potencial do TNI do que qualquer ensaio clínico poderia ser.
Obviamente, o TNI não exclui a realização de estudos duplo-cegos, razão pela qual os pesquisadores passam a elencar as dificuldades que esse tipo de abordagem enfrenta. A primeira delas é a dificuldade ética, por se tratar de um grupo legalmente tido como vulnerável. A segunda dificuldade, é que não se estaria testando uma nova droga ou coisa do tipo, mas sim substâncias às quais os responsáveis pelos participantes da pesquisa, inclusive os doo grupo controle, têm total acesso, o que fragiliza a segurança que deve haver, neste tipo de pesquisa, de que o grupo controle está tendo acesso unicamente a placebo.
A terceira dificuldade para uma pesquisa duplo-cega sobre o TNI é o tempo de pesquisa necessário à constatação da sua eficácia, já que o objetivo do protocolo é evitar a neurodegeneração, o que exige um tempo mais dilatado, que dificulta em muito a escolha por esse tipo de metodologia de pesquisa. Por fim, o TNI é composto por vários suplementos, acrescentando a dificuldade de se estabelecer qual deles, ou se todos eles, são ou não eficazes.
Concluem os pesquisadores que a crítica à inexistência de estudos duplo-cegos envolvendo o TNI soa como um ardil, tentando desviar nossa atenção das evidências bioquímicas de que ele funciona.
A parte final prefiro que seja lida nas palavras dos autores.
O que eu acrescentaria a esse texto? O seguinte: há um outro argumento, que é: cada caso é um caso (detesto essa frase quando ela é usada para distorcer o sentido da singularidade humana, excluindo o pano de fundo que nos torna uma coletividade e, contribuindo, com isso, para a dispersão de um grupo que tem muito ainda a conquistar coletivamente). Pode funcionar pro seu filho e não pro meu, já me disseram. Sim, graças a Deus é assim. E só é assim porque as pessoas com síndrome de Down são seres humanos normais, como todos os outros são. E, como o restante da humanidade, seu arranjo metabólico e bioquímico é único, arranjo este que vai reagir de forma única às substâncias. Mas nem por isso as suplementações não específicas deixam de ser prescritas e ofertadas às pessoas sem síndrome de Down – desde Sustagens da vida, até multivitamínicos, alimentos industrializados acrescidos de vitaminas e minerais, fórmulas enriquecidas, até medicamentos. Tudo isso, potencialmente, pode fazer mal a qualquer pessoa, dependendo de como o seu metabolismo reagirá.
https://www.dropbox.com/s/eomw2urn75jaicb/a%20double-blind%20clinical%20trial%20on%20tni.pdf?dl=0

 

 

 

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