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Informação na medida certa

Acredito que os pais que reagem negativamente à notícia de que seu bebê tem síndrome de Down possuem suas razões para tanto e por isso entendo que não cabe a ninguém julgá-los . Eu fiquei bastante assustada, especialmente porque, após ter sido afastada a suspeita de cardiopatia pelo resultado de uma ecografia realizada na 20ª semana de gestação, Luisa nasceu com sopro cardíaco. Quando fui informada da cardiopatia teve início o meu processo de derrapagem emocional ladeira abaixo (ainda tô subindo essa ladeira). A fotografia abaixo é de uma hora antes de ser informada da cardiopatia da Luisa (haverá um post só pra falar sobre isso, especialmente porque o sopro voltou a ser identificado durante o exame clínico).

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Alguns pais podem ter que lidar com sentimentos de frustração, impotência e até mesmo rejeição. Considero tudo isso bem normal. Mas certamente a desinformação é a grande responsável pela potencialização desses sentimentos, é a fonte que alimenta e mantém todas as angústias . O que sabemos sobre a síndrome de Down quando não estamos pessoalmente envolvidos na questão é irrisório. O que chega até nós são apenas notícias difusas através do noticiário e dos programas de televisão. Uma ou outra situação pontual de visibilidade, algumas delas relacionadas a histórias de superação, como a de crianças que moram em hospitais por anos a fio em decorrência da existência de outras síndromes associadas ao Down, ou notícias que nos informam da existência de uma jornalista, um lutador de judô, uma bailarina etc, com a síndrome.

O pouco que eu sabia foi por ter pesquisado durante a gravidez, me preparando para esta possibilidade em razão da minha idade, pesquisa essa que foi abandonada porque os exames não apresentaram indicadores sugestivos da síndrome, o que fez todo o meu foco se voltar para os outros muito problemas da minha gravidez de alto risco.

Mas o antídoto pra essa situação tem que ser muito bem dosado, entre outras coisas por causa do risco da interpretação equivocada das informações recebidas, além do risco contido na informação não confiável. Eu dediquei todas as horas livres dos meus dias nos últimos dois meses e meio à pesquisa sobre tudo que se relacionasse com o tema. Entendi que as pessoas adultas com síndrome de Down cresceram em uma época em que não havia todo o volume de conhecimento de que dispomos hoje, nem as atuais propostas e métodos terapêuticos de intervenção, Por essa razão as crianças de hoje poderão se tornar adultos com mais conquistas e menos dificuldades. Então é necessário que, além do esforço de verificação sobre o grau de confiabilidade da informação, haja um esforço interpretativo e de contextualização, para saber se as conclusões dela decorrentes ainda são aplicáveis às pessoas que estão nascendo agora.

Para ilustrar o que digo, Luisa colocou hoje a Placa Palatina de Memória com a Dra Elizabeth Yamasaki (https://www.facebook.com/elizabeth.yamasaki.9?ref=ts&fref=ts), um recurso que não havia anos atrás e que proporcionará incríveis melhorias na sua qualidade de vida  (haverá posts especificamente sobre esse assunto). Então esperamos que a característica de protusão da língua e as complicações daí decorrentes não permaneçam como uma possibilidade para Luisa, portanto, se tudo correr conforme o planejado as informações no sentido de como simplesmente lidar com as consequências de tal característica já não servirão mais para nós, mas serão de muita utilidade para as pessoas que apresentem a protusão da língua. Então não adianta acumular um volume de dados tão grande, mesmo que confiável, que seja difícil de processar. O ideal é nos concentrarmos nos temas relacionados às características presentes em nossas crianças, pois pelo que vi nesses poucos meses, a sobrecarga de informação desnecessária só nos desviará do que realmente importa (o que é provável, diante da explosão de informação sobre a síndrome de Down após o mapeamento do cromossomo 21 em 2000). Por outro lado, a evolução da ciência muda antigas considerações antes tidas como verdades. O que antes era contra-indicado pode passar a ser recomendado e por isso é importante manter a cabeça aberta ao novo, mas com responsabilidade.

(Nas imagens abaixo vemos a Dra. Elizabeth fabricando ela própria todo o material necessário para a confecção da placa, a Luisa já utilizando esse recurso sensacional e a Placa em si. Escolhi essa foto para demonstrar que, mesmo de boca aberta, Luisa não põe a língua para fora da boca quando está com a Placa Palatina,tão pequenina e delicada, fabricada com tanto carinho e dedicação pela Dra. Elizabeth. Ao final do procedimento de colocação dessa primeira placa, não sei dizer quem vibrava mais, eu ou ela).

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 Portanto, informação é essencial mas tem que ser filtrada e dosada também . O primeiro passo é que ela venha de fonte confiável, o segundo é que seja atualizada e contextualizada. O contrário só nos prejudicará. Gosto de pensar que poderei acessar as informações em blocos, por fases do desenvolvimento. E gosto especialmente das informações sobre o novo. As novas terapias e os resultados obtidos, que podemos encontrar em artigos científicos em revistas indexadas disponibilizadas em diversas fontes e em repositórios de trabalhos científicos, nos trazem uma outra perspectiva, mais atualizada, sobre os novos limites a serem ultrapassados, vencidos, na busca de uma vida autônoma e de qualidade para os nossos pequenos. Essa nova perspectiva é como um bálsamo para as minhas angústias, me apresenta uma promessa de futuro que me devolve aos poucos a tranquilidade, me permitindo respirar e dedicar mais tempo simplesmente para olhar para minha filha e, afastadas muitas das rugas de preocupação, me apaixonar cada vez mais perdidamente por ela. Me ajuda a retomar o sorriso dos lábios e o brilho dos olhos.

A Chegada, a notícia, o luto……….a reação

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Nem sempre a descoberta de que o bebê tem síndrome de Down ocorre durante a gestação. No meu caso, nenhum dos exames realizados no pré-natal indicou a síndrome. Isso porque as características da síndrome se manifestam de diferentes formas e Luisa não possui as características que funcionam como indicativos que servem de parâmetro nos exames do pré-natal. Luísa não possui excesso de pele no pescoço nem o pescoço aumentado, por isso o ultrassom morfológico do primeiro trimestre apresentou um resultado normal para a medida da translucência nucal. Ela também possuía a medida dos ossos próprios do nariz acima do percentil considerado de risco (as pessoas com síndrome de Down comumente apresentam achatamento da ponte nasal), possui a falange média do quinto dedo (a ausência da falange média do quinto dedo é uma das características possíveis da síndrome) e possui medidas também não características na relação fêmur/pé. Além de não apresentar as caraterísticas que servem de parâmetro nos exames de rastreamento, o ultrassom morfológico do segundo trimestre também não identificou a existência de cardiopatia (50% das pessoas com síndrome de Down possuem cardiopatia), assim como nenhuma alteração foi encontrada nos ultrassons com doppler semanais realizados nos dois últimos meses de gravidez. Na ausência de indicadores, os exames invasivos para diagnóstico preciso foram descartados. Ocorre que, diante das muitas preocupações decorrentes de uma quinta gravidez, após os 40 anos, com quatro cesáreas anteriores; diante das chances reais de abortamento e prematuridade, a síndrome de Down realmente não ocupava o lugar de ‘o maior dos problemas’.

Mas eis que, mesmo assim, a notícia foi impactante o suficiente para desencadear o tal do luto de que todo mundo fala. Ao menos por um tempo. Tenho registrado como se tivesse assistido em um filme o momento em que a Pediatra da Luisa, Dra. Yllen Miranda (https://www.facebook.com/yllen.miranda?fref=ts), me fez começar a por a cabeça pra fora do abismo em que caí quando fui surpreendida com a notícia. Ela me olhou com firmeza e disse: ‘Gisele, olhe pra sua filha. Ela tem tal e tal característica (não vou listar pra encurtar). Ela TEM síndrome de Down (muita ênfase no tem). Agora eu vou preencher todas as guias de solicitação de exames e os encaminhamentos necessários para a triagem da síndrome. Vai demorar um pouco, porque são muitos procedimentos. Enquanto eu estiver fazendo isso, você chore tudo o que você tiver pra chorar, porque quando eu acabar, você vai levantar sua cabeça e vai cuidar da sua filha, porque ela precisa de você’.

Quando ela parou de escrever, me mostrou um receituário em que estava escrito ‘Plano de Ação’ e nele havia uma lista numerada de tarefas a cumprir, médicos a consultar, exames a realizar, por ordem de urgência e relevância, com instrução para comunicá-la em tempo real de todos os resultados. Nesse momento eu percebi duas coisas muito importantes – que eu não estava sozinha e que a Luisa também deveria estar se sentindo assustada por estar em um mundo novo e que por isso ela também precisava saber e sentir, assim como eu, que ela não estava sozinha, só que quem tinha que proporcionar esse conforto e acolhimento pra ela era eu.

Não foi aí que eu parei de chorar, nem de sentir medo do desconhecido e do futuro incerto, mas com certeza este foi o começo, porque eu liguei o automático e saí enlouquecida cumprindo o Plano de Ação, além de partir em uma busca insana por aquilo que considero o que há de mais precioso – informação. A motivação era ela. Era o sentimento de que por ela eu faria qualquer coisa, esforço, sacrifício, realizaria qualquer tarefa, porque eu era a pessoa mais importante da vida dela e certamente era isso que ela esperava que eu fizesse. E disso tudo eu percebi que o importante é não se cobrar, é chorar quando e se tiver vontade, é se permitir vivenciar a tristeza – e manifestá-la – pelo tempo em que ela perdurar. Não existe uma fórmula, nem um tempo definido ou comportamento ideal. No meu caso, o que funcionou pra mim foi a vontade de viver esse papel de mãe resolutiva. Mas isso não funcionará com todas as pessoas. Entendo que o fundamental é que sejamos honestos, pois não adianta tentar sufocar os sentimentos negativos. Eles têm que ser esgotados, à maneira de cada um.

Sobre esse momento peculiar, existe um Documentário interessantíssimo de Evaldo Mocarzel, ‘Do Luto à Luta’ (2004) que pode ser assistido aqui: https://www.youtube.com/watch?v=aAvhSlEbC_Y

Singularidades

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Todos sabemos que os seres humanos são diferentes entre si e que não existem duas pessoas com todas as características físicas e psíquicas idênticas. Somos todos pessoas singulares. Porém, a tendência à padronização é uma realidade em nossa cultura. Até mesmo no âmbito científico se fala em conduta padrão, desvio de conduta, comportamento padrão, desvio de padrão etc.  E a prática da padronização nos leva inevitavelmente às verificações se pessoas, comportamentos etc, correspondem aos modelos estabelecidos para tanto. Desta forma é possível saber, por exemplo, se a criança está crescendo dentro dos padrões de normalidade e apresentando o comportamento padrão esperado para sua faixa etária. Para tanto temos as curvas de crescimento e as tabelas de desenvolvimento que registram tais dados. Feira essa verificação, surge a tentação da comparação, pois já que o padrão é comum, a partir do momento que sabemos onde uma pessoa está nas tabelas de crescimento e desenvolvimento, é possível não somente verificar o estágio do desenvolvimento em que se encontra, como também compará-la às demais. Em uma sociedade competitiva como a nossa, a comparação é bem frequente.

Assim, após o nascimento da Luisa o meu primeiro desafio foi abandonar o comportamento condicionado de padronização, pois entre as pessoas com síndrome de Down a singularidade é muito mais acentuada. Isso porque o cromossomo 21 produz genes que possuem diversas funções: Fatores de transcrição e reguladores (18 genes); Sistema imune (9 genes); Quinases (9 genes): fosforilação de proteínas; Canais (7 genes); Proteases (6 genes); Processamento de RNA (5 genes); Receptores (5 genes); Moléculas de adesão (4 genes); Via da Ubiquitina (apoptose) (4 genes); Metabolismo energético (4 genes). A triplicação de tais genes faz com que haja alterações na expressão de todos eles (na forma como cumpre sua função, na maneira como se expressam), porém, a intensidade do comprometimento das funções de um gene vai depender de uma quantidade incalculável de variantes presentes no ambiente celular, o que faz com que a trissomia se manifeste de diferentes formas em cada pessoa. Por essa razão algumas pessoas apresentam um maior número de características da síndrome, enquanto outras apresentam um número menor (hoje se estima que haja 80 características na síndrome de Down). Há também diferenças na intensidade com que as características se manifestam, gerando um maior ou menor comprometimento das funções a ela relacionadas (você pode ler sobre as características da síndrome de Down aqui: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/caracteristicas/ . A incidência de tais características na população com Down é possível ver aqui:  http://espacodown.wordpress.com/24-2/).

Esse panorama torna difícil o estabelecimento de padrões muito rígidos para as pessoas com síndrome de Down. A idade com que os bebês com Down vão sentar ou andar, por exemplo, não depende dos mesmos fatores para todos eles, pois uns apresentam mais hipotonia, outros menos, uns têm cardiopatias que comprometem o desenvolvimento por causa da limitação do esforço, outros não, uns apresentam outras síndromes associadas à Síndrome de Down, e assim por diante.

Além disso, as características não se relacionam ente si (até porque podem decorrer da manifestação de diferentes genes. Assim, o fato de um bebê com síndrome de Down apresentar um bom desenvolvimento neuromotor não significa um menor déficit cognitivo e vice-versa. Sendo mais ampla a base para a verificação dos padrões, mais difícil se torna a comparação entre os sujeitos, pois os mesmos não estarão submetidos às mesmas condições, nem condicionados pelas mesmas  características. Então não importa, para fins de comparação, o tamanho e o peso de Luisa ao nascer e ao longo do tempo, as características que ela apresenta e as que ela deixa de apresentar, as etapas do desenvolvimento já alcançadas. Essas informações são importantes apenas para nos tranquilizar de que esteja tudo bem com a sua saúde e para comemorarmos quando novos marcos forem alcançados.

Em resumo, os padrões, os marcos, os modelos para comparação significam bem menos para as pessoas com síndrome de Down, razão pela qual é de extrema importância nos atermos unicamente à singularidade de cada uma dessas pessoas. Foi a primeira grande lição que Luisa me trouxe – não se deve comparar uma criança com síndrome de Down com ninguém, nem com uma criança comum, nem com outra criança com Síndrome de Down. Só é possível comparar esta criança com ela mesma, utilizando para fins de comparação os dados de crescimento e desenvolvimento anteriores dela mesma.

E a síndrome de Down já chegou na minha vida assim, me fazendo ver que respeitar as diferenças vai muito além de incluir e tratar igualmente os diferentes. Respeitar as diferenças é também entender que as singularidades de cada um devem prevalecer sobre aquilo que nos padroniza. A população com síndrome de Down é, por excelência, um coletivo de singularidades.

E depois de ter recebido essa lição eu olhei pra cada um dos meus cinco filhos aí da foto, mais o meu afilhado (Ian, sentado no colo da Amanda), e percebi que não há diferença entre eles. Há apenas as suas singularidades.