A volta das férias e a caminhada na estimulação precoce – Terapia Ocupacional e Fisioterapia

Assim como ocorreu com a Fonoterapia, na Terapia Ocupacional e Fisioterapia também foram insuficientes as sessões pelo plano de saúde  obtidas judicialmente, na proporção de uma por semana, razão pela qual houve a necessidade de complementá-las com sessões particulares. Então Luisa iniciou o acompanhamento na Clínica Humana, com a Dra Renata Teixeira, Terapeuta Ocupacional e com a Dra. Lilian Fialka, Fisioterapeuta.

Eu e Luisa amamos todos os profissionais que nos acompanham. Primeiro porque são excelentes profissionais e depois porque já fazem parte das nossas vidas. Convivem muito mais conosco que muitos dos nossos parentes diretos.

A síndrome de Down é agregadora. Incorporamos em nossas vidas pessoas maravilhosas, como os terapeutas que estão nos acompanhando. É muito amor envolvido.

Dra Lilian colocando o Theratog na Luisa
Dra Lilian colocando o Theratogs na Luisa
E depois toda feliz e orgulhosa da paciente dela =)
E depois toda feliz e orgulhosa da paciente dela =)

A volta das férias e a caminhada na estimulação precoce – Fonoaudiologia

O retorno das férias trouxe a retomada das sessões de estimulação precoce com os terapeutas e a remodelagem da proposta de intervenção.

Antes das férias, diante da negativa de atendimento da Luisa para as sessões de estimulação precoce pelo plano de saúde, eu e outra mãe havíamos feito uma representação ao Ministério Público Estadual, na expectativa de resolvermos o problema de forma extrajudicial. Porém, nossa expectativa não se confirmou no prazo que imaginávamos, o que exigiu a interposição de uma ação judicial individual, com pedido de tutela de urgência, para assegurar o direito de Luisa.

Nesse meio tempo, alguns ajustes foram feitos em relação às terapias. Em razão da Placa Palatina de Memória, Luisa precisou iniciar estimulação específica voltada para a Placa com uma fonoaudióloga especializada no tema, então saiu da EMEDI (onde fomos muito bem tratadas, uma excelente clínica que eu recomendo e de onde Luisa só saiu porque precisávamos iniciar o suporte da Fonoaudiologia à Placa), e iniciou o acompanhamento com a Dra. Patrícia Naomi Miyagawa, uma excelente profissional que nós adoramos e que nos foi indicada pela Odontopediatra de Luisa, Dra Elizabeth Yamasaki.

Ao mesmo tempo, o documentário que assisti sobre o desenvolvimento da linguagem na síndrome de Down a que já fiz referência em um post anterior  me deixou extremamente curiosa quanto aos distúrbios da fala, fazendo com que eu me dedicasse à pesquisa sobre o tema, o que me levou à informação de que muitas crianças com síndrome de Down apresentam Apraxia e que esse distúrbio exige uma intervenção fonoaudiológica especializada (para ler uma rápida informação: http://www.movimentodown.org.br/2014/07/entrevista-sobre-apraxia-e-sindrome-de-down/). Por essa razão, já na perspectiva de desenvolver um trabalho de acompanhamento  da Luisa com um terapeuta especializado na fala e seus distúrbios, que fosse capaz de identificar de imediato os sinais de alerta de tais distúrbios e propor intervenções, Luisa passou a fazer acompanhamento fonoaudiológico também com a Dra. Cristal Rebouça Carvalho, outra excelente profissional, que nós também adoramos, e que nos foi indicada por outra mãe de criança com síndrome de Down. Dra Cristal tem uma sólida formação e experiência em Fonoaudiologia Neonatal e utiliza uma abordagem fundamentada na Psicanálise em seu trabalho.

E quando do cumprimento da decisão judicial que reconheceu o direito da Luisa às sessões de estimulação precoce pelo plano de saúde, Luisa iniciou as sessões de estimulação precoce com um dos Fonoaudiólogos da Clínica ré no processo. Por questões éticas não vou fazer menção ao nome da Clínica, nem qualquer referência à identidade do Fonoaudiólogo que passou a acompanhar Luisa na estimulação precoce, o que lamento, porque o mesmo é um excelente profissional que merece ter seu nome citado quando do reconhecimento do excelente trabalho que desenvolve.

Portanto, Luisa é acompanhada por três Fonoaudiólogos, cada um atuando em uma área diferente: uma nas necessidades associada à Placa Palatina de Memória, outra na linguagem, com enfoque na fala e um terceiro atuando na estimulação precoce. E não há conflito ou contradição entre as técnicas e ferramentas desenvolvidas e utilizadas pelos três, porque um sempre é informado sobre o que os outros estão fazendo. No caso da Dra. Patrícia e da Dra. Cristal, as duas inclusive conversam sobre a Luisa. Com o passar do tempo eu já sei identificar as razões das técnicas e abordagens utilizados por cada um para auxiliar em seus objetivos , que são complementares.

Alguns dos massageadores e mordedores utilizados na fonoterapia.
Alguns dos massageadores e mordedores utilizados na fonoterapia.

Me sinto bastante segura com a forma como está estruturado o acompanhamento fonoaudiológico da Luisa e com a excelência dos profissionais que a estão acompanhando. A sensação é a de que, depois do vendaval, a calmaria se aproxima prometendo muitas aquisições, muitos ganhos. E isso me deixa muito feliz.

O carinho dos terapeutas também se manifesta na utilização da bandagem de kinésio na cor do look do dia =)
O carinho dos fonoterapeutas também se manifesta na utilização da bandagem de kinésio na cor do look do dia =)

As pausas necessárias e as mudanças de perspectiva

Quando Luisa estava com dois meses e meio eu já tinha acumulado muitas horas de pesquisa e leitura sobre a síndrome de Down, já tinha mapeado as principais alterações metabólicas associadas à síndrome e já tinha mais ou menos traçado os rumos a seguir. Passava as horas de folga pesquisando, angustiada, tentando absorver todas as informações disponíveis sobre o assunto. E quanto mais eu pesquisava, mais angustiada e triste ficava com o quadro de possibilidades que se desenhava em função da enorme quantidade de alterações que eventualmente podem estar associadas à síndrome.

E foi então que em uma consulta de rotina, a geneticista de Luisa avisou que voltara a ouvir o sopro cardíaco. Essa informação provocou em mim um efeito devastador. Me questionei se eu deveria continuar dedicando meu tempo livre à tarefa angustiante da pesquisa, em vez de usar todos os minutos do dia para simplesmente aproveitar o convívio com a minha pequena, apenas estar com ela, não perder um minuto sequer do seu crescimento, aproveitar cada segundo junto a ela. Naquele momento todo o resto me pareceu muito pequeno diante disso, De repente eu já não me importava se ela ia ter fala ininteligível, baixa capacidade intelectual, Alzheimer precoce etc. Também não queria mais saber quais os melhores caminhos para garantir uma melhora metabólica ou cognitiva. A única coisa que importava é que ela estivesse fora de risco.

O susto foi tão grande que, mesmo após ‘ficar tudo relativamente bem’ em relação à cardiopatia (ela ainda está lá), tomei a decisão de passar os trinta dias das férias escolares de julho, quando fomos à praia, desconectada do universo das pesquisas sobre síndrome de Down (literalmente desconectada, pois a internet funcionava muito precária e eventualmente), mantendo apenas a rotina de exercícios da estimulação precoce. E lá fui eu, disposta a me afastar daquilo que eu achava que estava me angustiando. Convidei família e amigas, uma delas também mãe de criança com síndrome de Down e que passou alguns dias conosco, e coloquei em prática o projeto descansar a mente e o corpo.

Nesses dias fiz o primeiro registro do sorriso social da Luisa:

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Teve também  convite pra comer bolo em comemoração aos três meses e festinha com direito à fantasia:

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Foi tudo muito bom!

Já próximo ao fim das férias, refletindo sobre o que fazer quando voltasse à rotina das terapias e todo o resto, vi que os meus planos eram justamente colocar em prática todas as soluções propostas para os problemas com que me deparei durante as pesquisas. E foi então que pude perceber que minha angústia vinha do meu equívoco em me concentrar nos problemas e não nas soluções. Eu me angustiava e sofria a cada alteração, distúrbio, patologia, que eu descobria que poderiam surgir associados à síndrome de Down e não estava dando a devida importância ao fato de que as pesquisas em regra apresentavam propostas de intervenção para solucioná-los. Finalmente percebi que ir atrás de todas as terapias, informações, noticias, não deveria ser motivo de angústia, ao contrário, de uma forma muito serena, sem melodrama, eu olhava pra Luisa e entendia que o tempo gasto com pesquisa na verdade não me afastava e sim me aproximava dela, pois me dava as informações necessárias para entendê-la, conhecê-la, saber como agir e o que fazer. A informação me dava (e me dá) segurança!

E lá estava eu, de volta ao mesmo ponto, mas agora sob uma nova perspectiva. Foi uma pausa oportuna que me permitiu redimensionar a questão e ajustar o foco. E essa pausa a princípio foi entendida por mim como um recuo, mas ao final me permitiu um enorme avanço. Ao tentar fugir da minha essência, pude me libertar das minhas angústias e me reconectar com a minha verdade. Como disse Jean de La Fontaine, ‘encontramos nosso destino no caminho que escolhemos para fugir dele’.

Provavelmente outras pausas virão nessa trajetória, só que agora as vejo como necessárias e não mais como um recuo. Já aprendi que ao final minha essência continuará lá.

E no último dia das férias, depois de quase trinta dias ponderando sobre as regras do ambiente controlado e traçando estratégias de horário, local, tempo, duração etc, em função dele, Luisa finalmente conheceu o mar………..

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A Placa Palatina de Memória

A Placa Palatina de Memória consiste em um artefato que, quando colocado no palato da criança, faz com que a mesma queira encontrar, com a língua, o botão saliente que existe na sua superfície. Essa busca faz com que a criança tenha que selar os lábios e tenha que trabalhar a musculatura orofacial. Como consequência, por um lado o selamento dos lábios contribui para evitar a respiração oral e o surgimento de processos infecciosos no trato respiratório superior. Por outro  lado ajuda na motricidade oral, no combate à hipotonia, o que auxilia os processos de deglutição, mastigação e fala.

É um recurso bárbaro.

Encontrei a Dra. Elizabeth Yamasaki, a incrível Odontopediatra que pôs a Placa em Luisa, nas buscas que fiz em publicações científicas sobre o assunto, graças a um artigo científico resultante de uma monografia de especialização em Odontopediatria em que ela foi a Orientadora, e que tinha por tema justamente o uso da Placa em crianças com Síndrome de Down. Eis o artigo de que falo:

  • Tratamento Precoce com a Placa Palatina de Castillo-Morales em Bebês com Síndrome de Down – Relato de dois Casos Clínicos

    Castillo-Morales precocious treatment with palatine plate in
    Down syndrome babies –Briefing of two clinical cases

    Cecília Utako TSUTSUMI *
    Elizabeth YAMASAKI **
    Maria Rosária Lasmar do AMARAL ***
    Jorge Sá Elias NOGUEIRA ****

  •  RESUMO: Crianças portadoras de síndrome de Down apresentam com freqüência uma desordem orofacial, afetando diretamente nas funções de sucção, deglutição, mastigação, fonação e respiração alteradas. Este trabalho apresenta os efeitos da Terapia de Regulação Orofacial de Castillo-Morales com auxílio de placa palatina, ilustrado com quatro casos clínicos, apresentando a possibilidade de uso desta terapia no tratamento precoce em bebês, obtendo-se resultados positivos significativos, como a melhora no posicionamento da língua, selamento labial e melhora na expressão facial.

    PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down; Terapia de Regulação Orofacial de Castillo-Morales; Placa Palatina; Miofuncional; Estimulação Neuromuscular.
  • Segundo os resultados do censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) estima-se que haja cerca de 300 mil pessoas que nasceram com a síndrome Down
  •  Esta síndrome foi a primeira anormalidade autossômica descrita no homem e a mais comumente encontrada. Sendo cerca de 95% dos casos, causada pela trissomia do cromossomo 21, resultante da não disjunção meiótica deste par de cromossomos (MUSTACCHI & ROZONE, 1990).
    As principais alterações orofaciais encontradas nos pacientes afetados são: subdesenvolvimento do terço médio da face, modificações na posição dos dentes e do maxilar, o palato é pequeno e estreito; além de freqüentes infecções nas vias aéreas superiores. Em função da disfunção muscular orofacial, a língua apresenta-se ampliada e flácida, protruindo através da boca aberta e apoiando-se na mandíbula e lábio inferior, sendo que o selamento labial não é suficiente. Devido estas desordens, as funções de mastigação, sucção e deglutição estão alteradas. Além disso, a respiração é oral, modificando-se todo o desenvolvimento da face (OLBRISCH, 1982; FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; FISCHER-BRANDIES et al., 1988; CASTILLO – MORALES, 1999).
     A língua, nesses pacientes é caracterizada por ser maior, aceitando-se que esta macroglossia é relativa, devido ao pequeno espaço encontrado para o seu posicionamento. Vários mecanismos compensatórios conduzem a protrusão lingual e abertura bucal, que determinam o hábito da respiração bucal (OSTER, 1953).
  • A língua apresenta uma extrema mobilidade. Durante o processo de sucção e o ato de deglutir, encontra-se entre as gengivas ou entre os lábios, o que também se mantém na articulação dos fonemas (CASTILLO-MORALES, 1999).
    Juntamente com a deficiência de visão, audição e a falta de coordenação muscular geral, dificuldades no desenvolvimento da linguagem é comumente relatado, sendo um fator essencial para leitura, escrita e a interação da criança no meio social (OLBRISCH, 1982; ROZNER, 1983; BOREA et al., 1990; CASTILLO-MORALES, 1999).
  • Castillo-Morales et al. (1985) formalizaram a Terapia de Regulação Orofacial, que consiste em um programa ampliado de estimulação neuromuscular, incluindo a área orofacial, onde os pontos motores da face são zonas de reação, a partir das quais se podem ativar respostas motoras de um músculo ou de uma cadeia muscular através de estímulos táteis e proprioceptivos. Incluindo também como auxiliar, uma placa pala-tina removível de acrílico com estimuladores específicos para língua e lábios, que induz o vedamento labial e a manutenção da língua dentro da boca, levando a melhora da musculatura orofacial e desenvolvimento da respiração normal da criança, ainda bebê, e de preferência precocemente (HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991; CASTILLO-MORALES, 1999).
    É de fundamental importância que haja o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar (Fisioterapeuta, Fonoaudiólogo, Otorrinolaringologista, Pediatra, Terapeuta Ocupacional entre outros), somados ao interesse e dedicação dos pais ou responsáveis.
    Este trabalho, tem como objetivo, comprovar com análise clínica dos resultados, de efetividade da terapia apresentando dois casos clínicos; e com isso aumentar o conhecimento a respeito da propriocepção da musculatura orofacial pela Terapia de Regulação Orofacial de Castillo-Morales, possibilitando cada vez mais a melhoria na qualidade do atendimento, e a promoção de atividades preventivas e de intervenção precoce às crianças portadoras de síndrome de Down.
     Para o tratamento dos distúrbios funcionais orofaciais em crianças portadoras de síndrome de Down, Castillo-Morales sugere tratar estas anomalias com a ajuda de placa para a maxila em um estágio precoce, se possível ainda em bebês. Objetivando reduzir os efeitos prejudiciais, pois é nesse período que apresenta-se um importante desenvolvimento da região bucal e do sistema nervoso central (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; CASTILLO-MORALES et al., 1985; FISCHER-BRANDIES et al., 1988; RODRÍGUEZ et al., 2002).
  • O tratamento deveria começar, idealmente, na idade de 2 a 3 meses, porque é nesta idade que o paciente tolera melhor o uso da placa palatina (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; RODRÍGUEZ et al., 2002).
    Há três princípios que fazem parte da terapia: avaliação do diagnóstico funcional para descartar problemas respiratórios graves, um programa manual especial de estimulação e a utilização da placa palatina (CASTILLO-MORALES et al., 1985; FISCHER-BRANDIES et al., 1988; BOREA et al., 1990; HOYER & LIMBROCK, 1990; CASTILLO-MORALES, 1999).
    A placa palatina possui dois estimuladores especialmente desenhados, um deles é o botão estimulador no que se encontra centralizado no palato e que deve ser colocado na parte mais posterior possível, no limite entre o palato mole e duro. A altura do botão não deve ultrapassar 3mm a 4mm e deve ter um diâmetro de cerca de 5mm a 7mm. Na parte central, o botão deve ser bem cavado para proporcionar o desejado efeito de vácuo (CASTILLO-MORALES, 1999). Onde a língua se põe a “brincar” com este estimulador central desde que o aparelho é colocado na boca, estimulando a executar uma contração para trás e para cima. Desta maneira, a língua adquire um melhor padrão funcional de movimento (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991; CASTILLO-MORALES, 1999; RODRÍGUEZ, 2002).
    Segundo Castillo-Morales (1999), a região de estimulação com o botão na parte mediana mais posterior da placa, não pode ser alterada. Pois, no início do trabalho com as placas, eram modificadas as zonas de estimulação a cada três meses, as transportando, cada vez mais, para frente. Isto levou a fracassos, pois a língua começava, novamente, a protruir. Portanto, em crianças que se adaptam rapidamente ao estímulo mais posterior do palato, prepara-se uma segunda placa; onde o local do botão deve permanecer o mesmo e apenas a forma do botão é modificada (por exemplo: flor, estrela), ou seja, a estrutura básica permanece a mesma.
    O outro estimulador, se localiza na borda anterior vestibular desta placa, que é dividida ao meio por um alívio feito para a acomodação do freio labial superior, seguida de várias ranhuras verticais bilaterais, que estimulam as reações desejadas da musculatura orbicular (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; CASTILLO-MORALES et al., 1985; FISCHER-BRANDIES et al., 1988; FISCHER-BRANDIES, 1989; LIMBROCK et al., 1991).
    A utilização da placa se faz durante o dia, por quatro a seis horas, com intervalos de cerca de duas horas. Normalmente, ela é retirada durante as refeições para não atrapalhar as experiências sensoperceptivas. E para maior tranqüilidade dos pais, recomendamos que a criança não durma com o aparelho. A troca sendo feita a cada três meses adequadamente, dependendo do crescimento e do desenvolvimento de cada criança, havendo a aproximação do padrão fisiológico de sucção, deglutição e respiração devido à melhora da postura da língua e dos lábios (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991; CASTILLO-MORALES, 1999; RODRÍGUEZ et al., 2002).
    O tratamento se emprega em geral em um período de um ano a um ano e meio, na maioria dos pacientes melhora-se neste prazo as funções da musculatura orofacial (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; CASTILLO-MORALES et al., 1985; FISCHER-BRANDIES et al., 1988; FISCHER-BRANDIES, 1989; HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991).
  • O controle das placas, feito por profissionais competentes, é indispensável e está relacionado com a adequação regular do programa de correção orofacial. Considera-se o uso de uma placa sem o respectivo tratamento orofacial com uma equipe multidisciplinar, como totalmente sem sentido (FISCHER-BRANDIES et al., 1988; CASTILLO-MORALES et al., 1985; LIMBROCK et al., 1990; HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991; CASTILLO-MORALES, 1999).
    Com o nascimento dos dentes, é necessário que se façam perfurações na placa; em crianças mais velhas, com dentição já completa, a placa recebe grampos metálicos e se necessário são usados fixadores ou pó adesivo, e deve-se, então comunicar aos pais que, nestes casos, há um aumento do fluxo salivar. A placa nos bebês sem dentes, se fixa por aspiração; com a erupção dos dentes, o efeito da aspiração diminui (FISCHER- BRANDIES & JUNKER, 1984; LIMBROCK et al., 1991; CASTILLO-MORALES, 1999).
    Fischer-Brandies & Junker (1984) trabalhando na Universidade de Munique, na Alemanha, realizaram um estudo envolvendo 71 crianças com enfermidade motora cerebral (E.M.C.), com dois anos e três meses de duração da terapia, sendo que mais de dois terços dos pacientes tratados com o método Castillo-Morales, apresentaram uma melhora dos movimentos voluntários, assim como dos movimentos anormais da língua, da mastigação atípica e da abundância salivar.
    Hoyer & Limbrock (1990) aplicaram a terapia e os resultados do estudo realizado foram encorajadores, aproximadamente dois terços das 74 crianças com síndrome de Down, com idade de seis semanas a oito anos foram tratadas com sucesso. Os sintomas hipotônicos orofaciais foram significativamente reduzidos, permitindo melhora na mastigação, deglutição, fonação e expressão facial.
    Limbrock et al. (1991) desenvolveram a terapia de Castillo-Morales em 67 crianças portadoras da síndrome de Down, com idade média de 13,9 meses no início da terapia, os quais usaram a placa palatina de maneira intermitente por 12,1 meses. Resultados significativos foram obtidos na melhora da posição da língua, bem como na posição do lábio inferior e na hipotonicidade generalizada dos lábios.
    Mello et al. (1998) relataram que após a colocação da placa palatina, em um bebê de 7 meses de idade, observou-se uma melhora imediata do perfil e postura lingual, ocorrendo o selamento labial; dando a face um aspecto mais harmônico.
    Rodríguez et al. (2002) através de uma avaliação qualitativa, determinada por registro em vídeo e relato dos pais, as 21 crianças tratadas, todas alcançaram um reposicionamento lingual favorável (menor protrusão lingual); sendo que treze delas melhoraram a posição dos lábios, obtendo-se o selamento labial.
    RELATO DOS 2 MENINOS!!! Paciente M.D.S.F., 6 meses de idade, portador de síndrome de Down, com moderada protrusão lingual e deficiência no selamento labial.
  • Paciente E.G.F.S., 7 meses de idade, portador de síndrome de Down, com evidente protrusão lingual e deficiência no selamento labial.
    Primeiramente foi explicado aos pais sobre o tratamento, onde solicitou-se uma avaliação feita pelo Otorrinolaringologista onde foi comprovada a ausência de obstrução orgânica das vias aéreas superiores e entregue um termo de consentimento para autorização da aplicação da terapia.
  • Nos dois casos, foi aplicado a Terapia de regulação orofacial de Castillo-Morales com auxílio de placa palatina, buscando a estimulação precoce da musculatura orofacial.
    Para a confecção da placa, foi primeiro confeccionada duas moldeiras “manualmente” com resina autopolimerizável de forma aleatória e depois de prontas foram perfuradas e passaram por fase de acabamento e polimento adequadamente; devido ser inacessível moldeiras para bebês no mercado local
    Os bebês foram moldados, em uma postura adequada, sentado sobre as pernas da mãe com a cabeça inclinada levemente para trás e apoiada na articulação do cotovelo da mesma. Onde foram obtidos modelos de gesso com a utilização do material hidrocolóide irreversível. Desta primeira moldagem foram confeccionadas moldeiras individuais de cada bebê respectivamente e devidamente perfuradas, utilizando resina autopolimerizável novamente, com enceramento prévio E novamente são tirados os moldes do palato dos bebês, com alginato; o processo todo demora cerca de três minutos. Com estes moldes, obtém-se os modelos finais de gesso, que são adequadamente encerados; tomando-se os cuidados necessários com a localização, altura e diâmetro do botão palatal e ranhuras vestibulares anteriores, além do alívio do freio labial superior ). Que depois seguem para serem acrilizados, desta vez com resina termopolimerizável E depois de feito o acabamento e polimento necessários, as placas foram instaladas cuidadosamente nos pacientes. Onde é verificada a adaptação.Instruções são dadas aos pais a respeito da utilização do aparelho, período e horários de uso, além dos cuidados de higiene, armazenagem quando não estiverem de uso das placas e supervisão de uma pessoa responsável sempre que a criança estiver usando a mesma.
  • Acompanhamentos são feitos semanais neste primeiro mês de uso, e depois se tornando quinzenais para avaliação e controle.
    RESULTADOS
  • Logo após a colocação da placa palatina, notou-se que a língua dos bebês pôs-se a “brincar” com a placa, movimentando-se sem parar, parece que querendo identificar o objeto estranho dentro de sua boca
    Passado alguns minutos, observou-se uma melhora na postura da língua, ocorrendo o selamento labial e melhora da expressão facial Após três semanas de uso, foram feitas avaliações clínicas e questionamento aos pais dos bebês, que relataram a permanência da língua por mais tempo no interior da boca e melhor selamento labial. O tratamento está planejado para ter duração de um ano a um ano e meio, com o devido acompanhamento e necessidade de confecções de novas placas com o crescimento e desenvolvimento dos bebês.
    É importante mencionar que os bebês estão desde um mês e meio de vida, fazendo parte de um programa adotado pela APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), que consta com uma equipe multidisciplinar que trabalha para melhoria da qualidade de vida e integração dos portadores de síndrome de Down na sociedade. E também usufruem de atendimento fonoaudiológico na CLIFA (Clínica de Fonoaudiologia) da UNAMA (Universidade da Amazônia), onde recebem estimulação tátil e proprioceptivo na área orofacial.
    DISCUSSÃO
  • As crianças portadoras de síndrome de Down foram especialmente selecionadas para este estudo porque muito é conhecido sobre suas características orofaciais alteradas. Elas constituem uma grande proporção de crianças no Brasil todo (Censo 200 do IBGE).
    O tratamento deve-se iniciar o mais precoce possível, pois é neste período que realiza-se mais intensamente o desenvolvimento da região bucal e sistema nervoso central (FISCHER-BRANDIES & JUNKER, 1984; HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991; RODRÍGUEZ et al., 2002).
    Segundo Rodrigues et al. (2002), em seu trabalho com 21 crianças, os mais novos (1 a 3 meses de idade) se adaptaram melhor a placa, melhoraram sua posição lingual mais rapidamente e mostraram resultados mais estáveis, o qual indica ser mais favorável que a terapia se inicie o mais precoce possível.
    Segundo Castillo-Morales (1999), a indicação de uso de uma placa tem que ser exata, com critérios e objetivos muito claros; jamais deve-se colocar uma placa com fins profiláticos, pois é impossível prever a evolução da criança quando esta ainda é muito nova. Assim, não se trata de uma fórmula única, mas sim de levar os profissionais a observar, examinar e optar pelos caminhos mais adequados para cada paciente específico.
    Uma das causas que podem comprometer a terapia é a prescrição de placa para uma criança com respiração bucal e que tem vias respiratórias superiores deslocadas por uma patologia obstrutiva, portanto é imprescindível uma avaliação prévia (HOYER & LIMBROCK, 1990; CASTILLO-MORALES, 1999; RODRÍGUEZ et al., 2002).
    É relatado que a placa ao ser encaixada na mucosa da criança, na maioria dos casos a musculatura oral reage imediatamente, de forma positiva (LIMBROCK et al., 1991; MELLO et al., 1998).
    Em nosso estudo não foi observado a reação imediata da musculatura oral nos bebês, com a instalação da placa.
    Fischer-Brandies & Junker (1984) em sua experiência que durou dois anos e meio, confirmam as vantagens clínicas do tratamento com a placa. O mesmo acontecendo com Rodríguez et al. (2002), que utilizaram a terapia em 21 crianças.
    Hoyer & Limbrock (1990), relataram que aproximadamente dois terços das 74 crianças, com idade de seis semanas a oito anos, foram tratadas com sucesso. Os sintomas hipotônicos orofaciais foram significativamente reduzidos, permitindo melhora na mastigação, deglutição, fonação e expressão facial.
    A terapia de Castillo-Morales partilha um problema com todas as outras terapias de reabilitação, isto é, as desordens orofaciais são difíceis de avaliar objetivamente. Porém, a eficiência funcional do aparelho já foi comprovada, ao ser retirado por um período de tempo, nos primeiros estágios do tratamento, resultando em um retorno à condição patológica inicial (HOYER & LIMBROCK, 1990; LIMBROCK et al., 1991).
    CONCLUSÃO
  • Com base na revisão de literatura e experiência clínica, pode-se concluir que:
    A língua adquire um melhor posicionamento dentro da cavidade oral, havendo o contato dos lábios e, com isso promovendo à criança uma possibilidade de desenvolver uma respiração adequada, favorecendo o desenvolvimento normal da face e consequentemente da fala, o que lhe propiciaria uma maior interação com meio social.
    Deve-se atentar para a indicação exata do uso da placa palatina, os profissionais responsáveis devem observar, examinar e optar pelo caminho mais adequado para cada caso.
    O trabalho deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar.
    REFERÊNCIAS

  • BOREA, G.; MAGI, M.; MINGARELLI, R.; ZAMBONI, C. The oral cavity in Down syndrome. J. Pedodont., v. 14, n. 3, p. 139-140, march. 1990.
    CASTILLO-MORALES, R. Terapia de regulação orofacial. São Paulo: Memmon, 1999. 195p.
    __________________; BRONDO, J.; HOYER, H.; LIMBROCK, G.J. Die behandlung von Dau-Schluck – und sprechstorungen bei behinderten kindernmint der orofazialen regulation therapic nach Castillo-Morales. Aufgabe fuer paediater und zahnarzt zahnaerztl-mitt. v. 75, n. 9, p. 935-942, mai. 1985.
    FISCHER-BRANDIES, H. Développement vertical des mâchoires dans les cas de trisomie 21: interaction de la forme et de la fonction. Orthod. Fr., v. 60, n. 2, p. 521-526, 1989.
    __________________; JUNKER, N. Théoric et pratique du traitment fonctionnel en O.D.F. chez les nourissons et les enfants en bas-âge atteints du Morbus-Down. Orthod. Fr. v. 55, n. 2, p. 467-471, 1984.
    __________________; LIMBROCK, G.J.; TRÄGNERBORN, J. La thérapie fonctionnelle sensorimotrice des troubles fonctionnels oro-faciaux chez les enfants avec I.M.C., d’après Castillo-Morales (infirmité motrice cérebrale). Orthed. Fr., v. 59, n. 2, p. 449-458, 1988.
    FOYER, H; LIMBROCK, CT. J. Orofacial regulation therapy in children with Down syndrome, using the methods and appliances of Castillo-Morales. J. Dent. Child., v. 57, n. 6, p. 442-444, nov-dec. 1990.
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Com a palavra, a Dra. Elizabeth Yamasaki:

“Após confecção de moldeira individual com cera de articulação, portanto maleável e de fácil adaptação ao tamanho da arcada, faz-se a moldagem do arco superior com alginato ( pouquissima quantidade e consistência firme) com a posição da cabeça inclinada para frente, para marcar no modelo os limites da placa!

  • Foto de Elizabeth Yamasaki.

Com resina acrílica autopplimerizável tanto pela técnica do pó-líquido direto no modelo ou misturado em pote dapen e reservando até o momento da acrilização, faz-se a placa com um botão de acrílico numa porção mais posterior do palato puro.

Foto de Elizabeth Yamasaki.
O acabamento deve contornar as bridas, não deixar nenhuma borda cortante e deve ter um contorno irregular na região vestibular anterior, isso estimulará a musculatura peribucal.
Foto de Elizabeth Yamasaki.
Imediatamente após a colocação da placa, Luisa recua a língua, sela os lábios e visivelmente faz mimica facial…como querendo descobrir o que é isso afinal…
Foto de Elizabeth Yamasaki.
Selando fortemente os lábios!
Foto de Elizabeth Yamasaki.
E mesmo no momento em que os lábios entreabriram, a língua se manteve recuada!
Foto de Elizabeth Yamasaki.
E Luisa passou bastante tempo após a consulta de colocação da placa no consultório a fim de se ter absoluta traquilidade que ela estaria bem…Será que dá prá duvidar…será que não é de emocionar…
Foto de Elizabeth Yamasaki.
É de fundamental importância que haja o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar (Fisioterapeuta, Fonoaudiólogo, Otorrinolaringologista, Pediatra, Terapeuta Ocupacional entre outros), somados ao interesse e dedicação dos pais ou responsáveis.
(…) Luisa tem apenas 2 meses…e se comportou como uma princesa!”

Encontrando os fios de algumas meadas

Durante os dois primeiros meses da Luisa, muito das informações que eu encontrava nas minhas pesquisas ficavam arquivadas para que eu retornasse a elas quando passasse o período inicial de tantos exames e avaliações médicas. Então, assim que Luisa completou dois meses, após ter alta do cardiologista com o diagnóstico de cardiopatia sem repercussão e de ter passado por quase todos os exames da triagem sem alterações (ainda faltam duas avaliações – oftalmo e BERA), voltei aos arquivos que estavam separados para serem visitados depois.

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Entre esses arquivos, dois foram de fundamental importância pra mim, pois se desdobraram em jornadas de muita relevância. Os vejo como fios de meadas. O primeiro deles foi este documento: http://www.lucasdorioverde.apaebrasil.org.br/arquivo.phtml?a=13107.

A princípio a leitura me interessou porque era a reprodução do material informativo do Ministério da Saúde sobre a síndrome de Down para os profissionais de saúde, e, logo a seguir, para os pais. Porém, ao final do material, após as notas de rodapé, eis que encontrei o ítem ‘Multivitaminas e Nutrição’. Imediatamente todas aquelas informações me interessaram bastante e busquei saber mais, anotando tudo para tirar todas as dúvidas com os médicos. Quando perguntei à pediatra de Luisa, ela me informou que desconhecia por completo o assunto. Repeti os questionamentos à endócrinopediatra e ouvi que não havia comprovação científica da eficácia das terapias de suplementação ou nutrição. Mas isso não fez sentido pra mim. Não condizia com o que tinha lido nas minhas pesquisas, então não aceitei a negativa e resolvi buscar mais informações. Essa busca me levou à suplementação específica de vitaminas, minerais e enzimas para a síndrome de Down, ou Intervenção Nutricional Direcionada (TNI).

O segundo arquivo relevante foi o documentário ‘Síndrome de Down – Melhorias da Fala’ (Pathways to Better Speech For Children with Down Syndrome, originalmente), que pode ser visto aqui https://www.youtube.com/watch?v=0U1jPJG5YSw.

Tudo neste documentário é interessante e importante, do começo ao fim e muitos detalhes me chamaram atenção ao assisti-lo. Para começar, este documentário me esclareceu sobre o mecanismo de como todas as coisas estão relacionadas na síndrome de Down. Por exemplo: a sucção é importante pra deglutição, que por sua vez é fundamental pra mastigação, que é essencial para a fala, que por sua vez é super relevante para a cognição, que por sua vez é fundamento da autonomia do sujeito, de onde decorre sua qualidade de vida!

Fiquei fascinada. Pensar que as mamadas de Luisa, o tipo de bico usado, a quantidade de força exigida para a função, era apenas o início do encadeamento de condições que levará à sua autonomia futura, me fez perceber que nada, absolutamente nada, nenhum aspecto do seu desenvolvimento pode passar despercebido ou ser negligenciado, sob pena do comprometimento futuro de sua qualidade de vida. Isso me deu um ânimo enorme para buscar cada vez mais, para investir e fazer tudo o que estivesse ao meu alcance para o seu desenvolvimento em todas as etapas de sua vida. Criei um mantra sobre a atitude a tomar: ‘a hora é sempre agora, o agora é sempre hora’. Não há razão para esperar por nada.

O documentário também me trouxe informações que abriram novos caminhos para seguir. Uma delas foi a informação sobre a apraxia, pois até então eu achava que as dificuldades das pessoas com síndrome de Down em relação à fala se deviam exclusivamente à hipotonia. Tomar conhecimento de que há questões neurológicas envolvidas nos distúrbios de fala das pessoas com síndrome de Down me possibilitou uma outra compreensão sobre a síndrome e me abriu uma nova estrada de pesquisa, iluminando o tema da comunicação alternativa.

Outro ponto que me chamou atenção foi a referência aos alargadores palatais. Uma rápida pesquisa sobre o assunto me levou a tomar conhecimento da existência da placa palatina de memória, que poderia ser colocada nos bebês a partir dos dois meses. E Luisa estava então completando dois meses!!! Essa coincidência fez com que a localização de um profissional em Belém que trabalhasse com placa palatina se tornasse minha prioridade!

E nos intervalos de tantos novos caminhos a trilhar, de tanto o que fazer, lá estava eu, bem mais fortalecida, superando o famoso luto sem perceber e finalmente começando a separar a síndrome da pessoa Luisa, percebendo que a síndrome não a define, é apenas uma característica inerente a ela, que lhe acarreta um distúrbio metabólico super inconveniente e que nos enche de trabalho. Apenas isto, só isto, não mais que isto.

E enquanto isso, Luisa estava simplesmente posando de modelo para uma loja de produtos para bebês =)

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Sobre ambientes controlados e festas juninas

Nem tudo na rotina com Luisa gira em torno da saúde e da estimulação precoce. Como toda mãe de bebê faceira, eu estava ansiosa pela chegada da quadra junina, quando Luisa iria se vestir de caipira para as festinhas de São João dos irmãos e para o bolinho dos seus dois meses. E junto com todos esses ‘eventos’, ainda tinha a Copa de 2014!!!!!!! .

Mas foi aí que o ambiente controlado alterou nossos planos.

Os ‘eventos sociais’ tinham que ser muito bem pensados porque, com um mês e meio, Luisa, assim como muitas das crianças com ou sem síndrome de Down, tinha e tem facilidade para ficar com as vias aéreas superiores obstruídas. Isso pode ocorrer por diversos fatores, desde a imunidade baixa, até alergia à caseína, que é a proteína do leite (que não é o mesmo que intolerância à lactose. Aqui um passo a passo em linguagem acessível, para identificar os sintomas da alergia à caseína: http://www.ehow.com.br/identificar-descobrir-caso-alergia-caseina-como_62494/ . No caso da baixa imunidade, algumas das razões para sua ocorrência podem ser vistas aqui nesse artigo http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-52732006000400009&script=sci_arttext&tlng=es . Há trabalhos mais completos sobre a questão da imunidade na síndrome de Down, mas esse aborda de forma sucinta outras questões correlatas que do meu ponto de vista são também muito relevantes).

Quanto à alergia à caseína, a pessoa não precisa apresentar todos os sintomas para indicar que é alérgica. Luisa apresenta apenas dois: erupções ao redor da boca e congestão nasal. Nessa época (junho) não sentia necessidade de levar Luisa ao alergista para confirmar o diagnóstico porque os episódios de congestão nasal ainda eram esparsos. Hoje (setembro) a situação é outra, com congestões mais frequentes, respiração barulhenta e boca aberta por várias horas ao dia, indicando o início da respiração oral já ao final dos quatro meses, o que pode levar à hipertrofia de adenóide e indicação cirúrgica inclusive. Diante do agravamento do quadro, tomei a decisão de iniciar um pouco mais cedo a transição para retirada, por completo, do leite e seus derivados da dieta da Luisa, o que pretendia fazer mais à frente, apenas aos seis meses.

Como já disse no post ‘O Politicamente Correto’. meus outros filhos (e afilhado também) são muito alérgicos. Inclusive dois deles são respiradores orais, Thomaz e Heitor, ambos com hipertrofia de adenóide. Então não é novidade pra mim que esse quadro se estabeleça em Luisa. A novidade é que, em relação aos meus filhos sem síndrome de Down, eu desconhecia os sinais iniciais de alergia à caseína, portanto, não os percebia. Agora olho para os maiores com um enorme sentimento de culpa por não ter buscado antes essas informações que hoje estão mudando para melhor os hábitos alimentares de todos aqui em casa.

Bom, voltando às festas juninas, eu achava que estava tudo bem se Luisa fosse ao arraial do colégio dos irmãos porque é um evento em área aberta e a recomendação geral para todos os bebês, inclusive os sem Down, sobre não frequentar ambientes fechados com muita gente seria respeitada. E foi aí que aprendi sobre o real significado de ambientes controlados, quando a geneticista de Luisa perguntou o que eu faria se começasse a chover, como estava acontecendo todos os dias de junho em Belém. E então percebi que o cálculo do ambiente controlado leva em conta muito mais variantes do que eu imaginava. Tudo bem se Luisa fosse à festa junina, tudo bem se chovesse. Eu só precisava ter um plano de ação preparado para essa hipótese. E conhecendo as chuvas de Belém, que sem a menor indicação se transformam em tempestades, percebi que eu não tinha uma estratégia. Me abrigaria da chuva na escola para não estragar a festa dos maiores? E se a chuva demorasse e eu tivesse que ficar em um espaço menor com a multidão, começasse a fazer muito calor por conta da aglomeração das pessoas esperando a chuva passar, enfim, voltaria com todos para casa? Tudo pareceu muito complicado.

Então mudamos nossos planos, Luisa vestiu sua roupa de caipira que misturava o São João com a Copa em casa mesmo, não foi à festa junina dos irmãos, mas nos divertimos muito. E ficamos imaginando como será perfeito no próximo ano, quando já estaremos melhor preparadas.

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Na festinha de dois meses a caipira da copa ressurgiu com força total

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A estimulação em casa

As dificuldades encontradas para iniciar a estimulação precoce da Luisa fizeram com que eu buscasse alternativas para substituir – naquilo que fosse possível, o que já deveria estar sendo trabalhado nas sessões de terapia. Mesmo depois de iniciadas as sessões de estimulação, os profissionais orientam o que fazer em casa e ensinam como fazer, então a estimulação em casa é uma continuação das sessões profissionais, naquilo que é possível que os pais, leigos, dêem conta de fazer corretamente, lógico.

Segui as orientações das cartilhas e dicas do Projeto Down e do Movimento Down, que se encontram disponíveis em http://www.projetodown.org.br e http://www.movimentodown.org.br/2013/08/como-estimular-o-bebe-com-sindrome-de-down-em-casa/; http://www.movimentodown.org.br/2013/08/estimulacao-nas-atividades-do-dia-a-dia/;  http://www.movimentodown.org.br/2013/04/guia-de-estimulacao-para-criancas-com-sindrome-de-down/.

Por volta dos 45 dias de nascida comecei a usar tapetes infantis para ‘exercitá-la’ e estabeleci dois horários, um pela manhã e outro pela tarde, para brincar com ela no tapete, quando não estivéssemos nas consultas, exames e avaliações médicas. Coloquei um móbile musical muito colorido em seu berço e pendurei brinquedos também bastante coloridos e barulhentos nas laterais. Pendurei brinquedinhos também na lateral de seu berço portátil, na alça do bebê conforto e no carrinho. Todo lugar em que Luisa esteja, estará cercada por estímulo visual e auditivo. Abaixo, Luisa com 48 e 50 dias de nascida, na estimulação de casa.

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Para ajudar na motricidade oral, adotei os bicos de mamadeira ortodônticos e não aumentei os furos. Talvez tenha sido a parte mais cansativa, pois Luisa demorava mais de uma hora para tomar o leite, quando a literatura fala que o tempo médio deve ser de vinte minutos. Tive a sorte de contar com a ajuda de uma super babá nos dois primeiros meses da Luisa, uma pessoa maravilhosa, que foi incansável nessa tarefa de ter paciência, insistir e esperar o tempo que fosse necessário até que ela tomasse tudo, o que contribuiu para o fortalecimento da musculatura ligada à sucção pela força que Luisa tinha que empregar na tarefa.

Foi recompensador. Em pouco tempo Luisa já sustentava a cabeça, já interagia com os brinquedos, já acompanhava com os olhos os bichinhos rodando no móbile. E essas conquistas me deixaram tranquila, por sinalizarem que eu estava no caminho certo e me deram ânimo para buscar cada vez mais opções de estímulos.

A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)