Precisamos falar sobre EMPODERAMENTO – Parte II: o abismo entre a pesquisa científica e a prática clínica

No post anterior, vimos muito superficialmente como funciona a dinâmica do paradigma da Medicina Baseada em Evidências. Esse é o paradigma majoritário na ciência médica brasileira atualmente. Na continuação, quero falar sobre o método deste paradigma para incorporar, na prática profissional da área de saúde, as descobertas resultantes da pesquisa científica. O link entre a pesquisa  médica da MBE e a prática clínica junto ao paciente é estabelecido em 4 passos:

  • a pesquisa científica estabelece a evidência através de pesquisa básica, estudos de observação e ensaios clínicos controlados randomizados;
  • após estabelecida, a evidência deve ser sumarizada em metanálises e revisões sistemáticas  disponibilizadas na Base COCHRANE ou nos Centros de MBE;
  • depois de sumarizada a evidência deve ser disseminada através de Diretrizes (Guidelines), Educação Médica Continuada; Programas de Residência Médica, Pós-Graduações e, novamente, alimentando a base COCHRANE e novas publicações de MBE;
  • apenas após a disseminação em Diretrizes, Guidelines ou Protocolos, a evidência deve ser implementada

Então vamos ver como funciona essa proposição, na prática, exemplificando com algumas situações envolvendo a síndrome de Down, como o distúrbio do processamento auditivo, a apraxia da fala e a imunodeficiência congênita. O texto terá que ser dividido, pois vai ficar enorme. Vou começar pelo processamento auditivo.

Há uma ideia difusa no senso comum de que a compreensão e a prática da linguagem falada tem uma associação direta com capacidade cognitiva. Essa associação não surgiu gratuitamente. Por muito tempo, a própria pesquisa genética na síndrome de Down a alimentou. Eis o trecho de um importantíssimo “paper”publicado em 1994, de autoria de renomados pesquisadores geneticistas, intitulado “Down syndrome phenotypes: The consequences of chromosomal imbalance”: “(…) Although this last requires the more precise definition of specific phenotypes, an intriguing first candidate may be found in the investigation ofthe specific abnormalities ofthe brain-stem auditory-evoked potentials seen in DS. Because these are measurable at all ages, it may be possible to define small molecular regions containing fewer than 10 genes. Clearly, the potential relationship of such physiological “phenotypes” to the DS clinical cognitive abnormalities of auditory-verbal processing may be ofsignificant interest for understanding a part of the mental retardation seen in DS.”

Muito embora seja um alento constatar que em 1994 a pesquisa genética já classificava o distúrbio de processamento auditiv0-verbal como uma caraterística da síndrome de Down (conheço profissionais atuantes na área que até hoje entendem que não), esses distúrbios eram relacionados com a ……..deficiência intelectual (não somos obrigados a reproduzir os conceitos ofensivos e ultrapassados usados no  texto).

Hoje, já se sabe do papel desempenhado neste distúrbio pelas alterações nos neurotransmissores na síndrome de Down, especialmente acetilcolina e GABA, intrinsecamente relacionados ao processamento auditivo, que têm o seu funcionamento alterado pela superexpressão gênica que decorre da trissomia.

Aqui uma explicação sobre a função desses dois neurotransmissores, no processamento auditivo, para leigos como eu:  http://gforl.forl.org.br/Content/pdf/seminarios/seminario_28.pdf).

Aqui, apenas para fins de exemplificação, uma publicação de 2015 da prestigiada Revista Nature, que além de descrever as alterações em GABA, aborda uma possibilidade terapêutica para solucioná-las: http://www.nature.com/nm/journal/v21/n4/abs/nm.3827.html

Sobre a acetilcolina na síndrome de Down: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2246382/

Mas se você pesquisar no COCHRANE local (cochranedobrasil.org.br) você não vai encontrar nada sobre distúrbio de processamento auditivo, como também não vai encontrar nada sobre síndrome de Down. Por conseguinte, jamais vai encontrar nenhuma referência às alterações dos neurotransmissores acetilcolina e GABA (entre outros) na síndrome de Down como um dos possíveis fundamentos do distúrbio de processamento auditivo na pessoas com a síndrome.

Em outras bases de dados há referências, inclusive revisões, que abordam indiretamente a temática, como esta: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-65382006000100009&script=sci_arttext

Há, também, pesquisas clínicas sobre o desempenho semântico das crianças com síndrome de Down, que sequer leva em conta a alteração da função dos neurotransmissores envolvidos no processamento auditivo:  http://www.abpee.net/homepageabpee04_06/artigos_em_pdf/revista11numero1pdf/6dionisialamonica_etal.pdf

O resultado é que sem a evidência sobre esse ponto específico, não há o que sumarizar em metanálises e revisões sistemáticas, e por isso não há como disseminar essa informação à comunidade médica através de Guidelines. Assim, não há como exigir que o otorrinolaringologista tenha conhecimento desta relação e recomende a avaliação do processamento auditivo das pessoas com síndrome de Down como medida protocolar. Também não há como exigir que o terapeuta fonoaudiólogo tenha conhecimento dessa situação, pois que, se a função dos neurotransmissores no processamento auditivo é da sua seara, as alterações neles provocadas pela trissomia não são. Por isso, não há como exigir que o fonoaudiólogo também sugira a avaliação do processamento auditivo.

O resultado é que as pessoas com síndrome de Down continuarão sujeitas a intervenções terapêuticas que podem não ter potencial de eficácia, por não estarem voltadas para a questão principal nos casos em que o processamento auditivo esteja afetado. Outrossim, na outra ponta estão os pedagogos e psicopedagogos, totalmente desinformados dessa possibilidade. E então a criança não consegue aprender (lógico, seu processamento auditivo não decodifica corretamente a mensagem). E qual é a conclusão? Não consegue aprender por causa da deficiência intelectual, que deve ser severa……….  Ou porque tem um comportamento “alheio”, ou não tem “foco”, não consegue “se concentrar” (lógico, quem vai ficar parado olhando para uma pessoa falando coisas indecifráveis?), de onde se conclui que pode ser um distúrbio comportamental, o que em inúmeras situações leva à prescrição de medicação controlada. Quantas pessoas com síndrome de Down com distúrbio no processamento auditivo não diagnosticado estão hoje sob medicação para TDHA?

E qual a constatação que se cristaliza no seio da sociedade? Que as pessoas com síndrome de Down têm uma capacidade intelectual muito diminuída. E PIOR, que um dos meios de aferição de sua grave deficiência intelectual é justamente a capacidade diminuída de “compreender o que está sendo dito, entender o que está sendo explicado e reproduzir a mensagem”!!!!!!!!!! Assim se cristalizam as compreensões equivocadas sobre a capacidade das pessoas com síndrome de Down.

É um círculo vicioso. Rompê-lo exige duas situações. A primeira delas é que o otorrinolaringologista, o fonoaudiólogo, o psicopedagogo e o pedagogo conheçam as pesquisas bioquímicas sobre os neurotransmissores, desenvolvidas com as linhagens de ratos modelo para a síndrome de Down (ratos modificados geneticamente para fins dessas pesquisas). Mas para tomar os dados revelados por essas pesquisas como parâmetros, esses profissionais teriam que adotar outro paradigma e não mais a MBE, pois se formos esperar a pesquisa padrão-ouro, a metanálise e o Guideline………..

Teriam então, esses profissionais, portanto, que adotar o paradigma da pesquisa translacional, que, mediante outros critérios, apresenta dados das ciências de base para orientação da  prática clínica. No caso de GABA, já há pesquisa clínica controlada, randomizada, em curso, o que deve facilitar o processo de diálogo com os profissionais da saúde, pois se há aprovação de pesquisa para criação de um fármaco que resolva o distúrbio, é porque este existe efetivamente: http://www.ndss.org/PageFiles/3185/Prospects%20for%20Improving%20Cognition%20Webinar.pdf

A segunda situação é o empoderamento da família. A família, informada, pode demonstrar ao médico, ao terapeuta e ao pedagogo, de forma fundamentada, a necessidade da investigação do distúrbio para, a partir do seu resultado, definir a melhor intervenção para cada caso.

Portanto, empoderamento não significa contraposição, mas soma. Significa que  no contexto de ausência de informação disseminada em Guidelines sobre as especificidades de nossos filhos, nós nos posicionamos como meios para proporcionar o acesso a tais informações, auxiliando no preenchimento do abismo entre a pesquisa científica e a prática clínica. E o resultado será recompensador.

A Patrícia Almeida, co-fundadora do Movimento Down, traduziu e publicou no site do Movimento Down um emocionante relato materno sobre este tema: http://www.movimentodown.org.br/2015/04/reflexoes-de-uma-mae-sobre-o-comportamento-de-uma-crianca-com-sindrome-de-down/

E como sempre, vou terminar o post com um vídeo da Luisa, aos 15 meses, com seu brinquedinho de encaixe. Lembro de ter ficado muito orgulhosa pelo feito, até meu filho número dois, o Moisés, me perguntar se eu não tinha percebido que estávamos dando “cola” a ela, ao passarmos o bloquinho certo, em lugar dela ter que por si só saber qual era o certo…… Ai, ai, filhos…… =D

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