O BALANÇO DE 2016 E AS NOVAS PROMESSAS PARA O PRÓXIMO ANO

O ano de 2016 encerrou de forma esplendorosa na escola. Luisa teve apenas uma falta no primeiro semestre, 100% de frequência no segundo semestre, acompanhou todo o conteúdo e adquiriu todas as habilidades propostas, com exceção da fala, onde a equipe multidisciplinar que a acompanha identificou um atraso no desenvolvimento.

A observação feita pela escola sobre o atraso na fala foi extremamente importante, pois me permitiu buscar novos caminhos, novas propostas terapêuticas que, hoje (fevereiro de 2018), sei que foram as escolhas corretas e contribuíram para que Luisa evoluísse tanto no desempenho da fala ao longo de 2017.

Tivemos sucesso no desfralde diurno, Luisa já comia sozinha e de talher, com uma mastigação adequada (e barulhenta hehehehe, veja o vídeo abaixo) e começou a substituir o canudo pelo copo (outro vídeo abaixo).

Chegamos ao final do ano cansadas, mas muito felizes. Se por um lado havia a imitanciometria padrão B pra resolver, por outro lado havia uma menina muito musical e cheia de ginga e ritmo.

Luisa estava, também, cada vez menos resistente às texturas, comendo com as mãos de uma forma tão espontânea que nem parecia aquela criança que se recusava a pegar nas frutas pra levar à boca.

A descoberta das alergias alimentares foi o grande momento do final do ano de 2016. Foi a resposta para uma busca de aproximadamente dois anos pelos motivos do abdômen distendido e trouxe um grande alívio, pois as consequências da alergia alimentar sobre o desenvolvimento são muito danosas, em razão da inflamação intestinal, sintomas respiratórios, dermatológicos e demais sintomas que causam, principalmente no que se refere à absorção dos nutrientes essenciais a um bom crescimento.

Sem dúvidas, menos adoecimentos durante o ano e a resposta sobre as alergias alimentares foram situações que me ajudaram a tomar a decisão de deixar de viajar com a Luisa para consultar médicos fora de Belém. Com o mês de dezembro, chegou também o período das consultas. Porém, eu estava de pé quebrado e imobilizado e sabia o quão trabalhosas eram essas viagens, pois levei Luisa para consultas em São Paulo aos 6 meses, 1 ano, 1 ano e meio, 2 anos e 2 anos e meio. Ainda em novembro de 2016 viajei de pé quebrado, muletas e cadeira de rodas para uma reunião do CONADE – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em Brasília (foto abaixo), quando ficou claro que não seria possível enfrentar uma viagem com a Luisa.

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Então o ano de 2016 terminou com a promessa de novos desafios para o ano seguinte, especialmente o de encontrar um oftalmologista familiarizado com as características da síndrome de Down aqui mesmo na minha cidade.

Mas, o mais importante de tudo, é que de mansinho foi se instalando em mim um sentimento de tanta gratidão por tudo, tanta mesmo, que a angústia inicial sobre o desenvolvimento da Luisa já não tinha mais tanta intensidade, nem importância, nem relevância. Do fundo do meu coração, eu serei o mais honesta possível agora – quando Luisa acorda e surge na minha frente com toda a sua alegria, com toda sua felicidade, as outras situações deixam de ter tanta importância. Ela é deslumbrante. Tudo nela é vida, tudo nela é alegria, espontaneidade. Sinto um aperto muito forte no peito ao olhar pra ela. Lógico que quero que ela tenha o melhor desenvolvimento possível é lógico que continuarei a fazer de tudo o que está ao meu alcance, o possível e o impossível, para que isso aconteça. Mas, definitivamente, essa não é a medida de todas as coisas. Se um dia foi, já não é mais. Ressignificar a vida é um processo. Estamos nele. Que bom que essa garota incrível está nele junto comigo.

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