Sobre a avaliação dos dois anos: o eterno embate entre a síndrome de Down e a minha necessidade de controle (Parte II)

Bastante abalada com o que se passou no Oftalmologista, seguimos pras outras consultas semestrais. Depois de um início animador, constatando que todos os exames laboratoriais estavam ótimos e que estava tudo bem com o spasmus nutans, pois está regredindo, conforme previsto, fui surpreendida com o diagnóstico Do Dr. Zan de que Luisa estava com “hipermobilidade patelar bilateral”, ou seja, uma frouxidão ligamentar mais acentuada nas articulações dos joelhos.

Nesse diagnóstico, o que me deixou mal não foi a hipermobilidade em si, mas a constatação de que eu teria que refazer toda a agenda de terapias da Luisa, pra encaixar, novamente, mais sessões de fisioterapia. O que me desanimou foi saber que teríamos de abrir mão de alguma coisa, entre elas, algumas que foram tão difíceis de conseguir. E de fato foi o que aconteceu. Abrimos mão do acompanhamento da Karolyne, a pedagoga Waldorf, e da Musicoterapia, depois de ter esperado meses pra conseguir entrar.

Eu tento ser positiva, tento focar na melhor abordagem, mas tenho que confessar que, ser surpreendida o tempo todo, me desanima. São muitos episódios de “surpresas”, de situações que surgem de uma hora pra outra, aparentemente do nada. Mesmo fazendo exames bem completos a cada seis meses (fazemos uma lista enorme de exames, criada colaborativamenre por muitos profissionais que pertencem ao grupo Singularidade Down no Facebook. Ao final do texto, vou por a lista), mesmo passando em médicos de todas as especialidades semestralmente, mesmo assim o inesperado se faz presente, mudando toda a nossa rotina e me provando que eu não tenho o controle de absolutamente nada.

E foi nesse espírito de cansaço e derrota que voltamos das férias, mas não acabaram os médicos. Além da limpeza do organismo, com clorella,  e do vermífugo, que eu sabia que teria que fazer, porque comemos muito em restaurante (inclusive a barriga tufou mais um pouquinho),  ainda faltava passar no otorrino e fazer os exames semestrais. Nosso otorrino é na nossa cidade mesmo. Eu já desconfiava que pudesse haver secreção retida no ouvido médio, porque Luisa teve muitos resfriados no primeiro semestre e seu conduto auditivo é excepcionalmente estreito. E como eu imaginava, a imitanciometria deu padrão B. A orientação foi tratar por 15 dias com antibiótico e antialérgico e repetir a imitanciometria. Se o resultado se mantivesse, partiríamos para a colocação de tubos de ventilação nos ouvidos.

Mas havia notícias boas também no otorrino. O exame por vídeo revelou que a passagem de ar está ótima, que ainda não há uma hipertrofia das adenoides que demande a sua retirada. Mas, mesmo assim, nosso otorrino encaminhou Luisa para a polissonografia, porque é comum que haja apneia entre as pessoas com síndrome de Down, mesmo quando não há obstrução das adenóides. Só tem um detalhe, não há polissonografia infantil na minha cidade. Vamos ter que viajar para fazê-la……

Quanto ao tratamento para a secreção retida no ouvido médio, optamos por uma outra abordagem, sem os efeitos colaterais e a contra indicação dos antibióticos. Foi quando a Medicina Quântica entrou nas nossas vidas. Mas isso é assunto para um outro post.

# AS JUSTIFICATIVAS DOS EXAMES #

A lista de exames construída colaborativamente aqui no grupo, iniciada pelo Rogério Lima, é bastante completa e tem a pretensão de cobrir os marcadores das alterações mais frequentes associadas à síndrome de Down. Mas é uma lista tão extensa que muitas vezes temos dificuldades para obter as guias para a realização dos mesmos, ou até a disposição dos médicos em avaliá-los. Para resolver esse problema o Rogério anexou artigos científicos que fundamentam os pedidos (aqui: https://1drv.ms/f/s!AofvIWEbQ5Ffh-lJSkl7N29xBJ6xgw), porém as dificuldades continuam pq os médicos muitas vezes não se interessam pela leitura do material. Pensando nisso, o Thiago Holanda fez um apanhado baatante resumido das razões ou justificativas para a realização de cada exame e gentilmente colocou à disposição de todos. Assim, resumidinho, fica mais fácil de apresentar à leitura.

Valeu Thiago

Uma previa: Exames e respectivas justificativas

Hemograma Total – Avaliar a situação geral das células sanguíneas (risco aumentado de leucemia em SD).
Glicemia em jejum – (risco aumentado de diabetes, caso seja positivo há necessidade de avaliar a hemoglobina glicada avaliando os últimos 3 meses dos níveis de glicose no sangue)
HDL – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
LDL – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
Triglicerideos – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
Ácido úrico – (aumento do risco de pessoas com SD desenvolver gota (hiperucemia))
17-Alfa-Hidroxiprogesterona – (alterações no metabolismo das adrenais, esse é o precursor do cortisol)
Antitransglutaminase – (pesquisa da doença celíaca / Nutrivene sugere esse exame)
Homocisteína – (indicada para avaliar a superexpressão genética em SD e influência no desenvolvimento intelectual / Nutrivene sugere esse exame)
Creatinina – (avalia insuficiência renal – problemas de filtragem pelos rins)
Parcial de urina – (para avaliar infecções urinárias)
TGO – Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
TGP- Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
Proteína C reativa – Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
GAMA GT- Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
TSH (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T4 livre e ligado (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T3 direto ( principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T3 reverso (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
anti- TPO (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide)
Vitamina B12 (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor)
Vitamina D (D3) (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor)
Vitamina A (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor / Nutrivene sugere esse exame)
Zinco (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame / Informam que é fidedigna quando dosado na forma eritrocitaria e não sérico.)
Ferro ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Ferritina ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Iodo (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD)
Cobre (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD)
Selênio ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Imunoglobulinas: IgA, IgE, IgG e IgM (pesquisa do sistema imunológico)
Carnitina total e/ou livre (necessária para o metabolismo de lipídios sua carência aumenta a hipotonia muscular/pode ser substituído pela acilcarnitina quantitativo, visto que a maioria dos planos de saúde não cobrem o exame da carnitina e particular o valor é muito elevado)
cobre, chumbo, mercúrio, alumínio (dosagem de metais pesados)
IGg4, CD3, CD4, CD8, CD19, CD 56 (sistema imunológico)
Imunoglobulinas específicas para frações de leite de vaca, clara e gema de ovo, castanha do para, leite de búfalo ( que seria uma opção razoável para quem não quer usar leite de vaca), além de alimentos muito alergenos como milho, trigo e aveia. Insulina basal – para avaliação periódica do estado de saúde nas pessoas com SD, principalmente as que estão acima do peso ou que têm histórico de doenças inflamatórias sistémicas na família. Conhecer o nível de insulina no sangue é muito importante, pois permite ter uma ideia de como está a ingestão de carboidratos e permite que a gente avalie como está a atividade das células beta-pancreáticas.

2 comentários em “Sobre a avaliação dos dois anos: o eterno embate entre a síndrome de Down e a minha necessidade de controle (Parte II)”

  1. Boa tarde Gisele !!! Levei meu filho de 2 anos na Dra Patricia que trabalha junto com Dr Zan em Sp, e fiquei um pouco decepcionada pq esperava mais informação sobre terapias e principalmente suplementação para melhor desenvolvimento cognitivo que é o nosso maior desafio na minha opinião com a síndrome de down, e ela apenas passou o ômega 3 e mais nada , perguntei sobre o nutrivene que é um suplemento referencia específico nos EUA e ela não indica diz que não faz diferença enfim, acompanho seu blog e admiro pela qualidade e embasamento nas informações citadas e gostaria de saber se vc faz outras terapias as quais eles não indicam ,como equoterapia, musicoterapia, terapia crânio sacral ou como vc já citou medicina quântica que possam abrir essas janelas do cognitivo e sua experiência com elas . Se puder me adicionar no whats up agradeco. (66)99618-5646. Um abraço. Eu acredito que um diagnóstico não define um indivíduo no que ele é capaz de fazer e onde pode chegar.

  2. Oi Valery,

    Luisa toma ômega 3 e Nutrivene desde os seis meses e mais zinco e Vit D3 além do que já há no Nutrivene. Toma Curcumin desde os 9, geleia real desde os 13 ou 14 (nem lembro com exatidão agora), resveratrol e quercetina desde os 15, EGCG desde os 16, PQQ desde os 18 e, eventualmente, dependendo das taxas nos exames laboratoriais, 5MTHF com B12 . Usávamos clorella de seis em semes pra limpar organismo, mas, este semestre passamos pra tintura de semente mãe de coentro e, como não vi resultados, vamos voltar pra clorella. Quando usamos clorella fazemos também repositor mineral. Tomou semente de cacau até uns dois anos e meio, por aí. Desde que passamos a usar o combo de polifenóis da Nutrivene, passou a tomar mais CoQ10, porque já vem no combo. Não lembro quando começamos os probióticos, mas já faz bastante tempo também. Fazemos rodízio de probióticos. Semestre passado tentamos fortalecer a imunidade com Timulina, que é injetável. Este semestre passamos pro Leucogen, que é a mesma coisa, porém, via oral. Mas não deu muito resultado não. Ela já adoeceu duas vezes somente este início de ano e teve uma forte reação alérgica a caqui.

    Medicamantos, ela toma o hormônio da tireoide. Até semestre passado eu não acolhia a orientação da médica de repor o iodo e buscava repô-lo na alimentação, com algas marinhas. Esse semestre tive que ceder e começar a repor também o iodo, porque o TSH subiu.

    Quanto a recursos, Luisa usou placa palatina com excelentes resultados e agora estamos fracassando fragorosamente na tentativa de expansão palatal com placa móvel.

    Ela teve alta da fisio e vai usar palmilha

    Fazemos dieta livre de glúten, leite, açúcar refinado, soja edemais alimentos a que ela é alérgica (abóbora, abacaxi, nozes, linhaça, feijão etc)

    Quanto às terapias, fizemos todas as convencionais e das não convencionais fazemos Terapia Crânio Sacral há bastante tempo. Luisa teve que parar a musicoterapia por causa do aumento das sessões de fisio, quando foi diagnosticado com hipermobilidade patelar bilateral aos dois anos e três meses. Essa é uma das coisas que mais lamento. Começamos a Medicina Quântica em meados de setembro de 2016, com REAC. Deveria ter iniciado junto o Aquera e o Quantec, mas sempre fico adiando. Vamos iniciar o TMS pra depois voltar pro REAC e ver se engrenamos de vez no Aquera.

    Provavelmente esqueci alguma coisa,
    Fique à vontade pra me adicionar no WhatsApp, meu número é 91 98506-3232

    Abraços

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