Quando as plaquetas são uma questão, dentre as várias que tornaram 2017 um ano exaustivo

Tenho demorado muito a atualizar o blog. Em grande parte essa demora se deve à falta de tempo, mas, no caso desse post, cada vez que eu pensava em escrevê-lo, por ser o post da vez, era como se o peso de tudo o que passamos em 2017 por causa das plaquetas da Luisa voltasse imediatamente a me esmagar. E aí eu adiava. E adiava. E adiava. Mas, vamos lá. 

Em outubro de 2014, quando Luisa tinha seis meses, pela primeira vez um hemograma apontou uma subida dos valores de plaquetas para além dos valores de referência. Naquela ocasião, Luísa estava com as plaquetas em 522.000 para um valor de referência máximo de 500.000. Dr. Zan, seu pediatra à época, nos tranquilizou e eu deixei esse assunto de lado. Afinal, 22.000 plaquetas a mais em um limite de 500.000 não era, de fato, uma alta significativa. 

Neste mesmo mês de outubro de 2014, Luisa iniciou a suplementação específica para síndrome de Down do protocolo TNI, com o Nutrivene Daily, o Daily Enzimes e o Nutrivene Night. Acredito que, por essa razão, seu metabolismo recebeu o suporte que demandava e, em abril de 2015, quando completou 1 ano, as plaquetas já estavam na faixa de 340.000 e em outubro de 2015, aos 18 meses, estavam em 352.000. 

No entanto, em abril de 2016, aos dois anos, as plaquetas estavam em 408.000 e em outubro do mesmo ano, aos dois anos e meio, 469.000. Eu percebia a constância dessa subida e, por percebê-la, comecei a pesquisar os motivos a ela subjacentes. Inicialmente, duas causas para o que os especialistas chamam de plaquetose se destacaram – tireoide e mutação do gene MTHFR, uma mutação que é muito recorrente nas pessoas com síndrome de Down. 

Eu não havia feito a análise de DNA para confirmar se Luísa tinha ou não uma das mutações no gene MTHFR, mas eu sempre trabalhei com a hipótese de que a mutação existisse e, por isso, sabia que, nesses casos, um suporte de folato na forma de ácido folínico ou 5MTHF em lugar do ácido fólico é importante. E isso Luísa já tinha no Nutrivene Daily. 

Então me questionava se não seria uma questão de ajustar a dosagem do hormônio tireoidiano. 

No final de 2016, decidi não retornar com a Luísa para acompanhamento dos médicos de São Paulo. Precisávamos, então, encontrar um novo profissional de saúde para atendê-la e, nesse processo, fizemos novos exames em janeiro de 2017,  cujos resultados atestaram que as plaquetas estavam novamente em 550.000. Todos os alarmes tocaram, pois, se estava subindo com constância e regularidade e se ela já repunha o hormônio da tireoide, já suplementava ácido folínico, não consumia ácido fólico, então, o que poderia ser? Só me vinha à mente a frase “alterações hematológicas na síndrome de Down” como um letreiro gigantesco piscando bem em frente dos meus olhos….. Era o medo da leucemia. Eu entrei em pânico. 

Procuramos uma Hematologista, fizemos exames mais detalhados e solicitamos a análise de DNA para mutação do gene MTHFR, cujo resultado, em julho de 2017, atestou que Luisa tem a mutação C667 em heterozigose. Os demais resultados da investigação hematológica nos tranquilizaram e, mesmo com as plaquetas ainda em 550.000 em fevereiro, a única providência prescrita foi ajustar a dose do hormônio tireoidiano, pois o folato, na forma de ácido folínico, associado à vit. b12, Luísa já tomava no Nutrivene. 

Enquanto o foco das nossas preocupações eram as plaquetas, outras coisas agravavam em paralelo, como as alergias alimentares e as otites assintomáticas de repetição. Luisa nunca tinha apresentado tantas reações alérgicas como apresentou no primeiro semestre de 2017, que se manifestaram sob a forma de severas urticárias. E se eu comemorei o fato de Luísa ter tido um único dia de falta na escola por todo o ano escolar de 2016, apenas no primeiro semestre de 2017 as faltas na escola chegaram aproximadamente a uma dezena de dias. Farei um post específico apenas sobre esse ponto. 

Além das urticárias, no primeiro semestre de 2017 nosso otorrinolaringologista me demostrou a necessidade da colocação dos tubos de ventilação nos ouvidos, o que nos manteve ocupados e preocupados com a definição dessa intervenção (finalmente realizada somente em novembro de 2017), com os exames pré-operários (a cardiopatia voltou a ser uma questão) e tudo mais. 

E foi justamente em razão de um hemograma feito para a cirurgia dos tubos de ventilação, em outubro de 2017, que constatamos a subida das plaquetas para os valores assustadoras de 628.000.  Nem sei descrever meu medo…… 

Adiamos novamente a colocação dos tubos, por 30 dias, para uma nova tentativa de solucionar a questão. A dosagem do hormônio tireoidiano foi novamente ajustada e iniciamos a suplementação de 5MTHF associado à metilcobalamina. Julgávamos antes que não era necessário repor para além do que já havia no Nutrivene, mas, quem diria, era necessário. E de fato foi o que consideramos que resolveu a questão. Em novembro as plaquetas baixaram pra 199.000 e, em janeiro de 2018, com vários pulos de extrema felicidade comemorei o resultado de 218.000 plaquetas. 

Escrevo esse post em maio de 2018 com a expectativa de que essa página tenha sido definitivamente virada. Certamente a nova pediatra da Luisa, a Drª. Erica Coelho, é uma peça de grande importância nessa expectativa. Rogério Lima também, por estar sempre no apoio de tudo, sempre estudando, selecionando as melhores publicações sobre tudo o que precisamos. Sempre. Estou mais tranquila, mais leve. No entanto, sei que preciso investigar a mutação do MTHFR em meus outros 4 filhos e em mim também. Sei que é cansativo. Porém, agora sei qual é o caminho. 

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