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Nem tanto ao mar, nem tanto à terra

No folheto da ONG Movimento Down “10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber Sobre Síndrome de Down”, que já foi objeto do post “O Politicamente Correto”, no ítem 7 se lê que ter síndrome de Down ‘não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma característica da pessoa’. E aí você se pergunta: então a síndrome de Down ainda assusta porquê? Um dos motivos é a maneira como lidamos com alguns dados. Ao nos informarmos sobre a síndrome, descobrimos que ela pode causar uma enorme variedade de patologias e logo passamos a temer que todas elas estejam presentes juntas e ao mesmo tempo em nossos pequenos. Apenas com o passar do tempo percebemos que, em regra, das muitas patologias possíveis, poucas se apresentam em cada pessoa. Mas são tantas possibilidades, que é absolutamente compreensível ficar assustado.

Como já disse antes, é complexo o mecanismo responsável pelos diversos sintomas e características associados à síndrome de Down.  Até recentemente, havia a ideia de que o cromossomo extra alterava apenas a regularidade das funções que decorrem dos genes do cromossomo 21. Porém, uma das pesquisas mais recentes sobre o tema, coordenada pelo Departamento de Medicina e Desenvolvimento da Universidade de Genebra e publicada na prestigiosa revista Nature em abril de 2014 (leia aqui: http://www.readcube.com/articles/10.1038/nature13200), consistente em um estudo dos genomas  de gêmeos em que um possui a trissomia do 21 e outro não, constatou que a presença do cromossomo extra altera o equilíbrio do genoma como um todo, desequilibrando, portanto, as funções dos outros pares de cromossomos, e consequentemente podendo, por isso, gerar uma grande variedade de características.

Os pesquisadores conseguiram, inclusive, identificar as alterações causadas exclusivamente pela trissomia do cromossomo 21, e observar que a expressão dos genes dos outros cromossomos nas células que apresentam a trissomia do cromossomo 21 é bastante diferente dos cromossomos das células sem a trissomia.

“Esse resultado foi uma surpresa; isto sugere que um pequeno cromossomo tem uma grande influência sobre o resto do genoma “. ” A presença de apenas 1% de material cromossômico adicional altera a função de todo o genoma e perturba o equilíbrio da expressão gênica “. Tais afirmações partiram dos autores do estudo e parecem esclarecer a razão pela qual há uma variedade tão grande de sintomas e características associados á síndrome de Down que podem (ou não) estar presentes ou se manifestar nas pessoas com a Síndrome.

Desta forma, a investigação do estado geral do bebê com síndrome de Down (ou rastreamento, ou triagem), é da maior importância para identificar quais os sintomas e características por ele apresentados.

Há as características presentes em todas as pessoas com síndrome de Down, como a hipotonia e o déficit intelectual (que podem ser leves, moderadas ou severas) e há a possibilidade de que esteja presente uma ou mais patologias, decorrentes do desequilíbrio gênico causado pela trissomia.

Estudo de acompanhamento nutricional de crianças com síndrome de Down que avaliou 350 crianças atendidas no consultório do Dr. Zan Mustachi (autoridade em síndrome de Down no país), identificou a prevalência das seguintes patologias no grupo avaliado: Comunicação Interatrial (CIA), Persistência do Canal Arterial (PCA), Comunicação interventricular (CIV), Comunicação Interatrial do tipo forame oval (CIA/FO), Defeito de Septo Atrioventricular (DSAV), Colelitíase, Hipertensão Pulmonar (HP), Dilatação Ventricular (DV), Tetralogia de Fallot, Hipotireoidismo, infecção das Vias Aéreas Superiores (IVAS), Instabilidade Atlanto-Axial (C1/C2), Catarata, Refluxo Gastroesofágico (RGE), Estenose Pulmonar (EP), Tireoidite de Hashimoto, Instabilidade Rótulo Femural, Miopia, Estrabismo e (ufa!!!!) Anemia Facilforme.  Perceba que essas são as patologias prevalentes. Há, ainda, as que foram encontradas em apenas uma das crianças avaliadas e que por essa razão não foram listadas (você pode ler o estudo aqui: http://www.saocamilo-sp.br/pdf/mundo_saude/69/335a346.pdf).

Outros estudos menores demonstram a prevalência de problemas específicos, como por exemplo um estudo  bem mais reduzido, que avaliou oito pessoas com Síndrome de Down  entre os anos de 1995 e 2001 (seis delas crianças abaixo de oito anos) e apontou que todas elas apresentavam obstrução do canal lacrimal. (http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0004-27492003000400016&script=sci_arttext).

Portanto, se é compreensível que os pais se assustem quando recebem a notícia que seu filho tem síndrome de Down, é igualmente compreensível que alguns pais permaneçam inseguros, com medo, e por um certo tempo (o tempo de cada um).  Não há razão pra cobrarmos de nós mesmos ou de outras pessoas que lidemos de forma absolutamente blasé com a síndrome de Down de nossos filhos se abaixo da superfície das relações sociais existe um turbilhão de emoções represadas.

Mesmo que não seja uma tragédia, nem uma desgraça, diria que viver um certo drama com toda a situação pelo tempo que for necessário é absolutamente normal. Era isso que eu diria, se a palavra normal ainda fizesse algum tipo de sentido pra mim. Mas não faz, Luisa me ensinou que está tudo ok se fugirmos dos ‘padrões de normalidade’,  tanto que o amor que sinto por ela há muito já ultrapassou os limites existentes em todos os amorômetros (medidores de amor) que consultamos, hehehehehe.

Então se pra algumas famílias o temor com a condição de saúde de seus pequenos é devastador, quem somos nós pra dizer a elas como devem reagir? Certamente tudo se ajustará. No tempo de cada um.

Luisa com quatro dias de nascida, ainda no Hospital, quando ainda não sabíamos que os canais lacrimais de ambos os olhos eram e ainda são) obstruídos
Luisa com quatro dias de nascida, ainda na Maternidade, quando seus olhinhos já apresentavam sinais de que os canais lacrimais de ambos os olhos eram (e ainda são) obstruídos

Tecendo a rede de apoio

Talvez alguns pais de crianças com síndrome de Down não sintam a necessidade de formar e manter em torno de si um núcleo de suporte para enfrentar os novos desafios. Talvez alguns pais apenas não admitam, nem mesmo pra si próprios, precisar dessa rede de apoio. Certamente muitos precisam e o admitem. Me incluo neste último grupo.

Nos meses iniciais da vida de uma pessoa com síndrome de Down há muitas novidades ao mesmo tempo, muita desinformação, muitas horas de pesquisa buscando esclarecimento, muitas consultas médicas (e com médicos de inúmeras especialidades), avaliações de diversos profissionais (fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional) e, em meio a todo cansaço físico, há ainda as emoções com que temos que lidar, todas muito intensas, o que pode causar um profundo desgaste emocional.  Não é uma regra, mas são comuns a estafa, o estresse e até mesmo o surgimento de doenças nos pais e cuidadores (somatização?). A intensidade desses momentos iniciais faz com que toda ajuda seja muito bem vinda.

E o que acontece é que vai se formando naturalmente em torno da família, qualquer que seja a sua configuração, uma incrível rede de apoio, composta por pessoas dispostas a colaborar de diversas formas. As primeiras colaborações são meio óbvias, pois vêm de pessoas que já mantêm algum vínculo afetivo com os pais, como os familiares e amigos mais íntimos. Mas outras são construídas durante a trajetória e às vezes partem de onde menos esperamos.

Porém, nem tudo são flores. É possível que pessoas de quem se esperava colaboração simplesmente não confirmem a expectativa e que isso traga muito sofrimento. Mas também é possível que os familiares e amigos fortaleçam ainda mais os laços de união que já existiam anteriormente.

Diante de tantas possibilidades a única coisa certa é que muita gente nova vai chegar na vida de uma família que acaba de receber um bebê com síndrome de Down. Os profissionais que assistirão as crianças e as famílias que frequentam os mesmos consultórios, clínicas especializadas, hospitais, associações e grupos de apoio se destacam. Essas pessoas trazem junto consigo suas experiências e conhecimento do mundo novo que está se apresentando.

 No entanto, temos que ter em mente que receber uma criança com síndrome de Down, apesar de mudar muitos aspectos da nossa vida, não muda todas as características da nossa personalidade. Assim, não é porque tenho em comum com determinada pessoa o fato de ter uma filha com síndrome de Down que esta pessoa se identificará  imediatamente comigo ou vice-versa. Pode ser que não haja empatia. Por isso (e há que se ter muito cuidado com isso), é compreensível que não se formem laços de solidariedade entre algumas das pessoas que se cruzam pelos caminhos dessa nova jornada.

O importante é manter a porta aberta, permitir que aqueles que estão dispostos a entrar e ajudar a tecer a nossa rede de apoio entrem, se acomodem e se sintam à vontade pra se juntar ao tear. E como a porta está sempre aberta, os que quiserem partir poderão fazê-lo também. Mas devemos mesmo é nos concentrar nos que se comprometeram, nos que atravessaram a porta, sentaram, colocaram a mão no tear e permaneceram.

Todos os que permanecem trazem preciosidades para enfeitar o tecido: conforto, informação, orações, palavras de carinho, solidariedade, abraços, companhia, gargalhadas, ombro, amparo e até palavras duras com voz firme, quando elas se fazem necessárias.

 Pessoas incríveis já se juntaram a mim nessa jornada, tantas que nem me atrevo a nomeá-las uma a uma, com receio de esquecer alguém. Mas ao lerem esta postagem elas saberão  que estou dizendo a elas o meu muito obrigada, demonstrando assim toda minha gratidão.

Luisa com onze dias de nascida nos braços de uma das nossas mais dedicadas tecelãs, a sua madrinha Ana Carolina.
Luisa com onze dias de nascida nos braços de uma das nossas mais dedicadas tecelãs, a sua madrinha Ana Carolina.

O politicamente correto

A ONG Movimento Down lançou agora em junho um folheto com o Título “10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down” (leia aqui: http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2014/06/Folder-Guia-para-jornalistas-arquivo-digital_bx.pdf). Nesse folheto aprendemos a dar o tratamento terminológico que hoje é considerado adequado para a síndrome.

Pela Cartilha somos informados que as pessoas com síndrome de Down devem ser chamadas de………..pessoas com síndrome de Down!!!!! Também tomamos conhecimento de que a expressão ‘retardado’ está historicamente relacionada ao contexto de segregação das pessoas com síndrome, por isso a utilização do termo é considerada sempre pejorativa. A luta para banir a utilização desta expressão em associação à síndrome de Down se assemelha às lutas de outros grupos para banir as expressões pejorativas e preconceituosas pelas quais eram/são chamados, como as lutas dos negros e dos homossexuais.

Somos informados de que a pessoa com síndrome Down não é portador nem da síndrome, nem de necessidades especiais, mas sim que é uma pessoa que possui necessidades específicas. Não é portador porque quem porta algo pode deixar de portar, porque portar não é uma condição inerente ao sujeito e a síndrome de Down é exatamente o contrário disso. E não são necessidades especiais simplesmente porque as necessidades das pessoas com síndrome de Down não têm nada de especiais, pelo contrário, são bem comuns. Tenho cinco filhos e TODOS os outros quatro que não possuem síndrome de Down precisaram e precisam até hoje de um acompanhamento mais próximo do Otorrinolaringologista e do Alergista. Isso porque  são extremamente alérgicos, não passam muito tempo sem adoecer das vias respiratórias e ‘empolam’ por absolutamente tudo. Minha filha mais velha tem uma sinusite absurda. O meu segundo filho, o Moisés……..pelo amor de Deus que infância trabalhosa. Ele tinha alergia a tudo (Ave Maria! Fico exausta só de lembrar) e não há um único mês em que não esteja com infecção nas amigdalas. Thomaz e Heitor são respiradores orais e sofrem todas as consequências daí advindas.

E Luisa necessita dos mesmos cuidados específicos dos irmãos, porque as características faciais (conduto auditivo e narinas pequenas, entre outras) e imunológicas (baixa imunidade) próprias da síndrome de Down a predispõem às infecções respiratórias, otites, sinusites e respiração oral, razão pela qual os quatro que ainda estão em casa têm agora o mesmo otorrinolaringologista, que trata igualmente e especificamente os sintomas de todos, sem que haja tratamento especial sendo prescrito ou aplicado a nenhum deles.

Portanto, todos os cuidados e tratamentos dispensados às pessoas com síndrome de Down são cuidados e tratamentos também dispensados a outras pessoas que apresentem os mesmos sintomas e que não possuem a síndrome. Não há um único cuidado ou tratamento que seja exclusivo da síndrome de Down, por isso não há ‘necessidades especiais’. E se você pensar bem, mesmo que haja um tratamento específico para a trissomia (há pesquisas no sentido de silenciar o terceiro cromossomo), esse tratamento ou cuidado deixaria de ser específico e seria especial por qual razão?

Também aprendemos nesse folheto que as pessoas com síndrome de Down não têm deficiência mental e sim deficiência intelectual ou déficit cognitivo, que reforçar os estereótipos de que as pessoas com síndrome de Down são sempre dóceis é prejudicial, assim como é prejudicial usar palavras de cunho negativo, como erro genético. Já pensou, seu filho ouvindo que sua condição pessoal resulta de um erro? Enfim, há muitos outros pontos, todos muito interessantes, por isso a leitura do folheto é muito recomendada.

Abaixo, a Luisa escondida embaixo da toca da maternidade, na noite do seu terceiro dia de nascida, iniciando a fototerapia para tratar a icterícia (relativamente frequente nos bebês com síndrome de Down), já que este é o tratamento comum e específico para todas as crianças que apresentam o mesmo quadro, tenham elas síndrome de Down ou não.

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Vamos à luta

A síndrome de Down se manifesta através de inúmeras características (hoje se estima que sejam 80). As pessoas com a síndrome podem apresentar algumas ou várias delas. Segundo  EK Nakadori e AA Soares (síndrome de Down: Considerações gerais sobre a influência da idade materna avançada. Rev. Arq. Mudi, 2006), uma pessoa com síndrome de Down pode apresentar cerca de cinquenta características físicas ao nascer . A presença do Cromossomo extra, a chamada Trissomia do 21, causa uma desordem no desempenho das funções gênicas, provocando as alterações que caracterizam a Síndrome. Não se conhece, porém, o mecanismo dessa desordem, por isso não há como saber a razão pela qual algumas pessoas apresentam esta ou aquela característica, enquanto outras não, assim com não se sabe a razão pela qual algumas pessoas apresentam um comprometimento maior de uma função, enquanto outras que possuem a mesma característica apresentam um comprometimento menor.

As características podem não trazer qualquer consequência para o desenvolvimento neuromotor e cognitivo da pessoa, como por exemplo, a fenda palpebral oblíqua (os olhos amendoados), que apenas caracterizam o fenótipo down. Mas há características que afetam de forma mais ou menos severa tal desenvolvimento, como por exemplo o número diminuído de neurônios em relação ao padrão das pessoas comuns; o defeito nas sinapses que ocorrem no hipocampo, o que compromete a memória recente ou de curta duração e, por essa razão, dificulta os processos de aprendizagem; a alteração do tônus muscular (hipotonia), que compromete o desenvolvimento neuromotor, e ainda a presença de patologias congênitas diversas (por ex: hipotireoidismo, cardiopatias etc) ou mesmo a presença de outras síndromes.

Portanto, ao receber um bebê com síndrome de Down, temos que estar preparados para a extenuante investigação médica que se seguirá. Quem dará início a tal investigação será o neonatologista, o pediatra, ou mesmo o geneticista a quem o bebê será encaminhado. O bebê então será submetido a inúmeros exames e avaliações para averiguar a sua condição.

Há alguns pais que se satisfazem completamente com as orientações dos profissionais da área de saúde e as seguem, sem sentir necessidade de buscar outras informações. Meu grau de ansiedade não permite que eu funcione dessa forma. E não é questão de não confiar no profissional, pelo contrário, coloco a vida da minha filha tranquilamente nas mãos dos profissionais que a atendem e os tenho no mais alto grau de consideração e respeito por sua competência. É uma questão de ter personalidade controladora, de quem quer controlar tudo até onde a vista alcança. Eu preciso saber de tudo, desde as origens, em profundidade e nos mínimos detalhes, senão adeus tranquilidade.

Para aqueles que querem se informar, mas sem ter que ficar lendo publicações científicas (sim, eu faço isso o tempo todo), recomendo iniciar pelas cartilhas, um tipo de material que informa o essencial e explica de forma simples e didática tudo o que precisamos saber em um primeiro momento. Há várias cartilhas disponíves na internet, dentre elas a do Movimento Down (http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2012/12/3-Vivas-para-o-Beb%C3%AA-2014.pdf); a que foi redigida sob orientação do Dr. Zan Mustachi, referência médica em Síndrome de Down no país (http://www.mediafire.com/?89fjvffu08n27fl); a do Ser Down (http://www.serdown.org.br/sistemas/sis/boletim/serdownpais.pdf) e até mesmo uma cartilha voltada para a própria pessoa com a Síndrome, elaborada pelo Instuto Olga Kós (http://www.institutoolgakos.org.br/sobre-nos/cartilha-da-sindrome-de-down).

Há, também, diversos sites e blogs especializados que fornecem informações importantíssimas, incluindo links para muitos outros sites interessantes sobre o tema, como o Movimento Down. Em regra os sites mantêm páginas no Facebook.

E há, ainda, os grupos de discussão no Yahho Grupos. Também recomendo. E muito. Nesses grupos trocamos informações sobre sintomas, terapias, médicos, pesquisas, experimentos etc. Mas, principalmente, nesses gupos nos apoiamos. Há sempre quem precise do nosso apoio, assim como há sempre quem pode nos apoiar. Eu não tenho problema algum com o fato da Luisa ter síndrome de Down, mas tenho verdadeiro pânico dela ficar doente, da cardiopatia e de morrer antes de vê-la auto-suficiente. Então procuro dar apoio para os pais que de alguma forma ainda estão entristecidos com a condição de seus pequenos e recebo muito apoio para lidar com as minhas angústias. Os grupos no Yahoo são: Happy Down e Síndrome de Down.

A fase da triagem é exaustiva. E longa. Luisa já está com dois meses e quinze dias e ainda não a completou. Ainda faltam os ultrassons da fontanela (com dopller), o cervical e o da tireóide, porque ela não para quieta e as tentativas de realizá-los foram todas frustradas, então seria necessário sedá-la, o que está fora de questão pelas razões que explicarei em outro post. Falta também um exame auditivo chamado BERA, que por recomendação de seu Otorrinolaringologista, Dr. Renato Cal (https://www.facebook.com/renato.cal?fref=ts), será realizado apenas quando completar três meses, e ainda falta toda a avaliação oftalmológica (esse é um assunto que merece um post específico).

Ao mesmo tempo em que é um momento extremamente cansativo, pra mim está sendo um momento muito positivo no sentido de que faz com que eu me sinta pró-ativa, em movimento, não permitindo que a apatia tome conta, o que poderia produzir em mim um efeito negativo. Mas como já disse antes, a forma como reagimos é extremamente pessoal. Não há uma fórmula. Cada um vai à luta da sua maneira. E se há pais que lidam de outra forma com esse momento não há nada de errado nisso. É apenas uma outra maneira de se comportar. Talvez até mais eficiente do que a minha.

Abaixo uma fotografia da Luisa no dia em que ela iniciou os procedimentos de investigação, com a realização da sua primeira ecocardiografia após o nascimento (houve uma eco durante a gestação), ainda na maternidade, aos três dias de nascida.

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Informação na medida certa

Acredito que os pais que reagem negativamente à notícia de que seu bebê tem síndrome de Down possuem suas razões para tanto e por isso entendo que não cabe a ninguém julgá-los . Eu fiquei bastante assustada, especialmente porque, após ter sido afastada a suspeita de cardiopatia pelo resultado de uma ecografia realizada na 20ª semana de gestação, Luisa nasceu com sopro cardíaco. Quando fui informada da cardiopatia teve início o meu processo de derrapagem emocional ladeira abaixo (ainda tô subindo essa ladeira). A fotografia abaixo é de uma hora antes de ser informada da cardiopatia da Luisa (haverá um post só pra falar sobre isso, especialmente porque o sopro voltou a ser identificado durante o exame clínico).

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Alguns pais podem ter que lidar com sentimentos de frustração, impotência e até mesmo rejeição. Considero tudo isso bem normal. Mas certamente a desinformação é a grande responsável pela potencialização desses sentimentos, é a fonte que alimenta e mantém todas as angústias . O que sabemos sobre a síndrome de Down quando não estamos pessoalmente envolvidos na questão é irrisório. O que chega até nós são apenas notícias difusas através do noticiário e dos programas de televisão. Uma ou outra situação pontual de visibilidade, algumas delas relacionadas a histórias de superação, como a de crianças que moram em hospitais por anos a fio em decorrência da existência de outras síndromes associadas ao Down, ou notícias que nos informam da existência de uma jornalista, um lutador de judô, uma bailarina etc, com a síndrome.

O pouco que eu sabia foi por ter pesquisado durante a gravidez, me preparando para esta possibilidade em razão da minha idade, pesquisa essa que foi abandonada porque os exames não apresentaram indicadores sugestivos da síndrome, o que fez todo o meu foco se voltar para os outros muito problemas da minha gravidez de alto risco.

Mas o antídoto pra essa situação tem que ser muito bem dosado, entre outras coisas por causa do risco da interpretação equivocada das informações recebidas, além do risco contido na informação não confiável. Eu dediquei todas as horas livres dos meus dias nos últimos dois meses e meio à pesquisa sobre tudo que se relacionasse com o tema. Entendi que as pessoas adultas com síndrome de Down cresceram em uma época em que não havia todo o volume de conhecimento de que dispomos hoje, nem as atuais propostas e métodos terapêuticos de intervenção, Por essa razão as crianças de hoje poderão se tornar adultos com mais conquistas e menos dificuldades. Então é necessário que, além do esforço de verificação sobre o grau de confiabilidade da informação, haja um esforço interpretativo e de contextualização, para saber se as conclusões dela decorrentes ainda são aplicáveis às pessoas que estão nascendo agora.

Para ilustrar o que digo, Luisa colocou hoje a Placa Palatina de Memória com a Dra Elizabeth Yamasaki (https://www.facebook.com/elizabeth.yamasaki.9?ref=ts&fref=ts), um recurso que não havia anos atrás e que proporcionará incríveis melhorias na sua qualidade de vida  (haverá posts especificamente sobre esse assunto). Então esperamos que a característica de protusão da língua e as complicações daí decorrentes não permaneçam como uma possibilidade para Luisa, portanto, se tudo correr conforme o planejado as informações no sentido de como simplesmente lidar com as consequências de tal característica já não servirão mais para nós, mas serão de muita utilidade para as pessoas que apresentem a protusão da língua. Então não adianta acumular um volume de dados tão grande, mesmo que confiável, que seja difícil de processar. O ideal é nos concentrarmos nos temas relacionados às características presentes em nossas crianças, pois pelo que vi nesses poucos meses, a sobrecarga de informação desnecessária só nos desviará do que realmente importa (o que é provável, diante da explosão de informação sobre a síndrome de Down após o mapeamento do cromossomo 21 em 2000). Por outro lado, a evolução da ciência muda antigas considerações antes tidas como verdades. O que antes era contra-indicado pode passar a ser recomendado e por isso é importante manter a cabeça aberta ao novo, mas com responsabilidade.

(Nas imagens abaixo vemos a Dra. Elizabeth fabricando ela própria todo o material necessário para a confecção da placa, a Luisa já utilizando esse recurso sensacional e a Placa em si. Escolhi essa foto para demonstrar que, mesmo de boca aberta, Luisa não põe a língua para fora da boca quando está com a Placa Palatina,tão pequenina e delicada, fabricada com tanto carinho e dedicação pela Dra. Elizabeth. Ao final do procedimento de colocação dessa primeira placa, não sei dizer quem vibrava mais, eu ou ela).

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 Portanto, informação é essencial mas tem que ser filtrada e dosada também . O primeiro passo é que ela venha de fonte confiável, o segundo é que seja atualizada e contextualizada. O contrário só nos prejudicará. Gosto de pensar que poderei acessar as informações em blocos, por fases do desenvolvimento. E gosto especialmente das informações sobre o novo. As novas terapias e os resultados obtidos, que podemos encontrar em artigos científicos em revistas indexadas disponibilizadas em diversas fontes e em repositórios de trabalhos científicos, nos trazem uma outra perspectiva, mais atualizada, sobre os novos limites a serem ultrapassados, vencidos, na busca de uma vida autônoma e de qualidade para os nossos pequenos. Essa nova perspectiva é como um bálsamo para as minhas angústias, me apresenta uma promessa de futuro que me devolve aos poucos a tranquilidade, me permitindo respirar e dedicar mais tempo simplesmente para olhar para minha filha e, afastadas muitas das rugas de preocupação, me apaixonar cada vez mais perdidamente por ela. Me ajuda a retomar o sorriso dos lábios e o brilho dos olhos.

A Chegada, a notícia, o luto……….a reação

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Nem sempre a descoberta de que o bebê tem síndrome de Down ocorre durante a gestação. No meu caso, nenhum dos exames realizados no pré-natal indicou a síndrome. Isso porque as características da síndrome se manifestam de diferentes formas e Luisa não possui as características que funcionam como indicativos que servem de parâmetro nos exames do pré-natal. Luísa não possui excesso de pele no pescoço nem o pescoço aumentado, por isso o ultrassom morfológico do primeiro trimestre apresentou um resultado normal para a medida da translucência nucal. Ela também possuía a medida dos ossos próprios do nariz acima do percentil considerado de risco (as pessoas com síndrome de Down comumente apresentam achatamento da ponte nasal), possui a falange média do quinto dedo (a ausência da falange média do quinto dedo é uma das características possíveis da síndrome) e possui medidas também não características na relação fêmur/pé. Além de não apresentar as caraterísticas que servem de parâmetro nos exames de rastreamento, o ultrassom morfológico do segundo trimestre também não identificou a existência de cardiopatia (50% das pessoas com síndrome de Down possuem cardiopatia), assim como nenhuma alteração foi encontrada nos ultrassons com doppler semanais realizados nos dois últimos meses de gravidez. Na ausência de indicadores, os exames invasivos para diagnóstico preciso foram descartados. Ocorre que, diante das muitas preocupações decorrentes de uma quinta gravidez, após os 40 anos, com quatro cesáreas anteriores; diante das chances reais de abortamento e prematuridade, a síndrome de Down realmente não ocupava o lugar de ‘o maior dos problemas’.

Mas eis que, mesmo assim, a notícia foi impactante o suficiente para desencadear o tal do luto de que todo mundo fala. Ao menos por um tempo. Tenho registrado como se tivesse assistido em um filme o momento em que a Pediatra da Luisa, Dra. Yllen Miranda (https://www.facebook.com/yllen.miranda?fref=ts), me fez começar a por a cabeça pra fora do abismo em que caí quando fui surpreendida com a notícia. Ela me olhou com firmeza e disse: ‘Gisele, olhe pra sua filha. Ela tem tal e tal característica (não vou listar pra encurtar). Ela TEM síndrome de Down (muita ênfase no tem). Agora eu vou preencher todas as guias de solicitação de exames e os encaminhamentos necessários para a triagem da síndrome. Vai demorar um pouco, porque são muitos procedimentos. Enquanto eu estiver fazendo isso, você chore tudo o que você tiver pra chorar, porque quando eu acabar, você vai levantar sua cabeça e vai cuidar da sua filha, porque ela precisa de você’.

Quando ela parou de escrever, me mostrou um receituário em que estava escrito ‘Plano de Ação’ e nele havia uma lista numerada de tarefas a cumprir, médicos a consultar, exames a realizar, por ordem de urgência e relevância, com instrução para comunicá-la em tempo real de todos os resultados. Nesse momento eu percebi duas coisas muito importantes – que eu não estava sozinha e que a Luisa também deveria estar se sentindo assustada por estar em um mundo novo e que por isso ela também precisava saber e sentir, assim como eu, que ela não estava sozinha, só que quem tinha que proporcionar esse conforto e acolhimento pra ela era eu.

Não foi aí que eu parei de chorar, nem de sentir medo do desconhecido e do futuro incerto, mas com certeza este foi o começo, porque eu liguei o automático e saí enlouquecida cumprindo o Plano de Ação, além de partir em uma busca insana por aquilo que considero o que há de mais precioso – informação. A motivação era ela. Era o sentimento de que por ela eu faria qualquer coisa, esforço, sacrifício, realizaria qualquer tarefa, porque eu era a pessoa mais importante da vida dela e certamente era isso que ela esperava que eu fizesse. E disso tudo eu percebi que o importante é não se cobrar, é chorar quando e se tiver vontade, é se permitir vivenciar a tristeza – e manifestá-la – pelo tempo em que ela perdurar. Não existe uma fórmula, nem um tempo definido ou comportamento ideal. No meu caso, o que funcionou pra mim foi a vontade de viver esse papel de mãe resolutiva. Mas isso não funcionará com todas as pessoas. Entendo que o fundamental é que sejamos honestos, pois não adianta tentar sufocar os sentimentos negativos. Eles têm que ser esgotados, à maneira de cada um.

Sobre esse momento peculiar, existe um Documentário interessantíssimo de Evaldo Mocarzel, ‘Do Luto à Luta’ (2004) que pode ser assistido aqui: https://www.youtube.com/watch?v=aAvhSlEbC_Y

Singularidades

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Todos sabemos que os seres humanos são diferentes entre si e que não existem duas pessoas com todas as características físicas e psíquicas idênticas. Somos todos pessoas singulares. Porém, a tendência à padronização é uma realidade em nossa cultura. Até mesmo no âmbito científico se fala em conduta padrão, desvio de conduta, comportamento padrão, desvio de padrão etc.  E a prática da padronização nos leva inevitavelmente às verificações se pessoas, comportamentos etc, correspondem aos modelos estabelecidos para tanto. Desta forma é possível saber, por exemplo, se a criança está crescendo dentro dos padrões de normalidade e apresentando o comportamento padrão esperado para sua faixa etária. Para tanto temos as curvas de crescimento e as tabelas de desenvolvimento que registram tais dados. Feira essa verificação, surge a tentação da comparação, pois já que o padrão é comum, a partir do momento que sabemos onde uma pessoa está nas tabelas de crescimento e desenvolvimento, é possível não somente verificar o estágio do desenvolvimento em que se encontra, como também compará-la às demais. Em uma sociedade competitiva como a nossa, a comparação é bem frequente.

Assim, após o nascimento da Luisa o meu primeiro desafio foi abandonar o comportamento condicionado de padronização, pois entre as pessoas com síndrome de Down a singularidade é muito mais acentuada. Isso porque o cromossomo 21 produz genes que possuem diversas funções: Fatores de transcrição e reguladores (18 genes); Sistema imune (9 genes); Quinases (9 genes): fosforilação de proteínas; Canais (7 genes); Proteases (6 genes); Processamento de RNA (5 genes); Receptores (5 genes); Moléculas de adesão (4 genes); Via da Ubiquitina (apoptose) (4 genes); Metabolismo energético (4 genes). A triplicação de tais genes faz com que haja alterações na expressão de todos eles (na forma como cumpre sua função, na maneira como se expressam), porém, a intensidade do comprometimento das funções de um gene vai depender de uma quantidade incalculável de variantes presentes no ambiente celular, o que faz com que a trissomia se manifeste de diferentes formas em cada pessoa. Por essa razão algumas pessoas apresentam um maior número de características da síndrome, enquanto outras apresentam um número menor (hoje se estima que haja 80 características na síndrome de Down). Há também diferenças na intensidade com que as características se manifestam, gerando um maior ou menor comprometimento das funções a ela relacionadas (você pode ler sobre as características da síndrome de Down aqui: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/caracteristicas/ . A incidência de tais características na população com Down é possível ver aqui:  http://espacodown.wordpress.com/24-2/).

Esse panorama torna difícil o estabelecimento de padrões muito rígidos para as pessoas com síndrome de Down. A idade com que os bebês com Down vão sentar ou andar, por exemplo, não depende dos mesmos fatores para todos eles, pois uns apresentam mais hipotonia, outros menos, uns têm cardiopatias que comprometem o desenvolvimento por causa da limitação do esforço, outros não, uns apresentam outras síndromes associadas à Síndrome de Down, e assim por diante.

Além disso, as características não se relacionam ente si (até porque podem decorrer da manifestação de diferentes genes. Assim, o fato de um bebê com síndrome de Down apresentar um bom desenvolvimento neuromotor não significa um menor déficit cognitivo e vice-versa. Sendo mais ampla a base para a verificação dos padrões, mais difícil se torna a comparação entre os sujeitos, pois os mesmos não estarão submetidos às mesmas condições, nem condicionados pelas mesmas  características. Então não importa, para fins de comparação, o tamanho e o peso de Luisa ao nascer e ao longo do tempo, as características que ela apresenta e as que ela deixa de apresentar, as etapas do desenvolvimento já alcançadas. Essas informações são importantes apenas para nos tranquilizar de que esteja tudo bem com a sua saúde e para comemorarmos quando novos marcos forem alcançados.

Em resumo, os padrões, os marcos, os modelos para comparação significam bem menos para as pessoas com síndrome de Down, razão pela qual é de extrema importância nos atermos unicamente à singularidade de cada uma dessas pessoas. Foi a primeira grande lição que Luisa me trouxe – não se deve comparar uma criança com síndrome de Down com ninguém, nem com uma criança comum, nem com outra criança com Síndrome de Down. Só é possível comparar esta criança com ela mesma, utilizando para fins de comparação os dados de crescimento e desenvolvimento anteriores dela mesma.

E a síndrome de Down já chegou na minha vida assim, me fazendo ver que respeitar as diferenças vai muito além de incluir e tratar igualmente os diferentes. Respeitar as diferenças é também entender que as singularidades de cada um devem prevalecer sobre aquilo que nos padroniza. A população com síndrome de Down é, por excelência, um coletivo de singularidades.

E depois de ter recebido essa lição eu olhei pra cada um dos meus cinco filhos aí da foto, mais o meu afilhado (Ian, sentado no colo da Amanda), e percebi que não há diferença entre eles. Há apenas as suas singularidades.