E Luisa fez dois anos

O aniversário de dois anos da Luisa teve muitos significados pra mim. Por um lado tinham as questões relacionadas ao seu desenvolvimento, sobre as quais eu me sentia (e sinto) absolutamente responsável; e por outro tinham as minhas questões.

Como diz a música dos Paralamas, “do muito que eu li, do pouco que eu sei”, há um boom no neurodesenvolvimento no período entre os dois e três anos de idade. Então eu vinha me preparando para que, quando essa fase chegasse, pudéssemos proporcionar a ela os mais variados estímulos possíveis. Muito contato com a natureza, muito pé na terra, muitas atividades físicas, muita exposição a cores, sons, texturas, sabores, os mais variados, enfim. A sensação era a de que eu vinha me preparando para algo que era muito diferente ou além da rotina em que já vivíamos. Mas, quando o mês de abril chegou trazendo o seu aniversário, percebi que não havia nada de diferente a ser feito. Que o dia a dia de uma criança de dois anos já é naturalmente sujeito à exploração de novidades em todos os sentidos. Então não havia o que temer, não havia nenhuma preparação a fazer, não havia nada de especial em que eu devesse me capacitar ou fortalecer  para por em prática. Como eu disse no post que compartilhei nas minhas redes sociais no dia de seu aniversário, naquele dia eu percebi que nós sempre estivemos prontas uma pra outra.

img_1634

Essa percepção tornou possível mais leveza. Então a fase em que eu imaginava que seria muito intensa, de dedicação total, surpreendentemente chegou trazendo essa leveza, que em parte, se devia, também, à desconstrução que fiz das minhas percepções sobre a síndrome de Down, e à construção de uma nova compreensão, pautada no conceito de deficiência como uma construção social. Também ajudou a sedimentar essa leveza, o fato de que eu já me sentia muito mais no controle das questões de saúde da Luisa. As inúmeras comorbidades associadas à síndrome de Down já não me aterrorizavam tanto, porque já não eram estranhas ou desconhecidas. Eu já havia lido, estudado e pesquisado sobre boa parte delas. Minha pós graduação em síndrome de Down no CEPEC terminou em maio de 2016, um mês após o seu aniversário de dois anos, e os dezoito meses em que passei me dedicando aos estudos diminuíram o estranhamento, trouxeram familiaridade e acalmaram minhas angústias.

Se tem uma coisa de que não me arrependo e que faria igual novamente se pudesse voltar no tempo, foi ter buscado informações para assumir a responsabilidade pelas decisões sobre os caminhos a seguir na nutrição e equilíbrio metabólico da Luisa. Sem deixar de consultar, ouvir e debater com aqueles que são reconhecidos em seu meio como excelentes profissionais, sempre deixamos claro que a decisão era nossa, da família. Cada discordância levava a novos estudos e pesquisas. Cada negativa em fundamentar a sua posição levava ao natural afastamento daquele profissional que se recusa ao diálogo, que se recusa a expor os fundamentos de suas posições, que se recusa a ouvir as nossas, e nossos fundamentos. Passados dois anos, permaneço firme nas decisões tomadas até aqui.

Então o aniversário de dois anos funcionou como um marco, pois provocou a reflexão que me permitiu perceber o que se manteve, e o que se modificou, que me permitiu organizar minhas reflexões sobre uma série de questões, me permitindo seguir em frente com muito mais tranquilidade. São dois anos de uma maternidade vivida intensamente. Luisa faz tudo valer a pena.

E pra comemorar, teve festinha na escola, com bolo de chocolate (sem glúten, leite animal e açúcar refinado – e ainda assim delicioso) e outras guloseimas na mesma linha. E ela adorou! (Fotos abaixo)

img_1635

2 comentários em “E Luisa fez dois anos”

  1. Boa noite Gisele !!! Gostaria de saber se a Luísa toma coenzima Q10 e se vc percebeu diferença na parte cognitiva e motora dela. Bjs acompanho seu blog é uma inspiração.

    1. Oi Valery. Sim,A CoQ10, ou Ubiquinona, é um dos nutrientes que compõem o Nutrivene, o multivitamínico específico para síndrome de Down que ela toma desde os seis meses de idade. Por ter iniciado ainda bebê, eu não tenho parâmetros pra saber se houve ou não melhora no desempenho da Luisa com a suplementação de CoQ10. O que posso te dizer é que ela acompanha a turma da escola regular em todas as atividades, ainda não percebemos algo, além da fala, que constirua atraso no desenvolvimento.

      E obrigada pelo carinho ♥️

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s