O rebote do luto

Eu entendo o luto uma consequência das considerações sociais sobre a síndrome de Down. Penso que entramos no famoso luto do filho idealizado porque nos constituímos como pessoas em uma sociedade que considera as pessoas com síndrome de Down diferentes, em um sentido negativo ou inferior, das pessoas “normais”.

O conceito de normalidade não é neutro. Ele é construído social e historicamente, no contexto de uma sociedade que, desde a Antiguidade Clássica, passando pelo Darwinismo e outras teorias, idealiza uma perspectiva de funcionalidade e capacidade excludente e a estabelece como padrão de  normalidade. E todos aqueles que não se enquadram nesse padrão são considerados inferiormente diferentes.

Entendo que, muitas vezes até mesmo de forma não reflexiva, porque não nos damos conta disso, temos todas essas construções em nós  no momento em que nossas crianças nascem, por isso é tão corriqueiro que as pessoas desejem um filho “normal” e sofram ao constatar que ele é “diferente”.

E na síndrome de Down há um outro motivo de angústia, que é a possibilidade da ocorrência de diversas comorbidades associadas à síndrome. Esse foi um motivo de muita angústia pra mim. Queria minha filha viva e bem. Isso era maior que as questões relativas unicamente à síndrome desde o início. E esse sentimento de angústia pode se misturar ao luto do filho idealizado, alimentando-o, inclusive.. Mas, mesmo quando não ocorre esse famoso luto (ou após o seu fim),  a angústia sobre o desenvolvimento saudável da criança pode surgir e permanecer.

Quando percebemos que os conceitos de normalidade e diferença são construídos socialmente e nada têm a ver com o filho que carregamos nos braços, entendemos que o tal padrão de normalidade não se justifica, já que uma imensa parcela da sociedade não se encaixa nesse padrão, portanto, é uma contradição que ele exista no sentido de ser a regra. Na minha opinião esse entendimento tem um enorme potencial de por fim ao luto, pois nos traz a clareza de que todos somos diferentes uns dos outros e que não há valor na diferença, ou seja, que não é melhor nem pior ser diferente.

O que ainda permaneceu em mim como uma forte angústia foi o medo das comorbidades e o medo da rejeição , na forma de preconceito, discriminação e bullying, o que seria uma inevitável consequência das próprias construções sociais de que falei e que por isso é a outra face do que nos leva ao luto. Eu só não imaginava que esse medo faria com que fatos corriqueiros da vida ressoassem em mim como rejeição.

E foi exatamente isso que aconteceu naquele fevereiro de 2016, quando Luisa foi dispensada da TO e eu caí em profundo sofrimento por dias. Quem me mostrou o que houve de fato comigo foi minha amiga Vivi Reis, do Inclusivamente. Ela nomeou o que eu estava sentindo ao me dizer que eu estava tendo um rebote do luto. Não era tristeza pelo diagnóstico de que a Luisa estivesse estagnada em seu desenvolvimento, pois eu nem concordava com o mesmo, já que via no dia a dia que esse argumento não procedia. Pra ficar só em dois exemplos, em janeiro Luosa começou a falar e pedir água, como registrado neste vídeo:

E também abandonou a necessidade de balançar o papel no ar em vez de riscá-lo. Em meados de janeiro ela passou não só a riscar o papel (como mostra o vídeo abaixo), como a casa toda:

O meu sofrimento aconteceu porque eu tinha tanto medo da rejeição que a primeira situação de ruptura me levou a senti-la como se fosse parte da situação que eu tanto temia, o que me fez “revisitar” o luto.

Ter entendido isso foi fundamental pra mim, até mesmo pra lidar com as rejeições discriminatórias, quando essas de fato acontecerem. Foi fundamental pra que eu entendesse que não há razão para tristezas que nos imobilizem quando nossos filhos forem rejeitados, pois errada está a pessoa que os discriminou e não eles. A tristeza que nos acomete deve funcionar como combustível para o bom combate e não nos prostrar, que foi o que aconteceu comigo.

Essa vivência fortaleceu em mim a importância da troca, do convívio com outras mães e famílias e, principalmente, do empoderamento. Muito se questiona sobre os benefícios do associativismo, da formação de grupos e de comunidades de famílias de pessoas com síndrome de Down. Hoje, me parece claro que há muitos benefícios, como essa solidariedade incrível, esse amparo e afeto que tanto precisamos quando as angústias nos atravessam. Lógico que nem todos estão prontos para contribuir em todas as situações. Mas cada um contribui com aquilo que tem pra dar. Eu, por exemplo, não tenho nenhuma habilidade para lidar com o luto de outras mães. E ao me mostrar que eu não entendia o meu próprio luto, Vivi também me apontou o porquê.

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